Begin april kwamen we met Jayme op de IC van het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam terecht. Jayme had een verkoudheidsvirus te pakken en had heel veel last van slijm dat hij niet weg kreeg. Net voor de opname in het ziekenhuis hadden we te horen gekregen dat het medicijn Zolgensma dat we voor Jayme wilden was goedgekeurd door de European Medicine Agency. Helaas vertelden de artsen van het SMA expertisecentrum in Utrecht en in Leuven ons dat zij Jayme niet gingen aanmelden voor de loting, omdat Jayme ouder was dan zes maanden. Onze enige hoop was het zelf ophalen van het bedrag dat nodig was om Zolgensma te kopen: 1,9 miljoen euro. De teller stond begin april net op de 200.000 euro dus de weg was nog lang, maar we hielden hoop.
In het Sophia kinderziekenhuis lag Jayme op een IC-unit met allemaal andere kindjes. Er mocht maar één ouder tegelijk bij hem zijn en we mochten maar één keer per 24 uur wisselen. Jeffrey en ik sliepen de eerste nachten in een hotel in de buurt, maar gelukkig konden we snel in het Ronald McDonald Huis naast het Sophia kinderziekenhuis terecht, zodat we echt om de hoek van Jayme waren. Het was ontzettend gek om Jayme elke avond achter te laten, ook al waren er ontzettend lieve verpleegsters die goed voor Jayme zorgden. Jayme en ik waren nog nooit een nacht zonder elkaar geweest en het voelde echt verschrikkelijk om zonder hem te zijn. Na een week op de IC kreeg Jayme naast de zuurstof overdag ook beademing voor in de nacht. We wisten al dat heel veel kindjes met SMA uiteindelijk ook deze vorm van (thuis) beademing kregen en dat dit juist was om te zorgen dat Jayme overdag uitgerust was. Toch was het heel gek om Jayme voor het eerst met zo’n giraffenkap om te zien. De giraffe was wel echt Jayme’s totemdier, dus eigenlijk paste de kap heel goed bij Jayme. Naast de beademing kreeg Jayme ook fysiotherapie, die door middel van comprimeren en de hoestmachine probeerde het slijm weg te krijgen. Slijm was de reden dat Jayme in Delft zo’n heftig incident had gehad, waarbij hij helemaal grauw werd en ik echt dacht dat ik hem kwijt was. Op de IC kunnen ze gelukkig heel veel om het slijm weg te halen in geval van nood.
Jayme kreeg ondertussen meer media aandacht doordat BN-ers zoals Kimberley Klaver en Jim Bakkum zijn verhaal deelden. Wat waren we dankbaar voor deze aandacht! Nadat Jayme op RTL Boulevard te zien was, zagen we dat er steeds meer mensen gingen doneren. Al snel hadden we meer dan 400.000 euro opgehaald, het dubbele van het bedrag waar we drie maanden over hadden gedaan! De steun van al die lieve mensen was enorm. We kregen ontzettend veel kaartjes toegestuurd en al snel was de saaie witte muur naast Jayme een vrolijk hart vol beterschapswensen geworden! Het was voor ons als ouders ook heel fijn om te weten dat er zo veel onbekende mensen waren die met ons meeleefden en aan ons dachten.
We hadden half april nog de hoop dat we in de maand mei weer thuis zouden zijn, maar hoe dichterbij we bij de laatste dagen van april kwamen, hoe duidelijker het werd dat we nog lang niet naar huis toe konden. Onze nieuwe hoop was dat we in elk geval Jayme’s verjaardag eind mei thuis zouden kunnen vieren. Na bijna een maand in het ziekenhuis geweest te zijn, moest Jayme toch snel naar huis toe kunnen? Ondertussen werd er achter de schermen hard gewerkt om nog meer aandacht te krijgen voor Jayme’s verhaal en te zorgen dat er meer donaties binnen kwamen zodat Jayme snel behandeld zou kunnen worden. Jim Bakkum vroeg kunstenaar Marcel van Luijt om een prachtig werk te maken van en voor Jayme, uiteraard met giraffen erop. Jim’s vrouw Bettina schreef een emotioneel en heel bijzonder lied dat Jim in samenwerking met Glennis Grace en Nicky Romero uitbracht. De eerste keer dat ik het lied ‘Ik Kijk Naar Jou’ hoorde, moest ik zo hard huilen. Het nummer was precies Jayme! Bettina had zo mooi verwoord hoe wij ons als ouders voelen in deze bizarre situatie. Ik ben Jim en Bettina nog elke dag dankbaar voor hun hulp en lieve berichten die ik bijna dagelijks kreeg.
In mei begon ook de campagne ‘Kaarsje voor Jayme’, waarbij gevraagd werd om donaties zodat Jayme nog veel meer kaarsjes op zijn verjaardagstaart zou kunnen plaatsen. De opnames van deze campagne waren bij ons thuis gedaan omdat er in het Ronald McDonald Huis en het Sophia kinderziekenhuis niet gefilmd mocht worden. Na mijn 24 uur met Jayme reed ik van Rotterdam naar Rijswijk waar wij wonen. Het was ontzettend gek om na weken in het ziekenhuis geweest te zijn, ineens weer thuis te zijn, maar het voelde ook heel fijn om even weg te zijn uit het ziekenhuis. Vanaf dat moment ging ik op mijn ‘vrije’ dagen steeds vaker even zelf heen en weer om spullen op te halen. De twintig minuten rijden over de snelweg voelde echt alsof ik weer op wereldreis was, het was zo bevrijdend!
Ons leven bestond op dat moment uit de dagen op de IC en de dagen dat we niet op de IC mochten zijn en dan bezig waren met van alles en nog wat voor Team Jayme. De dagen op de IC waren we met Jayme en de andere dagen waren we alleen. Jeffrey en ik probeerden elke dag in elk geval twee keer samen te eten en ’s avonds liepen we een rondje door Rotterdam zodat we elkaar nog konden zien. Het ziekenhuis ligt naast het Euromastpark en dicht bij de Maas. Onze wandelingen ’s avonds gaven ons even de tijd om rustig de dag te bespreken, maar ook om de dag soms even te vergeten. Soms liepen we een klein rondje en andere keren liepen we meer dan een uur. Het was heerlijk om buiten te kunnen zijn en we dachten elke avond aan Jayme die al sinds begin april niet meer buiten was geweest.
Jayme had ondertussen een nieuwe infectie gekregen en kreeg hierdoor ook weer een nieuwe antibioticakuur. Hij moest helaas weer een infuus, maar gelukkig kon deze dit keer in Jayme’s voet geprikt worden, waardoor hij nog kon spelen met zijn handjes. Wij baalden ontzettend van deze nieuwe infectie, want een paar dagen daarvoor hadden we het zuurstof afgebouwd en had Jayme zelfs een hele dag geen extra zuurstof gekregen! Nu Jayme opnieuw een infectie had in zijn longen wisten we zeker dat Jayme niet thuis zou zijn op zijn eerste verjaardag. We maakten plannen om zijn verjaardag op een mooie manier te vieren in het ziekenhuis en hadden de hoop dat we in elk geval met zijn drietjes zouden kunnen zijn op deze speciale dag. Een paar dagen voor Jayme’s verjaardag was mijn zus Varda te zien op televisie bij Tijd voor Max, samen met Jim en Bettina die het lied ‘Ik Kijk Naar Jou’ daar samen zongen. Ik zat op dat moment in mijn eentje op onze kamer in het Ronald McDonald Huis, omdat Jeffrey bij Jayme op de IC was. Ik moest weer zo ontzettend huilen. Soms lijkt het wel alsof je pas beseft in wat voor een situatie je bent beland als je deze door de ogen van anderen bekijkt. Ons leven was veranderd in een nachtmerrie en tegelijkertijd had ik nooit eerder zo veel lieve mensen ontmoet en zo veel liefde en kracht gevoeld.
Terwijl iedereen hoopvolle berichten stuurde over de donatiestand die omhoog ging, zagen wij dat Jayme ontzettend achteruit ging. Wij hoopten op dat moment alleen maar dat hij een mooie verjaardag zou hebben. Een dag dat we met zijn drietjes zouden kunnen zijn en het leven zouden kunnen vieren.
ARWEN
