Nadat we de dag na Jayme’s eerste verjaardag een moeilijk gesprek met de artsen hadden over dat het niet goed ging met Jayme, maakten we het besluit om met Jayme naar huis te gaan. Hij had een nieuwe infectie en het leek er op dat de artsen in het ziekenhuis niets meer konden doen om hem hier vanaf te helpen. Ze waren bang dat het een gevolg was van de SMA, de progressieve spierziekte waar Jayme eind december mee gediagnosticeerd was.
We bespraken met de artsen hoe we het naar huis gaan zouden gaan vormgeven. We zouden alle apparatuur die we dagelijks op de IC gebruikten ook thuis moeten hebben: een hoestmachine, een uitzuigapparaat, de thuisbeademing en ook zuurstof. Daarnaast moest er thuiszorg geregeld worden die ons thuis verder zou begeleiden. Ook moesten Jeffrey en ik nog samen oefenen met alle apparatuur en dus werd er besloten dat we de dinsdag na Pinksteren naar huis zouden gaan. Tijdens het pinksterweekend zouden wij samen met Jayme een eigen IC zaal krijgen zodat we konden oefenen met de zorg voor Jayme en toch nog hulp konden inroepen van de IC-verpleegkundigen.
De donderdag voor Pinksteren zou ik overdag bij Jayme zijn en dus ging ik al vroeg naar de IC toe. Ik probeerde er altijd om zeven uur ’s ochtends te zijn en hoopte dan dat ik er was voordat Jayme wakker werd. Soms lukte dat wel en op andere dagen was Jayme al wakker en werd hij door één van de verpleegsters vermaakt. Ik weet niet meer hoe het deze donderdagochtend was, want ik ben bijna alles van die dag kwijt. Het enige dat ik nog weet is dat het ons die dag niet lukte om Jayme van de thuisbeademing af te krijgen.
Normaal gesproken haalde ik Jayme van de beademingskap af als hij wakker werd. De beademing zorgt ervoor dat als Jayme slaapt goed en diep blijft ademen, zodat hij overdag beter uitgerust is. Kinderen met SMA hebben moeite met diep ademhalen en wanneer ze slapen worden de ademhalingsspieren nog slapper en hebben ze soms zelf een ademstop. Door de beademingskap slaapt Jayme beter en normaal gesproken werd hij dan ook heel uitgerust wakker. Ik deed dan het zuurstofbrilletje bij hem op en als hij een beetje wakker was geworden gingen we sprayen en de hoestmachine doen. Deze dag lukte het niet om hem van de beademing af te halen. Elke keer als we hem aan het gewone zuurstof deden werd hij heel benauwd en huilerig en ging ontzettend zweten. In overleg hebben we toen maar besloten om hem aan de beademingskap te laten, omdat het op dat moment gewoon het beste was voor Jayme. Ik maakte me wel erg zorgen en had ineens mijn twijfels of we dinsdag nog wel naar huis zouden gaan. Het voelde alsof de muren van het ziekenhuis op me af kwamen en we daar nooit meer zouden wegkomen. In de middag zat ik even met Jayme alleen en ineens keek hij me heel diep aan met tranende ogen. Het was net of hij tegen me wilde zeggen dat het niet goed ging. Ik haalde de verpleegster er bij en samen besloten we dat we de arts moesten roepen. Het ging namelijk niet goed met Jayme. Binnen vijf minuten stonden er allemaal artsen om Jayme’s bed en had ik Jeffrey aan de telefoon. Het was eigenlijk tijd voor ons om te wisselen, dus Jeffrey was al bijna in het ziekenhuis. Ik vertelde hem dat hij zich geen zorgen moest maken, maar wel meteen moest komen. Ik hoorde hoe tegenstrijdig het klonk, maar wist ook niet hoe ik het anders moest zeggen. Jeffrey schrok ook heel erg toen hij Jayme zag, het ging echt niet goed met hem. De artsen wilden ons een aparte kamer geven, zodat we met zijn drietjes konden zijn, maar ik wilde dat niet. Als wij met zijn drieën een eigen kamer zouden krijgen, ging het echt niet goed en zouden we nooit meer uit het ziekenhuis weg komen. Ik wilde niet dat het ziekenhuis het laatste zou zijn wat Jayme zou zien en alles in mij schreeuwde dat we hem mee naar huis moesten nemen. Gelukkig was Jeffrey het hiermee eens en konden wij de artsen overtuigen dat dit was wat wij wilden voor Jayme. Zij gingen alles in gang zetten om ons naar huis te krijgen. Ik stuurde een bericht in de familie appgroep: “Noodplan gaat in. We gaan zo snel mogelijk naar huis. Het gaat niet goed met Jayme. We hebben nu mensen nodig die de slaapkamer leegmaken en bed even verschonen. Ook de woonkamer even leeg. We willen Jayme heel graag nu mee naar huis nemen.” Ons huis in Rijswijk stond helemaal vol met onder andere spullen voor de veiling van Team Jayme. Ik had gepland om die vrijdag alles leeg te halen, zodat we na de Pinksteren met Jayme naar huis konden. Gelukkig kwam de familie meteen in actie en werd ons huis helemaal klaar gemaakt zodat we er diezelfde dag nog naartoe konden.
In het ziekenhuis wed ondertussen een speciaal infuus geprikt waardoor Jayme medicatie kon krijgen in geval van nood. Er werd een ambulance geregeld om ons naar huis te brengen en wij kregen een spoedcursus voor alle handelingen die we eventueel moesten doen. Gelukkig hadden we die week al heel veel geoefend met uitzuigen en had ik heel toevallig de avond daarvoor aan de verpleging gevraagd of ik de hoestmachine en het uitzuigen alleen mocht doen. Ik ben achteraf zo blij dat ik dat toen heb gedaan, want daardoor wist ik dat we Jayme thuis goed konden helpen met alles wat hij nodig had. Terwijl Jeffrey met Jayme bezig was en de verpleging alles aan het klaarzetten was, haalde ik alle kaarten die we hadden gekregen van de muur. Wat was het gek om al die lieve berichten van de muur te halen en in een tas te doen. Ik had weken uitgekeken naar dat moment, maar nu het zover was voelde het heel erg gek. Ineens zouden we niet meer in de vertrouwde omgeving van de IC zijn, waar alle hulp aanwezig was. Ineens zouden we alles zelf moeten doen. Ik begon te twijfelen of we wel de juiste keuze maakten, maar wist dat naar huis gaan het beste was voor ons allemaal. Ook al wisten we niet wat er met Jayme zou gaan gebeuren.
Mijn broertje kwam langs om de eerste tassen met spullen op te halen. We hadden echt ontzettend veel verzameld in de twee maanden dat Jayme in het Sophia Kinderziekenhuis was opgenomen. Onze kamer in het Ronald McDonald huis stond ook nog helemaal vol maar die zouden we later leeghalen. Ik heb die kamer nooit meer teruggezien nadat ik er die ochtend weg ben gegaan. Ik heb sommige verpleegsters niet meer gedag kunnen zeggen en niet kunnen bedanken voor alles wat ze voor ons en Jayme gedaan hebben. Zo plotseling als we er terecht waren gekomen, zo plotseling gingen we er ook weer weg.
Nu ik dit schrijf lopen de tranen over mijn wangen en besef ik hoe heftig de hele afgelopen periode is geweest. De onzekerheid waar we al maanden mee leefden was die donderdag echt op zijn hoogtepunt. We gingen naar huis maar wisten niet wat er met ons gezin zou gaan gebeuren. We gingen van het ergste uit.
ARWEN
Zozo wat een bericht , ik hoop echt dat het goedkomt en het is jullie echt gegund❤