In onze blog over de eerste drie weken van Lotte haar leven hebben wij verteld hoe bang wij waren om haar te verliezen. Nu anderhalf jaar later kregen wij een telefoontje die zoveel puzzelstukjes op zijn plek lieten vallen.
Elfri: “Ik neem je een klein stukje mee terug in de tijd. Nadat Lotte ontslagen was uit het ziekenhuis, mocht ze thuis verder herstellen van haar hersenvliesontsteking. Met opluchting en angst zaten we thuis. Fijn dat ze niet meer zo ziek is en dat het ziekenhuis nodig is, angst voor wat er is gebeurd en herhaling. Wij kregen namelijk geen antwoord op de vraag hoe dit had kunnen gebeuren. Een rottig verkoudheidsvirus was haar slijmvliezen binnen gedrongen en haar lichaam had hier niets mee gedaan, wat resulteerde in een hersenvliesontsteking. Waarom liet haar lichaam dit gebeuren? Waarom vocht het niet in eerste instantie? Was ze nog te jong? Klopt er iets niet? Allemaal vragen waar geen antwoord op mogelijk was. De daarop komende weken en maanden zaten wij met enige regelmaat in het ziekenhuis.”
Jim: “We werden gebeld door het kinderdagverblijf. Dat hadden we wel vaker de eerste periode dat Lotte daar was. Meestal had ze koorts en moesten we haar komen halen. Deze keer was het iets anders; ze had allemaal gekke plekjes op haar romp en benen. De leidster had het met iemand anders bekeken en ze waren tot de conclusie gekomen dat ze ons wel moesten bellen. Ik ging naar de opvang terwijl Elfri de huisarts belde, waar we gelijk heen moesten komen. Eenmaal daar viel het op dat de plekjes niet weg te drukken waren; dat is meestal geen goed teken. We werden doorgestuurd naar het ziekenhuis voor meer onderzoeken. Toen we daar eenmaal waren werden we vrij snel geholpen, maar we hoefden niet naar de acute kamer. ‘Gelukkig’, dachten wij, ‘want dat zou een slecht teken geweest zijn’. Een arts in opleiding stelde ons veel vragen over Lotte en ging overleggen met de arts, en kwam dan weer terug met vragen. Dit ging een aantal keer rond, totdat ze tot de conclusie kwamen dat ze Lotte moesten testen op een aantal erge dingen. Wat mij het meest bijstaat is dat daar leukemie bij zat. Dat wil je nooit horen. We moesten in het ziekenhuis blijven om te wachten op de uitslag, al kon dat wel 1,5 uur duren. We gingen wat eten in het restaurant, maar kregen geen hap door onze keel en gingen maar weer in de wachtkamer zitten. We zaten met zoveel vragen en wilden graag een antwoord. Dat antwoord kwam er in de vorm van weer een andere artsassistent: “Ze heeft geen leukemie of hersenvliesontsteking, en we kunnen verder ook niets vinden. Het zal gewoon een virusje zijn. Ga maar weer naar huis’.”
Elfri: “De koudheid van de uitslag die wij kregen midden in de wachtkamer in combinatie met nog meer vragen en geen antwoorden zorgden voor een cocktail aan emoties. Ik voelde mij neergezet als de overbezorgde moeder, die niet luisterde naar de mensen die er echt verstand van zouden hebben. Ik kreeg meer en meer het idee dat er iets niet klopte en dat er iets over het hoofd werd gezien. Het was alsof ik praatte tegen een muur en we moesten maar eens terugkomen als ze heel vaak ziek was geweest. Ik besloot wel te luisteren naar mijn moedergevoel en ik zei tegen Jim dat ik sterk het gevoel had dat er iets niet klopte. Hij twijfelde, omdat hij ook dat gevoel had, maar ook wilde vertrouwen op de artsen. We besloten om een second opion aan te vragen bij het Wilhelmina kinderziekenhuis. Ik kan je vertellen dat dat niet zonder slag of stoot ging.”
Jim: “Vooral toen we voor de zoveelste keer met een ziek kindje in het ziekenhuis waren begon er iets te dagen dat er meer aan de hand was. Ook al werd er continue aan ons verteld dat Lotte gewoon pech had en van het ene virus naar het andere virus ging. En telkens als wij aangaven dat er echt iets was, waren wij inderdaad die overbezorgde en vervelende ouders. Het is dan ontzettend frustrerend als er daarom niet naar je geluisterd wordt. ‘Dan maar naar een ander ziekenhuis’, had Elfri bedacht. Ik had er eerlijk gezegd niet veel moed in dat dit ons ging lukken, maar vooral door Elfri haar doorzettingsvermogen besloten we ervoor te gaan. Een aantal telefoongesprekken later hadden we eindelijk door wat hiervoor de juiste weg was: we moesten ons oude ziekenhuis een brief laten sturen naar het nieuwe ziekenhuis. We hadden gekozen voor het WKZ in Utrecht. ‘Betere zorg gaan we niet krijgen’, dachten we. Enkele weken later was het zover. We hadden een afspraak in het WKZ. Eindelijk!”
Elfri: “Yes! We hadden een afspraak. Doodzenuwachtig, met een lijst aan data dat Lotte ziek was en een onderbuikgevoel zat ik tegenover de kinderarts. Ik vertelde alles wat in mijn optiek niet klopte. Ik was namelijk niet meer bang op nog een hersenvliesontsteking, iets wat mij heel vaak werd gevraagd door artsen, maar ik was bang dat er iets met haar afweersysteem was. Ze kon uren slapen als ze ziek was, ze was niet echt aanwezig als ze wakker was, at enorm veel, kwam niet echt aan, bleef achter in ontwikkeling en wanneer ze ziek was, kon dat weken door etteren. De kinderarts noteerde alles wat ik haar vertelde en zei mij dat ze nu dacht dat Lotte haar immuunsysteem op dit moment nog niet genoeg ontwikkeld was mede door de hersenvliesontsteking. Ze noteerde echter ook alles wat het eventueel ook zou kunnen zijn. Een oplossing kwam er niet en een plan eigenlijk ook niet. Aankijken was het verhaal en op dit moment baarde de gezondheid van Lotte haar geen zorgen.”
Jim: “Lotte haar gezondheid veranderde niet echt. Er waren periodes dat het beter ging, maar ook periodes dat ze weken achter elkaar ziek was, en dan stond ook heel haar ontwikkeling stil. In het begin van 2020 had ze de ene oorontsteking na de andere, die ook met antibiotica niet goed weggingen. Of wél weggingen, maar gelijk weer terugkwamen als we met de antibiotica waren gestopt. We wisten nu helemaal zeker dat er iets niet klopte met haar afweersysteem. Gelukkig hadden we ondertussen al een oproepbrief voor een afspraak binnengekregen, waarin de dokter die Lotte in het WKZ behandelde verder ging kijken naar Lotte haar afweersysteem.”
Top 2 strandtassen
Heb jij nog een handige strandtas nodig voor vakantie? Check deze betaalbare toppers.
Elfri: “Door Corona ging helaas de afspraak niet door. Alle reguliere zorg werd stopgezet, waaronder ook onze afspraak voor Lotte. Anderhalf jaar later, nog steeds geen antwoord en ondertussen was Lotte nog steeds elke drie weken ziek en ontwikkelde ze zich niet of langzaam. Gelukkig kregen wij na een telefonisch consult met de kinderarts wel groen licht voor een bloedonderzoek. Ze zou getest worden op een afwijking in haar afweersysteem. Ik vloog de volgende dag met Lotte naar het ziekenhuis. Bloedprikken vond ze helemaal prima en een paar dagen later zouden we de uitslag krijgen.
Jim: “Op het moment dat Elfri telefonisch de uitslag kreeg, kwam ik net met onze oudste dochter aanfietsen. Ik wist dat Elfri gebeld ging worden, dus mijn zenuwen schoten omhoog. Ik kwam binnen door de achterdeur en Elfri haar gezicht vertelde genoeg. Er was inderdaad sprake van een afweerstoornis. Wat voor emoties moet je dan voelen? Een afweerstoornis is natuurlijk verschrikkelijk, maar de periodes van onzekerheid zijn nu voorbij. Niet meer twijfelen, niet meer een dokter smeken of ze alsjeblieft eens willen luisteren. We hebben eindelijk een stempel gekregen zodat Lotte in ieder geval goed wordt geholpen. Maarja, wat is goed geholpen worden in dit geval? De arts raadde een dagelijkse shot antibiotica aan, om haar immuunsysteem structureel te ondersteunen. Maar daar zitten ook nadelen aan.”
Elfri: “De woorden van het telefoongesprek dreunden de gehele avond nog door mijn hoofd. Opluchting, verdriet en boosheid waren de emoties die ik continu voelde. Het hoge woord was eruit: Lotte heeft een afweerstoornis. De slijmvliezen in je mond, neus, oren, longen en darmen horen je in eerste instantie te beschermen tegen virussen en bacteriën. Bij Lotte werk dit niet goed. Een virus kan in de slijmvliezen gaan zitten zonder dat haar lichaam hier echt iets mee doet. Hierdoor kon toen zij drie weken oud was een verkoudheidsvirus haar hersenvliezen binnen dringen zonder enige weerstand. Na anderhalf jaar aan de bel trekken, met irritatie te woord worden gestaan door artsen die ons alleen maar als overbezorgde ouders zagen, was er één kinderarts die ons wél geloofde.
ELFRI EN JIM
