Eind juli vertrokken we met ons zoontje Jayme naar Budapest om hem daar de behandeling met Zolgensma te kunnen geven. Deze behandeling voor de ziekte SMA type 1 is al in heel Europa goedgekeurd, maar helaas niet beschikbaar in Nederland. Met behulp van heel veel lieve mensen haalden we in zeven maanden tijd meer dan twee miljoen euro op en konden we eindelijk Jayme de behandeling geven die hem de kans zou geven op een leven. Op 4 augustus was het eindelijk zo ver: Jayme werd behandeld met Zolgensma. Het medicijn werd door middel van een infuus in 60 minuten toegediend en plaatst het missende stukje DNA terug in zijn lichaam. Voor ons zal 4 augustus altijd een belangrijke dag zijn en op deze dag zullen we elk jaar het leven vieren. Lees de eerdere delen van ons verhaal hier.
Toen we na de ziekenhuisopname van vijf dagen eindelijk terug naar ons appartement in Budapest mochten, had ik echt last van dubbele gevoelens. Ik was ontzettend blij dat we eindelijk de ziekenhuiskamer uit waren, maar ik was ook helemaal gesloopt en wilde eigenlijk alleen maar slapen. We kregen ontzettend veel lieve berichten van iedereen die wilde weten hoe het met Jayme ging en ook de media wilde weer aandacht aan Jayme besteden. Voor ons was dit best lastig, omdat de eerste week na de behandeling een hele spannende week is. Jayme kon last krijgen van misselijkheid, koorts, lage bloedplaatjes en hoge leverwaardes. We konden dat eerste weekend na de behandeling eigenlijk nog helemaal niet zeggen hoe het echt met Jayme ging. Gelukkig was iedereen ontzettend begripvol.
Op maandag moesten we terug naar het ziekenhuis voor de wekelijkse bloedonderzoeken. We werden naar een kamer gebracht op de intensive care, waar het ontzettend warm was. Jeffrey en ik moesten mondkapjes op, speciale schorten aan en schoenhoesjes om en binnen vijf minuten liep het zweet langs mijn benen naar beneden. Het was sowieso erg warm in Budapest op dat moment, maar in het ziekenhuis leek het wel een sauna. Jayme werd door een kinderarts geprikt met een belachelijk grote naald en spuit. Ik wist werkelijk niet wat ik zag. Voor mensen die bekend zijn met sondevoeding: de spuit waarmee hij het bloed optrok was een 60 milliliter spuit. De kinderarts probeerde eerste bloed af te nemen uit Jayme’s lies en ik moest echt wegkijken, omdat ik niet tegen de hoeveelheid bloed kon die ik in de spuit zag. Omdat het niet direct in bloedbuisjes terecht kwam, begon het bloed te stollen en moest er dus opnieuw geprikt worden. Op zich was dit goed nieuws, want dit betekende dat het aantal bloedplaatjes van Jayme in orde was (die zorgen voor het stollen van het bloed). Voor Jayme was het natuurlijk verschrikkelijk dat hij weer geprikt moest worden. De kinderarts ging verder in zijn andere lies en daarna zelfs nog in zijn nek en voorhoofd. Het was een verschrikkelijke ochtend.
De volgende ochtend kregen we telefonisch de uitslag van het bloedonderzoek en deze waren positief! Hoewel we op dat moment niet de precieze waardes te horen kregen, was het niet nodig om de steroïdenbehandeling te verhogen. Dit betekende dus dat de waardes van de lever binnen de norm van na de behandeling vielen. Toch was het belangrijk dat we wel in sociale isolatie bleven met Jayme, omdat hij door de steroïden een verminderde werking van het immuunsysteem heeft en daardoor heel makkelijk ziek kan worden.
Jayme had al op de derde dag na de behandeling een mooie ontwikkeling laten zien toen hij zijn beentjes rechtop kon houden als wij deze zo neer zetten. We waren ontzettend enthousiast en wilden niets liever dan met Jayme gaan oefenen om zijn spieren nog sterker te maken. Toch wisten we hoe belangrijk het was dat we juist die eerste 30 dagen Jayme lieten aansterken en hebben we alleen maar oefeningen gedaan om zijn spieren en gewrichten soepel te houden. Jayme besloot daarentegen om zelf wel te gaan oefenen en liet zien dat hij veel meer kracht en snelheid had in zijn handen en armen. ’s Nachts hield hij zichzelf zelfs wakker, omdat zijn arm maar bleef bewegen! Hoewel ons dit heel veel slapeloze nachten heeft opgeleverd, konden we alleen maar blij zijn om deze vooruitgang mee te maken.
Overdag merkten we dat Jayme met gemak van zijligging naar rugligging draaide, door zijn arm naar achter te gooien. Het lukte hem alleen niet goed om zijn beentje te strekken, maar het was duidelijk dat hij aan het oefenen was. Ook greep Jayme met snelheid stukjes appel uit onze handen, speelde hij veel sneller met zijn rammelaars en lukte het hem om ballen te pakken te krijgen als hij in bad ging. Waar we misschien niet het meest enthousiast over waren was dat Jayme zijn hoofd met snelheid en kracht van links naar rechts kon bewegen. Jayme heeft al sinds dat hij zeven maanden oud is geen goede nekstabiliteit en wij hopen dat hij door de behandeling met Zolgensma deze weer gaat ontwikkelen.
Maandag 17 augustus was het tijd voor de tweede controle van de bloedwaardes. We zagen er ontzettend tegenop, na de ervaring die we een week eerder hadden. Gelukkig mochten we dit keer naar de chirurgie afdeling, waar Jayme ook de behandeling met Zolgensma had gekregen. We kregen een eigen zaal waar zes bedden stonden en Jayme mocht in een groot bed liggen. Dit was veel prettiger, omdat Jeffrey en ik zo bij hem konden en de artsen ook meer ruimte hadden om bloed te prikken. Dit keer kwamen de arts en de verpleegkundige die Jayme ook hadden behandeld en de verpleegkundige kreeg het voor elkaar om Jayme binnen tien minuten met een kleine naald in een ader in zijn arm te prikken! Eindelijk verliep het bloedprikken normaal en we waren de verpleegkundige ontzettend dankbaar! Niet veel laten kregen we onverwacht ook bezoek van de fysiotherapeut die de CHOP INTEND bij Jayme wilde afnemen. Deze toets meet de motorische vaardigheden en geeft een score tot en met 64 punten. Jayme had voor de behandeling maar 22 punten behaald (vanaf de diagnose was hij van 24 naar 22 punten gezakt) en we waren dan ook ontzettend benieuwd naar zijn score nu! Hoewel Jayme ontzettend moe en mopperig was na het vroege opstaan en het bloedprikken, deed hij de oefeningen redelijk goed mee. Ik kon hem zelfs voor tien seconden rechtop op schoot houden! Hoewel ik zijn hoofd moest ondersteunen, kon ik dit voorheen nooit doen omdat Jayme dan direct last van slijm kreeg. Toen ik hoorde wat Jayme’s score was, kreeg ik tranen in mijn ogen. Nog geen twee weken na de behandeling had Jayme een score van 26 punten behaald! Hij kon meer dan dat hij kon voordat hij gediagnosticeerd was met SMA. Ik was zo dankbaar dat Jayme de kans heeft gekregen om met Zolgensma behandeld te worden. Een vooruitgang van vier punten in een tijd dat er nog geen vooruitgang verwacht kon worden, gaf ons hoop dat Jayme zich nog veel meer zou gaan ontwikkelen!
ARWEN
