Het was pas een paar maanden geleden dat we te horen kregen dat ons zoontje Jayme de dodelijke spierziekte SMA type 1 had en ons leven stond volledig op zijn kop. Van een baby van 7 maanden die een beetje achterliep op motorisch gebied, gingen we naar een baby van bijna 10 maanden die vaker de binnenkant van een ziekenhuis had gezien dan wij zelf in ons hele leven. Nadat we in februari hadden gehoord dat ons Jayme waarschijnlijk niet mee kon doen met de loting voor het medicijn Zolgensma, waren we nog meer gedreven om het geld voor het medicijn zelf bij elkaar te krijgen. We hadden met Stichting Team Jayme ondertussen al meer dan 100.000 euro opgehaald en er stonden voor de maanden maart en april heel veel benefietacties gepland. Natuurlijk begrepen we dat de weg naar de 1,9 miljoen nog heel erg lang was, maar het ging in elk geval de goede kant op.
Helaas bleek dat de coronacrisis ook ons land bereikte en half maart begonnen in Nederland de maatregelen om de verspreiding van het virus tegen te gaan. Hoewel we deze maatregelen begrepen, betekende dit voor ons dat alle acties die gepland stonden geannuleerd werden. Naast de hoop op een inschrijving voor de loting voor het medicijn, verdween nu ook de hoop dat we het geld zelf bij elkaar konden krijgen. Ook was het heel lastig dat we niet met Jayme naar buiten konden, omdat het wandelen buiten één van de dingen was waar hij zo ontzettend veel plezier uit haalde. We besloten terug te gaan naar het huisje in het bos, zodat Jayme in elk geval vanaf de bank kon kijken naar de bomen.
De twee weken dat we in het bos verbleven waren weken vol hoop en tegenslag. Er ontstonden allerlei acties voor Team Jayme die op afstand gevoerd konden worden, zoals een Pub Quiz, appeltaarten bakken, planten en bloemen verkopen en olifantjes die gehaakt werden. Ook kregen we eind maart te horen dat de European Medicine Agency een voorlopige goedkeuring van Zolgensma had gegeven! Nu was het wachten op de officiële goedkeuring van de Europese Commissie die binnen twee maanden uitspraak moest doen. Rondom Jayme’s eerste verjaardag zou het medicijn in Europa op de markt kunnen komen. Helaas was er ook minder goed nieuws. We kregen van de artsen van het SMA-expertiseteam te horen dat ze Jayme definitief niet gingen aanmelden voor de loting om medische redenen. Wel werden we doorgestuurd naar een artsenteam in België. Het toeval was dat dit artsenteam net een Belgische baby met Zolgensma had behandeld, dus we hadden weer goede hoop dat zij Jayme ook wilden aanmelden voor de loting. In dezelfde week dat we de artsen uit Utrecht spraken hadden we ook een video afspraak met de arts uit Leuven. Zij vertelde ons dat ze zich bij de beslissing van het Nederlandse artsenteam neerlegde en dat er een artsenverbond was gesloten tussen artsen uit Nederland, België en Luxemburg die hadden besloten om enkel baby’s tot 6 maanden oud te behandelen met Zolgensma. Door dit bericht verdween alle hoop dat we voor Jayme in Nederland of België terecht konden. We gingen met een naar gevoel terug naar ons huis in Rijswijk. Weer hadden we twee weken vol hoop en tegenslag meegemaakt. We begrepen niet waarom het Jayme niet gegund was.
Toen we twee dagen thuis waren werd er bij Jayme een nieuwe sonde geplaatst door de kinderthuiszorg. De verpleegster, die Jayme vaker had gezien, maakte zich erg zorgen om zijn ademhaling en wilde dat wij voor de zekerheid even langs de kinderarts in Delft zouden gaan. Die middag waren we op de poli en een uur later werd Jayme opgenomen en lag hij aan het zuurstof. Jayme bleek een Rhino virus te hebben, een verkoudheidsvirus dat normaal gesproken geen ernstige gevolgen heeft, maar voor Jayme heel gevaarlijk kon zijn. De tweede avond in het ziekenhuis ging het mis. Jayme kreeg een slijmplug in zijn luchtpijp die hij niet weg kreeg en zijn ademhaling blokkeerde. Die avond was ik voor het eerst echt bang dat ik mijn lieve kind kwijt zou raken. Hij lag helemaal grauw op zijn bedje terwijl verpleegsters en artsen probeerden het slijm weg te krijgen. We werden de volgende dag meteen op de extra zorg kamer geplaatst, zodat de verpleging goed op Jayme kon letten en kon ingrijpen als dit nodig was.
Twee dagen later werd er door de artsen in overleg met artsen van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam besloten dat Jayme overgeplaatst zou worden naar de IC van het Sophia. Hier konden ze hem beter helpen als hij weer een ernstig incident zou hebben. Diezelfde middag kwam de ambulance om Jayme te vervoeren. Ik zag mijn lieve kleine kindje op een mega grote brancard liggen en moest zo hard huilen. Ik wilde niet dat Jayme naar de IC ging, ook al konden ze hem daar beter helpen. Ik wilde niet dat het nodig was dat ze hem beter konden helpen. Ik wilde terug naar het huisje in het bos, waar we nog de hoop hadden dat alles goed zou komen. De IC afdeling in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam was compleet anders dan de kinderafdeling in Delft. Jayme kwam op een unit te liggen met vijf andere kinderen. Overal gingen monitoren af en hoorde je geluiden. Nu was het echt. Jayme was echt heel ziek. Hij lag met een verkoudheid op de IC tussen allemaal kindjes die hele erge problemen hadden. En het allerergste was nog dat wij niet tegelijkertijd bij Jayme konden zijn en maar één keer in de vierentwintig uur mochten wisselen. Dit betekende dat we hem in de nacht alleen moesten laten, omdat we niet op een stretcher naast hem konden slapen. Ik heb die donderdag dat we naar het Sophia werden overgeplaatst meer gehuild dan alle maanden daarvoor.
Het was de eerste week van april en we wisten niet meer wat we nog konden verwachten voor Jayme en voor onszelf. We hoopten dat we snel weer thuis zouden zijn. We hoopten dat we het bedrag binnen zouden halen en Jayme konden laten behandelen. We hoopten dat er nog een arts ergens in Europa was die Jayme wilde aanmelden voor de loting. We hoopten ontzettend veel, maar wat er uiteindelijk gebeurde, hadden we nooit verwacht!
ARWEN
