“Vertraagde psychomotore ontwikkeling bij een complexe cerebrale aanlegstoornis” Deze zin, of iets daarop lijkend, zien we steeds weer terug bij iedere brief of verslag die we binnen krijgen. En zo is het ook, Lux heeft een flinke ontwikkelingsachterstand, door de complexe aangeboren hersenafwijkingen, die dus eigenlijk alleen maar groter wordt ten opzichte van leeftijdsgenootjes.
Lux is nu ruim 20 maanden. Voor mijn gevoel wordt ze dus bijna twee jaar, HELP! Bij de 19 maanden voelt dat nog helemaal niet zo, maar zodra die 20 maanden bereikt wordt, is het kassa. Bij Loa schoot de ‘paniek’ toendertijd ook toe, maar nu bij Lux nog meer. Bijna twee jaar oud, in mijn ogen ben je dan geen baby meer. En Lux is gewoon nog steeds een baby. Het verschil met leeftijdsgenootjes wordt alsmaar groter. Als ik kindjes van twee jaar al kletsend rond zie lopen, spelend en ontdekkend, dan weet ik dat dit er voor ons nog lang niet in zit. En begrijp me niet verkeerd: Lux ontwikkelt zich wél nog steeds. Ze maakt nog iedere keer stapjes op alle fronten.
Afgelopen december hadden wij het grote gesprek op het KDC. Dat hield in dat ze met alle disciplines bij elkaar hadden gezeten om ieder zijn observatie van Lux en de onderzoekjes die ze bij Lux hebben gedaan, te bespreken. Dit samen werd gebundeld tot een zorgplan. Hierin staat Lux haar geschiedenis, hoe ze het nu doet op de diverse gebieden en wat haar doelen zijn. Haar algemene ontwikkeling ligt rond de 9 maanden, grof motorisch zelfs rond de 6-7 maanden. Grotendeels wisten we dit wel, maar toch kwam het wel binnen. Voor ons gevoel zat ze zo rond de één jaar, dat voelde nog enigszins oké omdat ze ook één jaar was.
We merken aan Lux dat ze steeds meer begrijpt, ons kopieert in wat we doen en trots is als iets lukt. Ze kan ook zo mooi één voor één ieder aan blijven kijken met haar ‘kijk dan wat ik doe’ blik. En als ze iets heel leuk of lekker vindt, doet ze uit enthousiasme haar happy dance. Ze maakt steeds meer gebaren, dus dat proberen we nu ook actiever op te pakken. Ze zegt een paar woordjes, maar dit breidt zich niet echt uit. En ondanks dat Lux nauwelijks praat en maar enkele gebaren kent, snappen we vaak feilloos wat ze wil. Ze maakt oogcontact, heeft een goede mimiek en met de primitieve geluiden die ze maakt, kan ze zich duidelijk maken naar ons. Ofja, vooral naar mij. Het scheelt ook dat Lux vaak heel goed weet wat ze wil en vooral wat ze niet wil. En als ze iets niet wil, is ze daar heel duidelijk in. Maar sinds kort kan ze ‘ja-knikken’ en dat scheelt ook wel veel. Rond de twee jaar gaan ze het taalonderzoek inzetten om te zien of ze extra stimulering nodig heeft.
Lux is ook echt dol op muziek. Zowel thuis als op de muziekles op school doet ze enthousiast mee. Ze kan zelfs ‘in de maneschijn’ helemaal mee doen in gebaren. Als ik liedjes zing met haar krijgt ze er geen genoeg van. Sinds kort doet ze het gebaar voor nog een keer, dus wordt ieder liedje een keer of tien herhaald.
Eten blijft wisselend, ze kan alles eten (dus ook hardere en grotere stukken), maar wil dit niet altijd. Als de structuur of smaak haar niet aanstaat gaat ze direct kokhalzen en overgeven of weigert ze überhaupt om het in haar mond te stoppen. Ze drinkt dus nog veel papflessen, ook fijn om het vocht aan te vullen. Op dit moment wil ze haar eigen eten liever niet meer als ze ons ziet eten. Ze wil hetzelfde als wij hebben. Maar zodra ze het niet lekker vindt of niet goed kan verwerken, hoeft ze helemaal geen eten meer. Gelukkig is daar die papfles dan weer, honger hoeft ze dus niet te hebben.
Betreft de grove motorische ontwikkeling lijkt het alsof ze stil staat. Maar sinds ze kan zitten (zomer’19) breidt ze dit toch wél uit. De wekelijkse fysio behandelingen helpen hier echt in. Voorheen zat ze alleen, rechtop en stevig, maar speelde ze niet buiten haar middenlijn, draaide ze haar hoofd en zij liever niet teveel. Inmiddels is ze bewegelijker en durft ze meer en meer. Ze oefenen nu vooral het gaan liggen en weer terug komen tot zit. De kruiphouding en tijgeroefeningen. En daarnaast zijn ze het staan aan het opbouwen. Ze krijgt volgende week op het KDC een statafel om nog meer het staan te oefenen en te wennen aan deze houding. En zodra het goed gaat, gaan ze er ook eentje aanvragen voor thuis.
We kunnen wel zeggen dat het KDC haar echt helpt met haar ontwikkeling. Op vele vlakken wordt ze uitgedaagd en wordt er met haar geoefend. Sinds januari is er een dere dag bijgekomen. Ze gaat dus nu iedere maandag, dinsdag en vrijdag. Hierdoor konden ze ook twee keer in de week fysio opstarten om haar nog meer te stimuleren. En gelukkig heeft ze het er ook onwijs naar haar zin. Als ik al zeg dat we naar schooltje gaan, wordt ze dolenthousiast.
In December heeft ze een periode gehad dat ze heel gefrustreerd was, zichzelf veel sloeg of pijn deed, maar dat is ook van de ene op de andere dag over gegaan. Er op terug kijkend heeft ze toen waarschijnlijk weer een ontwikkelingssprong gehad en daar last van gehad. En gelukkig maar dat Lux altijd zo vrolijk en blij is, gekke streken kan hebben en zo heerlijk knuffelig is, want anders zou het zoveel zwaarder zijn. Want zwaar is het inmiddels wel. Eerder voelde dat niet altijd zo, waarschijnlijk omdat ik grotendeels op standje overleven stond, een muurtje had opgebouwd. Dat muurtje brokkelt langzaam af en mijn emoties worden zichtbaarder, voelbaarder vooral. Pijn en verdriet zijn duidelijker aanwezig.
Ik denk ook dat het komt, omdat Lux toen een baby was. Baby’s zijn nou eenmaal aanhankelijk en hebben veel zorg nodig. En waar het bij anderen met kinderen rond dezelfde leeftijd makkelijker wordt, wordt het dat hier niet. Daarnaast wordt het emotioneel zwaarder. Het doet steeds meer pijn. En niet zozeer dat wij een kindje hebben met een beperking, maar dat Lux beperkt is. Wat ik eerder al zei, andere kinderen van haar leeftijd kruipen en lopen rond, ontdekken de wereld om hun heen, beginnen met kletsen en leren iedere week een woordje bij. Lux niet, voorlopig niet of helemaal niet… Geen idee. Die onzekerheid knaagt steeds meer. Het leeftijdsverschil wordt groter. Lux is 20 maanden, maar eigenlijk nog maar 9….
LIEKE
