Baby Jayme heeft SMA. Dit is een spierziekte waarbij de kindjes vaak niet ouder worden dan 1.5 jaar. Er is een medicijn, Zolgensma, maar dat wordt niet vergoed en kost miljoenen. Via een crowdfunding hebben de ouders van Jayme het bedrag bij elkaar gekregen, fantastisch! Ze zijn naar Budapest vertrokken om daar de behandeling te krijgen. Lees je mee met de update hieronder vanuit Hongarije?!
Nadat we zeven maanden bezig zijn geweest om voldoende geld op te halen voor Jayme’s behandeling met Zolgensma, was het 20 juli eindelijk zo ver: we vertrokken naar Budapest! We werden die ochtend met een ambulance opgehaald en naar Rotterdam Airport gereden waar een medisch vliegtuig voor ons klaar stond. Onze familie stond met gele hesjes aan naast het vliegtuig om ons uit te zwaaien. Het leek wel alsof we in een film zaten, maar het was allemaal echt. We verlieten Nederland voor bijna vier maanden om Jayme de behandeling te geven die hij in ons land niet kon krijgen. Na een strijd van zeven maanden kwam onze grootste wens in vervulling: Jayme kreeg een kans op leven.
In het vliegtuig lag Jayme op een brancard in een speciaal tuigje, zodat hij veilig het opstijgen en landen zou meemaken. Wij moesten tijdens het opstijgen zitten en onze gordels omdoen, wat best spannend was, omdat we niet wisten hoe Jayme zou reageren op het vliegen. Gelukkig ging het opstijgen goed en, naast een beetje gemopper, bleef Jayme rustig. Tijdens de vlucht zelf merkten we wel dat zijn saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) daalde, maar volgens de arts en verpleegkundige die mee waren was het niet verontrustend laag. De arts en verpleegkundige waren ontzettend aardig. We kregen te drinken en zelfs een bakje vol met Zwitserse chocolaatjes. Hoe kan het ook anders op een Zwitserse vlucht. Voor we het wisten was het alweer tijd om de daling in te zetten en moesten wij weer gaan zitten. We vonden het weer erg spannend, maar zodra we door de wolken heen waren, hoorden we Jayme lachen en gillen van plezier. Hij vond het geweldig!
Op het vliegveld aangekomen stond er een ambulance klaar waar Jayme en ik in konden. Dit keer stond er alleen geen vervoer voor Jeffrey en we begrepen niet zo goed hoe hij met al onze spullen naar het appartement moest komen. Vlak voordat we wegreden bedachten we nog dat ik hem het adres moest geven en ook zijn paspoort. Het voelde heel gek om Jeffrey achter te laten op het vliegveld, maar ik had er vertrouwen in dat hij uiteindelijk ook bij ons appartement zou aankomen. Onderweg in de ambulance probeerde ik met de Hongaarse verpleegkundige te communiceren via Google Translate op de telefoon, wat een grappig gesprek werd waarbij ik tegen haar in het Engels sprak terwijl ik de Hongaarse vertaling liet zien en zij dit andersom deed. Jayme was ondertussen weer lekker in slaap gevallen.
Na bijna een uur rijden kwamen we aan bij het appartement. Er stonden allemaal mensen buiten en we werden begroet door twee dames van het Bethesda Kinderziekenhuis die het hele appartement hadden schoongemaakt en allemaal spullen voor ons hadden gekocht bij de Ikea. Ik legde Jayme binnen op zijn schapenvachtje op de bank. Ik wilde net de rest van de spullen gaan pakken, toen Jeffrey ineens binnen kwam lopen. Samen met alle mannen die buiten stonden had hij alle spullen mee en zelfs nog een paar extra meubels die ze hadden geregeld voor ons. Het was heel bijzonder dat we door zo veel mensen verwelkomt werden.
De dames van het ziekenhuis lieten ons het hele huis zien en legden ons van alles uit over het appartement en onze komende afspraak in het ziekenhuis. Toen we geïnstalleerd waren gingen zij weer weg en niet veel later kwamen mijn moeder en broer aanrijden met onze auto vol spullen. Het duurde even voordat we alles een plekje hadden gegeven, maar toen dat eenmaal was gebeurd, voelden we ons echt thuis in ons nieuwe huis in Budapest. We hadden een prachtig uitzicht, omdat we bovenop een heuvel woonden en Jayme kon zo vanaf zijn plekje op de bank naar buiten kijken. Jeffrey en mijn broer deden die middag meteen boodschappen en haalden daarna pizza’s bij de pizzeria onderaan de heuvel.
De volgende ochtend moesten we om negen uur bij het Bethesda Kinderziekenhuis zijn voor een kennismaking met alle artsen en de eerste onderzoeken. We werden ontvangen door de arts met wie ik ook alle communicatie had gehad vanuit Nederland. Als eerste werden we naar een kamertje gebracht waar bloed moest worden afgenomen bij Jayme. Het was een hele ervaring om voor het eerst in dit ziekenhuis te zijn wat zo ontzettend anders is dan de ziekenhuizen waar we in Nederland geweest waren. De gangen stonden vol met spullen en op onze kamer lagen in het bed naast ons allemaal ‘corona-helmen’. Ik moest in elk geval meteen denken aan zo’n helm met kap voor het gezicht die je ook in films over infectie uitbraken zag. De kamer zelf was ook helemaal volgebouwd, maar er waren geen stoelen dus Jeffrey en ik moesten staan. Alle materialen waren echt oud, zelfs het bed moest met een draaiwieltje versteld worden, waar we ontzettend om moesten lachen.
Na de eerste onderzoeken werden we meegenomen om het volledige Zolgensmateam te ontmoeten. We gingen naar een ander gebouw waar geen lift was, dus we moesten de kinderwagen beneden laten en Jayme twee verdiepingen naar boven tillen. Daar kregen we een plekje om te zitten op een bankje zoals er vroeger altijd bij mijn opa en oma stond, met van die harde ruwe haren in allerlei kleurtjes. Voor ons zaten zeker tien mensen aan een grote tafel die allemaal Hongaars spraken en uitlegden wat hun functie was binnen het team. Wij hadden een hele aardige vertaler die ooit in Nederland had gewoon en super netjes en een beetje ouderwets Nederlands sprak. We gingen met zijn allen op de foto en tekenden de contracten voor de behandeling.
Hierna moesten we nog een keer terug om Jayme te laten wegen en meten en de intensivist te ontmoeten, dit is de arts die alles weet over de beademing en hoestmachine die Jayme gebruikt. We kregen te horen dat ze misschien nog een slaaponderzoek bij Jayme wilden doen en dat ze ook nog geen longfoto’s van Jayme hadden gezien. Het slaaponderzoek had Jayme al eerder gehad in het Sophia Kinderziekenhuis en vond hij verschrikkelijk. Het zou betekenen dat we al eerder zouden worden opgenomen en ik had daar echt geen zin in. Op dat moment wilde ik alleen maar uit het ziekenhuis omdat ik zag dat Jayme helemaal klaar was met alle onderzoeken en ik zelf ook helemaal gesloopt was van de lange dag in het ziekenhuis. Gelukkig konden we daarna weg, we zouden via de mail nog horen wat er allemaal moest gebeuren voordat de behandeling met Zolgensma in augustus kon beginnen.
Terug in het appartement kwamen we eindelijk weer een beetje tot rust. Mijn moeder en broer kwamen langs en Jeffrey ging met mijn broer naar een winkelcentrum om verdere inkopen te doen. Die avond kookte mijn moeder pasta en was het net alsof we thuis waren. We hadden even vijf dagen niets voordat we weer naar het ziekenhuis moesten. Ik hoopte zo dat we niet moesten worden opgenomen voor het slaaponderzoek en dat we de komende twee weken echt even konden wennen aan ons nieuwe leven Hongarije.
ARWEN
