De maand mei sloten we af met het nieuws dat het niet goed ging met Jayme. De maand juni sloten we gelukkig af met beter nieuws: het ging stukken beter met Jayme en we konden naar alle waarschijnlijkheid al in augustus in Hongarije terecht voor de behandeling waar we al maanden voor aan het vechten waren. We wisten alleen nog niet wat de kosten zouden zijn voor de behandeling in het ziekenhuis in Budapest en ook moesten er nog onderzoeken gedaan worden bij Jayme. Hoewel we dus ontzettend blij waren dat de behandeling eindelijk in zicht kwam, konden we hier nog niet volledig aan toegeven, er kon namelijk nog zo veel misgaan.
Gelukkig kregen we al snel te horen wat de behandeling in Hongarije zou gaan kosten, en tot onze opluchting was dit bedrag een stuk lager dan het streefbedrag dat we dachten nodig te hebben, het scheelde meer dan 250.000 euro en ineens hoefden we nog maar 50.000 euro in te zamelen! We kregen te horen dat we de betaling uiterlijk op 16 juli moesten voldoen en dit gaf ons nog ongeveer tien dagen om dit laatste bedrag bij elkaar te krijgen. Gelukkig werden we weer enorm gesteund door alle lieve mensen die ons al vanaf het begin af aan ontzettend hebben geholpen. Ook Jim en Bettina deelden ons verhaal weer en hierdoor kwamen we al binnen een paar dagen richting het eindbedrag.
Ondertussen was Jayme weer in het ziekenhuis in Delft om bloed te laten prikken. Dit keer zou dit door de kinderarts gebeuren, omdat het de vorige keer in het laboratorium niet gelukt was. Kindjes met SMA zijn vaak lastiger te prikken omdat de adertjes kleiner zijn. Aangekomen in het ziekenhuis bleek dat er, naast het bloedonderzoek, ook een echo van het hart en van de lever gedaan moest worden. Al met al waren we dus een hele dag in het ziekenhuis en hebben we heel lang moeten wachten tussendoor, maar we waren vooral erg blij dat we alles op één dag konden laten doen, zodat we niet nog een keer terug moesten die week.
Op donderdag werden we al gebeld door de arts met de uitslagen van de onderzoeken. Alle waardes en echo’s waren goed, behalve de witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes, die waren net te hoog. Vanuit Hongarije hoorden we meteen diezelfde dag dat dit kon betekenen dat Jayme een infectie had en voordat zij tot behandeling over wilden gaan, zou hier iets aan gedaan moeten worden. Omdat onze arts in Delft op vakantie was en de artsassistent niet officieel de behandelend arts was, moest het SMA expertisecentrum uit Utrecht zich hier verder over buigen.
Het was ondertussen al vrijdagmiddag en we hadden nog niets gehoord van de artsen uit Utrecht. We maakten ons best wel zorgen of alle onderzoeken op tijd gedaan konden worden om Jayme in augustus te laten behandelen. Toen we tijdens het avondeten al dachten dat we pas maandag nieuws zouden horen, werden we plotseling gebeld door de artsassistent uit Delft. Ze had voor ons op dinsdagmiddag tijd gereserveerd om onderzoeken te doen, maar ze kon nog niet zeggen welke, omdat zij dit nog niet van de artsen uit Utrecht te horen had gekregen. We waren ontzettend blij dat we in elk geval wisten dat Jayme dinsdag opnieuw in het ziekenhuis in Delft terecht kon en hoopten dat alle onderzoeken goed zouden zijn en er geen vertraging in de behandeling zou komen.
Op maandag kregen we een e-mail van de artsen uit Hongarije. Ze vertelden ons dat als alle onderzoeksresultaten op tijd binnen zouden zijn én goed waren, we al op dinsdag 21 juli in het ziekenhuis in Budapest terecht konden om kennis te maken en Jayme te onderzoeken. Dit betekende dat we nog maar een week hadden voordat we zouden moeten vertrekken! Ineens kwam het allemaal zo dichtbij en ging het allemaal zo snel dat ik niet wist hoe ik me voelde. Ik was aan de ene kant super blij, maar aan de andere kant ontzettend zenuwachtig en er was ook nog helemaal niets zeker en dat maakte het lastig om echt al opgelucht te zijn.
Op dinsdag waren we, voor de derde week op rij, in het ziekenhuis in Delft. Daar aangekomen bleek dat Jayme opnieuw bloed moest laten prikken, maar er ook een katheter geplaatst zou worden voor een urinekweek, er slijm uit de neus en keel op kweek zou worden gezet én er een longfoto zou worden gemaakt. We vonden het allemaal ontzettend spannend, vooral het maken van de longfoto. In het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam was de laatste longfoto van Jayme niet goed geweest en de artsen hadden toen gezegd dat het wellicht door de SMA kwam en niet door een infectie. Die avond behaalden we eindelijk het benodigde bedrag! We hadden 2.198.000,- euro opgehaald en dit was gelukt precies twee dagen voordat we het bedrag moesten overmaken naar Hongarije! We waren ontzettend opgelucht dat dit doel behaald was en hoopten dat nu ook de resultaten van de onderzoeken en de antistoffen test snel binnen zou zijn.
De volgende dag kwam de huisarts bij ons thuis om een COVID test te doen bij ons drieën, dat was ook een voorwaarde voor de reis naar Hongarije. De test was echt verschrikkelijk om mee te maken, vooral het wattenstaafje in de neus deed ontzettend veel pijn. We zouden binnen 48 uur de uitslag krijgen en hoopten wederom dat deze goed was, zodat we dit niet nog een keer moesten ondergaan. Op dat moment had ik wel heel erg te doen met Jayme die al zo ontzettend veel had moeten meemaken in zijn korte leventje. Eigenlijk mochten wij niet klagen over zo’n wattenstaafje die door je neus geduwd werd, maar het deed echt veel pijn.
Op donderdag moesten we ontzettend veel regelen voor onze mogelijke reis naar Hongarije die maandag daarop. Ondanks dat we nog niet alle uitslagen binnen hadden, moesten er al wel dingen in gang gezet worden, zoals het regelen van een medische vlucht. De deadline voor de bevestiging en betaling van de vlucht zou op vrijdagochtend zijn, dus ook hier werd het weer heel spannend. Zouden we de uitslagen op tijd binnen hebben om de vlucht te kunnen regelen?
’s Avonds laat kregen we gelukkig de eerste uitslag al binnen en die was goed! Jeffrey, Jayme en ik waren negatief getest voor COVID. Vrijdagochtend belde de kinderarts uit Delft die ons vertelde dat ze goed en slecht nieuws had. Het goed nieuws was dat alle uitslagen van Jayme goed waren, er waren geen infectiewaardes meer te zien in zijn bloed, de kweekjes waren helemaal schoon en zelfs de longfoto was goed! Na alles wat we meegemaakt hadden met Jayme waren we ontzettend blij om dit goede nieuws te horen. Het slechte nieuws was dat Jeffrey en ik opnieuw de COVID test moesten doen, omdat deze twee keer negatief moet zijn. Ondanks dat we echt geen zin hadden om deze verschrikkelijke test nog een keer te doen, waren we zo blij met het goede nieuws over Jayme! Eindelijk konden we Jayme laten behandelen. Eindelijk zouden we naar Hongarije gaan! We wisten niet wat ons te wachten stond de komende maanden, maar na alles wat we het afgelopen half jaar hadden meegemaakt kon het alleen maar positief uitpakken.
ARWEN
