Nadat we op maandag werden opgenomen in het Hongaarse Bethesda Kinderziekenhuis in Boedapest was het dinsdag eindelijk tijd voor de behandeling van ons zoontje Jayme. Hij had aan beide zijden van zijn nek een infuus zitten, één voor de toediening van het medicijn Zolgensma en één voor het geval van nood. Wat die nood precies inhield kregen we niet te horen, maar wij gingen er gewoon van uit dat het tweede infuus niet gebruikt hoefde te worden. We konden ons niet voorstellen dat er, na alles wat wij de afgelopen zeven maanden al hadden meegemaakt, op het ‘moment suprême’ nog iets mis zou gaan. Jayme zou de behandeling krijgen waar we met heel Nederland (en ook België en andere landen) voor hadden gestreden.
Na het plaatsen van het tweede infuus op dinsdagochtend kwam de verpleegster de kamer binnen met de boodschap op haar telefoon dat we moesten gaan opruimen. Er zou namelijk gefilmd worden en er mocht geen troep zijn. We hadden Jayme al gewassen en hadden hem zijn speciale ‘reGENErate’ shirt aangetrokken die we hadden laten drukken voor deze dag. Het is een beetje een ding onder SMA mama’s en papa’s dat de kinderen die gentherapie krijgen op de dag zelf een speciaal shirt aan hebben. We hebben al heel veel leuke shirts voorbij zien komen, zoals ‘gene loading’ en ‘designer genes’ en wij wilden ook een speciaal shirt voor Jayme. We twijfelden tussen ‘almost GENEious’ en ‘reGENErate’, maar de laatste won het uiteindelijk. Omdat Jayme’s knuffel Octo de mascotte is van ons en van Team Jayme, moest die uiteraard ook op het shirt.
Toen de kamer netjes genoeg was om gefilmd te worden kwamen de behandelend arts en de verpleegsters binnen. Iedereen droeg blauwgroene schorten, haarnetjes, handschoenen en schoenhoesjes en ook wij moesten deze outfit aan. De camera werd klaargezet en de eerste foto’s werden al gemaakt. Wij kregen nog een hele uitleg in het Hongaars, vertaald door onze tolk naar het Nederlands en moesten nogmaals toestemmingformulieren tekenen die te maken hadden met de behandeling en eventuele noodsituaties die zouden kunnen ontstaan. Ik weet nog wel dat er vroeger altijd werd gezegd dat je in het buitenland nooit je handtekening ergens onder moest zetten als je niet kon lezen wat er precies in het document stond, maar deze ochtend tekende ik zonder aarzeling. Het was dit of niets voor Jayme. De verpleegsters sloten het infuus aan op Jayme’s nek en de behandeling begon! Langzaamaan druppelde er bijna 2,2 miljoen euro Jayme’s lichaam in, bizar als je er over nadenkt. De hele behandeling zou ongeveer een uur duren en halverwege moest de dosis aangevuld worden met een tweede spuit. Het medicijn Zolgensma gaat namelijk op gewicht, hoe meer je weegt, des te meer medicijn je moet krijgen. Tijdens het toedienen van het medicijn waren Jeffrey en ik om de beurt bezig om Jayme’s benen en armen in beweging te houden. We hadden namelijk gehoord dat dit beter is voor de verspreiding van het medicijn in het lichaam. Het was eerlijk gezegd best zwaar om dit, staand naast het ledikantje waar Jayme in lag, een uur vol te houden en we moesten dan ook vaak wisselen. Wat wel bijzonder was, was dat ik tijdens het inlopen van het infuus al merkte dat Jayme meer kracht in zijn beentjes kreeg. Hij ging echt meebewegen! Ik kon mijn ogen niet geloven, zou het medicijn al zo snel werking kunnen laten zien?
Toen het infuus na een uur klaar was, kwamen de verpleegsters nog met een spuit water om ook het laatste beetje medicijn bij Jayme naar binnen te krijgen. Jeffrey grapte nog dat het anders zonde was van die 25.000 euro die nog in de lijn achter zou blijven. Het is echt zo ontzettend bizar om te bedenken dat deze behandeling van iets meer dan zestig minuten zo ontzettend veel geld heeft moeten kosten, maar tegelijkertijd is het zo bijzonder dat deze zestig minuten Jayme’s leven kunnen veranderen. We begrepen op dat moment weer niet waarom Jayme de behandeling niet gewoon in Nederland had kunnen krijgen. Het ging om een infuus van zestig minuten!
Na afloop van de behandeling vroegen we nog of we foto’s mochten maken van de verpakking van Zolgensma. Ook dit is een dingetje van SMA mama’s en papa’s: een foto maken van je kind met het doosje van ruim 2 miljoen euro. De verpakking werd helemaal opgehaald uit de apotheek, waar de Zolgensma was verdeeld in de spuiten die in het infuus gingen. Ze vonden het volgens mij een bijzonder verzoek, maar konden het wel waarderen en maakten zelf ook nog een paar foto’s van Jayme met de verpakking. Wij hadden van te voren toestemming gegeven om foto’s van Jayme te maken en te gebruiken voor onderzoeks- en promotie doeleinden. Ook de arts wilde graag nog een paar foto’s maken van het hele team dat Jayme had behandeld. Het was een grappige situatie om met acht man plus een liggend kind een paar selfies te maken, allemaal ingepakt in blauwgroene pakken en mondkapjes op.
Toen iedereen de kamer had verlaten konden we eindelijk echt ademhalen. Het was gebeurd. Jayme was behandeld! Wij moesten nog een aantal uur met die verschrikkelijke blauwgroene pakken rondlopen om Jayme zo veel mogelijk te beschermen, maar aangezien het tijd was voor Jayme’s middagdutje besloten we om ze uit te doen en zelf ook even rustig te gaan liggen. Het voelde zo ontzettend raar om maandenlang in een soort adrenalinestand te leven en ineens datgene bereikt te hebben waar je maanden daarvoor alleen nog maar van kon dromen. We waren ineens ontzettend moe en probeerden even bij te komen van de ochtend. Die avond hoorden we dat Jayme tot de volgende ochtend aan de monitor moest blijven, maar op woensdagochtend zag het er nog niet uit dat hij er af mocht. Wel mocht toen gelukkig het eerste infuus verwijderd worden uit zijn nek. De rest van de dag gebeurde er helemaal niets en we verveelden ons zo erg dat we alleen maar konden denken aan de volgende dag wanneer we naar huis zouden mogen. Helaas liep dat anders en kregen we op donderdagochtend te horen dat het protocol was om 72 uur na de behandeling opgenomen te blijven. Zo zie je maar wat Google Translate voor communicatieproblemen kan veroorzaken.
Die donderdagochtend wisten we echt niet meer wat we met onszelf aan moesten. Het ging goed met Jayme, waar we ontzettend dankbaar voor waren, maar ook hij begon zich te vervelen. We probeerden onszelf een beetje te vermaken door yoga te doen, push-ups en voor de rest Netflix te kijken. Jayme keek zo’n beetje de hele dag naar TikTak en ik voelde me schuldig dat ik niet iets anders met hem ging doen, maar ik had geen energie meer om de boekjes voor de honderdste keer te lezen. We deden wel veel oefeningen tussendoor met Jayme en toen ik zijn rechterbeentje rechtop zette zag ik dat hij deze rechtop kon houden! Ik was ontzettend verbaasd en blij en kon mijn ogen weer niet geloven. Uiteraard pakte ik meteen de camera om deze vooruitgang vast te leggen. Voorheen vielen zijn beentjes direct om naar buiten, of kon hij ze hooguit een paar seconden vasthouden. Nu hield Jayme hem al meer dan dertig seconden vast en wanneer hij naar buiten dreigde te vallen kon Jayme hem weer naar binnen trekken. Dit gaf ons de kracht om ook die laatste nacht nog even vol te houden.
De volgende ochtend begon ik direct met onze spullen inpakken. Het zou ons niet een tweede keer gebeuren dat we dachten dat we weg mochten en dan op het laatste moment toch te horen kregen dat we moesten blijven. Gelukkig liep alles nu anders! Jayme’s tweede infuus was de avond daarvoor er al uitgehaald omdat hij dicht bleek te zijn en om die reden hoefde Jayme zelfs geen bloedonderzoek meer te doen. Er werd alleen een vingerprikje gedaan en het volledige onderzoek zou maandag worden afgenomen. De arts kwam langs om te kijken hoe het met Jayme ging en toen ik haar liet zien wat Jayme kon met zijn beentjes, kreeg ze tranen in haar ogen. Ze vroeg direct of ze er een foto en een filmpje van mocht maken, wat wij uiteraard geen probleem vonden. Hoewel we de afgelopen 48 uur ons ontzettend hadden verveeld en niet liever wilden dan naar huis gaan, waren we uiteraard ontzettend dankbaar dat Jayme deze kans hier in het Bethesda Kinderziekenhuis in Boedapest had gekregen. Een kans die nu al liet zien dat hij het waard was. We gingen met een geweldig gevoel weg uit het ziekenhuis, terug naar huis. Ons huis in Boedapest dan, want we zullen hier nog de komende twaalf weken zijn.
ARWEN
