Toen Jayme met zeven maanden gediagnosticeerd werd met SMA type 1, een progressieve spierziekte die er voor zorgt dat alle spieren uitvallen, konden we niet weten dat deze diagnose het begin was van een zeven maanden durende strijd om Jayme te laten behandelen. We konden niet weten dat we zo ontzettend veel steun zouden krijgen van bekende en onbekende Nederlands. We konden niet weten dat we deze steun niet van de artsen en Nederland zouden krijgen, die Jayme niet wilden aanmelden voor de loting van het peperdure medicijn en die Jayme ook niet wilden behandelen. We konden niet weten dat Jayme bijna twee maanden opgenomen zou zijn op de intensive care en we zijn eerste verjaardag in het Sophia Kinderziekenhuis zouden vieren. We konden niet weten dat het op een gegeven moment zo slecht met hem ging dat we dachten dat we hem kwijt zouden raken. We konden niet weten dat Jayme zo sterk was dat hij ons allemaal zou verbazen en binnen een week geen extra zuurstof meer nodig had. We konden niet weten dat we uiteindelijk na zeven maanden strijden naar Hongarije zouden verhuizen om Jayme daar te laten behandelen.
Vrijdag 17 juli 2020 zal voor altijd in mijn geheugen staan als de dag dat we na zeven maanden vechten voor ons kind eindelijk goed nieuws kregen. Alle onderzoeksresultaten waren goed, Jayme’s bloedwaardes waren perfect en op de longfoto’s was niets te zien dat op een infectie kon duiden. Voor een kind met SMA is dit het beste nieuws dat je kunt krijgen. We hadden in het ziekenhuis in Rotterdam eind mei te horen gekregen dat Jayme’s longen er niet goed uitzagen en ze bang waren dat dit een gevolg was van de SMA. Nu we te horen kregen dat de longen helemaal schoon waren, konden we wel een gat in de lucht springen. Jayme was zo sterk! Hij was sterk genoeg om behandeld te kunnen worden met Zolgensma, de virale gentherapie die speciaal ontwikkeld is voor kinderen tot twee jaar die SMA hebben. De behandeling met Zolgensma zou een heftige behandeling worden, met een nazorgperiode van minimaal 90 dagen, maar wij hadden de hoop dat Jayme er klaar voor was nu bleek dat alle uitslagen goed waren.
Die vrijdagochtend stuurde ik alle benodigde documenten door naar de artsen in Budapest, waar Jayme al op dinsdag 21 juli in het Bethesda Kinderziekenhuis verwacht werd voor een eerste kennismaking met de behandelend artsen. Ook moesten we die vrijdag regelen dat we maandag met een medische vlucht naar Budapest gebracht zouden worden. Daarnaast moesten we alle spullen gaan inpakken die we de komende vier maanden nodig zouden hebben, want zo lang zouden we in Budapest verblijven. Omdat er in het vliegtuig maar een beperkte hoeveelheid bagage mee kon, zouden mijn moeder en broer al op zondag vertrekken met onze auto vol met spullen. Zij zouden de 1400 kilometer in twee dagen afleggen en op maandag aankomen bij ons appartement in Budapest. Het appartement waar we zouden verblijven was geregeld door ons contactpersoon van het ziekenhuis, wat ontzettend fijn was aangezien wij geen Hongaars spreken.
Op vrijdagmiddag kwamen er nog allemaal pakketjes binnen met materialen die we nodig zouden hebben voor Jayme: uitzuigsondes, sondesystemen en bijbehorende doppen, spuitjes in allerlei formaten, sondevoeding en nog veel meer. We konden de meeste spullen bestellen voor twee maanden, wat betekende dat we na twee maanden een tweede lading zouden moeten laten doorsturen naar Hongarije. De sondevoeding bestellen wij zelf uit Duitsland en zij bleken ook naar Hongarije te verzenden, dus dat was heel erg fijn. Ik ging ook nog langs de apotheek om daar het één en ander in te slaan. Heel bijzonder, want iedereen in de apotheek was al op de hoogte van ons komende vertrek en wenste ons heel veel succes en sterkte. Het was heel gek om rond te lopen in onze buurt en mij te realiseren dat we binnen drie dagen voor bijna vier maanden ergens anders zouden zijn. Sowieso realiseerde ik me nog niet helemaal wat er allemaal gebeurde en dat het echt ging gebeuren. Ik was ontzettend blij, maar tegelijkertijd heel erg verward.
’s Avonds belde ik huilend een vriendin op, omdat ik echt de behoefte had om met iemand te praten. Het enige wat ik uit kon brengen was dat ‘ik het allemaal niet meer snapte’. Zij begreep me gelukkig helemaal. Na maanden leven op adrenaline hadden we ineens bereikt wat we al die maanden wilden bereiken. Elke ochtend stond ik op en ging ik meteen in de vechtstand. Ik legde contacten met artsen in het buitenland, sprak met iedereen die iets kon betekenen voor ons, hield de social media van Team Jayme en de website up-to-date, schreef nieuwe stukken voor op de website, beantwoordde honderden mailtjes en berichten, zorgde dat de ‘Team Jayme Veiling’ liep, verstuurde pakketjes en enveloppen vol tasjes en kaartjes, postte berichten op mijn eigen social media, schreef blogs op Kids en Kurken en ga zo maar door. Heel ons leven stond maandenlang in het teken van de crowdfunding voor het medicijn voor Jayme en ineens was alles bereikt. Ik viel in een gat en snapte er niets meer van.
Gelukkig voelde ik me de volgende ochtend alweer stukken beter en kon ik door met wat er gedaan moest worden: inpakken van de auto! Die dag had Jeffrey nog een vrijgezellenfeest, waarvan we allebei vonden dat hij er echt naartoe moest gaan. Ik kreeg hulp van familie om de auto in te laden en voor Jayme te zorgen. Na heel wat gepuzzel was in de middag de hele auto volgeladen met dozen en tassen vol met spullen. Er was nog precies genoeg plek voor mijn moeder en broer om ook een eigen tas mee te nemen. Natuurlijk hadden zij niet zo veel nodig en moesten ze er ook opletten niet te veel mee te nemen, omdat ze weer met het vliegtuig terug zouden gaan. ’s Avonds was Jeffrey weer thuis van het paintballen en barbecueën en sliepen we voor de één na laatste nacht in ons bed in Rijswijk.
De volgende ochtend vertrokken mijn moeder en broer met al onze spullen. Het was heel erg gek, want in onze auto zaten ook heel veel dingen die we normaal gebruiken voor onszelf en voor Jayme. Voor ons gevoel waren we op vakantie, omdat we niet meer alles bij ons hadden. Wij kregen die zondag te horen dat we de volgende ochtend om half 10 zouden worden opgehaald door de ambulance en rond 11 uur zouden vliegen. Het ging nu echt snel! We hadden nog minder dan 24 uur in Nederland! We kregen die dag nog bezoek van familie en liepen nog een rondje buiten, nog een laatste keer langs de kinderboerderij en langs het park. Het was heel gek dat we ineens beseften dat alles wat we deden een ‘laatste keer’ was, in elk geval voor de komende maanden. ’s Avonds bestelden we bij de snackbar omdat ik nog heel graag een kaassouffle wilde eten. De bezorger stond met tranen in zijn ogen voor de deur, zo blij was hij voor ons!
De volgende ochtend was het zo ver. Voordat de ambulance er was stond de straat vol met familie die ons zouden uitzwaaien. Hoewel we dachten dat er een taxibusje zou komen, om alle bagage en de kinderwagen mee te kunnen nemen, bleek dit een ‘normale’ auto te zijn. Gelukkig was de ambulance zo groot dat de kinderwagen mee in de ambulance kon. Ik tilde Jayme op de brancard en keek nog een laatste keer om me heen. Het was zo ver. We waren er klaar voor. We gingen naar Hongarije! Ik ging naast Jayme in de ambulance zitten en Jeffrey reed in de taxi achter ons aan. Daarachter reden allemaal auto’s van familieleden die ons op Rotterdam Airport gingen uitzwaaien. Ik moest in de ambulance weer huilen van blijdschap en ongeloof. De verpleegkundige die met ons mee reed was ontzettend lief en was ook ontzettend blij voor ons. Toen we aan kwamen rijden op het vliegveld kon ik het vliegtuig al zien staan! Het was een groot rood met wit vliegtuig die prachtig afstak tegen de blauwe lucht. Toen ik uit de ambulance stapte, zag ik dat al onze familieleden met gele hesjes aan bij ons stonden. Het was heel bijzonder dat ze ons op deze manier mochten uitzwaaien. Jayme werd met de brancard uit de ambulance gereden en daarna door het medisch vliegtuig in. Het was ontzettend steil en ik vond het heel erg spannend! In het vliegtuig tilde ik Jayme over op een andere brancard, waarna de arts en verpleegkundige hem stevig vast maakten. Ik vond het heel zielig dat Jayme tijdens het opstijgen en landen alleen zou moeten liggen, maar ik besefte me heel goed dat dit voor onze veiligheid was en dat Jayme ons gewoon kon horen wanneer we tegen hem zouden praten. Jeffrey en ik zwaaiden nog een keer naar onze familieleden en gingen toen zitten. De reis ging begonnen. Budapest, we komen er aan!
ARWEN
