Papa Ronald schrijft in een minireeks het verhaal over zijn dochter Fenna. Direct na de bevalling had Fenna geen hartslag en moest ze naar de IC. Hij en zijn vrouw Kimber besloten dat ze Fenna niet wilden laten reanimeren na de geboorte, mocht dat nodig zijn. Fenna onderging direct een MRI-scan. De uitslag was het ergste van het ergste. Alles was compleet beschadigd in haar hoofdje. Lees eerst de vorige delen.
Deel 2: We besloten vooraf dat we Fenna niet zouden laten reanimeren
Heel veel zorg
Het eerste jaar met Fenna was hectisch. Continu hadden we vreemde mensen in huis van verschillende instanties. De gemeente, GGD, kinderthuiszorg, ergotherapeut, fysiotherapeut, mantelzorg, logopedie. en ga zo maar door. Soms zaten we met wel negen man aan de keukentafel en kregen we zoveel informatie over ons heen. Het was niet te doen. We zaten zelf nog in een ander proces! We voelden ons vaak zo intens verdrietig en boos op de hele wereld. De zwangerschap was goed verlopen, waarom moest dit ons overkomen? We zaten in een soort rouwproces en slikten allebei antidepressiva om de dagen door te komen. Wat het nog extra zwaar maakte waren de muren waar we tegen aan liepen en nog steeds lopen. We kwamen er met de gemeente vaak niet uit en dat zorgde voor enorm veel frustratie. Een rolstoelbus werd helaas niet door onze gemeente vergoed en ook een toereikend PGB (persoonsgebonden budget)* was één van de dingen waar we niet uit kwamen.
Het ging niet bij de gastouder
Toen Kimber in oktober vorig jaar weer aan het werk ging, brachten we Fenna naar een gastouder bij ons in de buurt. Helaas werkte dit totaal niet. Fenna raakte snel overprikkeld en bij de gastouder waren natuurlijk ook andere kindjes die voor Fenna voor veel prikkels zorgden. Ze raakte dan gestresst en kreeg veel last van spierspasmen. Als ik Fenna dan ophaalde, trof ik haar vaak helemaal verkrampt in haar stoel voor het raam aan. Het duurde thuis dan ook lang voor ze weer rustig en ontspannend werd. Dit wilden we niet meer en daarom hebben we toen besloten haar thuis te houden, zolang er geen toereikend PGB kwam. Het was en is nog steeds passen een meten met ons werk, de andere kids, hun sport en de zorg voor Fenna. Tijd voor onszelf bleef er eigenlijk niet over, maar wat was het fantastisch om haar blije gezichtje te zien zodra ik uit mijn werk weer thuis kwam! Het waren genietmomentjes: hoe vrolijk ze dan was en intens met mij knuffelde.
We zien Fenna nooit gaan lopen
De logopedist en fysiotherapeut kwamen een paar keer in de week bij ons thuis om oefeningen te doen met Fenna. Daar wilden we echt uit halen wat er in zat. Het had effect, ook al waren het kleine stapjes, Fenna bleef vooruit gaan! We oefenden zitten, rollen en ook haar fijne motoriek. Waar ze eerst gelijk omviel als je haar zittend neerzette, bleef ze ineens echt redelijk stabiel zitten voor ze uiteindelijk omviel. Ze wordt momenteel echt steviger en sterker. Dat ze ooit zal gaan lopen, zien we voor Fenna niet gebeuren. Maar hoe geweldig zou het zijn als ze af en toe lekker bij ons op de bank kan zitten in plaats van de hele dag liggen in haar box?
We zijn dankbaar en blijven ons verbazen
Toen Fenna geboren was, werd ons verteld dat onze baby snel zou komen te overlijden, door een longontsteking. Omdat Fenna niet goed kan slikken kan ze niet zelf eten en drinken, maar ook speeksel weg slikken is moeilijk. Het speeksel kan hierdoor haar longen in lopen, vandaar de grote kans op een longontsteking. Toen Fenna voor het eerst verkouden was hielden we ons hart vast. We waren natuurlijk vreselijk bang dat ze opgenomen zou moeten worden in het ziekenhuis. Inmiddels is Fenna vaak verkouden geweest, en doorstaat ze dit zonder veel problemen! We hebben een apparaat van het ziekenhuis opgestuurd gekregen om het overtollig speeksel af en toe weg te zuigen. Hier moesten we ook weer zelf om vragen. We moeten zo alert zijn, want echt achter àlles moet je zelf aan. Je krijgt maar weinig “vanzelf”. Maar goed, ondanks alles zijn we heel erg blij dat ze er is. We zijn dankbaar dat Fenna het tot nu toe gered heeft en ons blijft verbazen. Telkens als ze iets nieuws kan of overwonnen heeft is het weer een cadeautje, voor haar en zéker voor ons!
RONALD
* PGB is een toegekend bedrag waarmee men zorg, hulpmiddelen en begeleiding kan inkopen voor de persoon met een beperking, stoornis of aandoening.
