Mirjam: "Baby Livia groeide erg slecht, eindelijk vond de arts de oorzaak"

We zaten vol twijfel, had Livia nou wel of geen Down!? Lees hier het eerste deel, voordat je hieronder verder leest.

Het werd een kraamweek met ups en downs…

Ik vond dat ik in bed moest blijven, maar had de rust er niet voor! Ik bekeek Livia, maakte honderden foto’s, maar wiste er helaas ook weer een heleboel! De kraamtranen vloeiden rijkelijk, er werd eindeloos geknuffeld, we kregen kraambezoek en de kids kusten hun zusje plat. We aten beschuit met muisjes, badderden Livia, ik voedde haar zelf, genoot van een klein, warm pakketje op m’n buik en tussen alles door zocht ik eindeloos op internet naar info en foto’s, om ze vervolgens ook weer snel weg te klikken! Zo dubbel was het dus; ik was blij toen de week om was… Achteraf zo jammer! Er zijn veel momenten geweest dat ik die kraamweek over zou willen doen; stralend en trots in m’n kraambed! Maar dit was even de realiteit; een o zo welkom, vreselijk geliefd kindje, een berg onzekerheid én honderdduizend vragen!

Op maandag zwaaiden we de kraamverzorgster uit

Ik verschoonde Livia zelf en toen ging de telefoon! Met een half oor luisterde ik mee. Het was de dokter, dat wist ik, maar ik kon niks verstaan. Voetstappen op de trap. Chris stapte de kamer binnen. Ik wist het meteen. ‘Livia heeft inderdaad het Syndroom van Down’, zei hij. Oké, nu wisten we het dus zeker. Ons kleine mopje had Down.

En dat was goed, echt waar, dat was helemaal goed

Want ze was goed zoals ze was, ze was perfect… Maar het moest wel even landen! En ook dát was goed; want ik wist nog zo weinig. Ik was nog zo onwetend! Dat Down eigenlijk úp is… Wist ik veel! Maar het weten dát ze Down had, het zeker weten, gaf wel heel veel rust. De onzekerheid was weg en we besloten het gelijk aan iedereen te vertellen! Dit schreef ik op Instagram:

Extra bijzonder is ons mooie, lieve meisje..! Livia heeft het syndroom van Down… Het was schrikken, er hebben tranen gevloeid, maar wat houden we enorm veel van haar! En ze doet het zo goed, dus het is niet moeilijk om heel erg van haar te genieten! 😍 We zijn heel erg benieuwd hoe Livia zich zal gaan ontwikkelen, maar wat we zeker weten is dat we een Levende God hebben die voor ons zorgt en altijd naast ons loopt!

Na het krijgen van de diagnose Downsyndroom, belandden we diezelfde week nog bij de kinderarts

Liv kreeg een grote medische check: ze deed het voorbeeldig, alles was goed. “Lekker naar huis en gaan genieten!”, dachten we … Maar thuis ging het steeds minder met Livia! Ze was nog net zo zoet, dronk net zo goed en had een enorm hoog knuffelgehalte, maar ze groeide te weinig! En dan ook echt véél te weinig! Veel wegen, van de borst naar de fles met gekolfde melk, strakke voedingstijden, maar niks hielp. Er moest iets aan de hand zijn. De kinderarts had geen idee.

We hadden nog één onderzoek te gaan: het hartonderzoek

Maar hier verwachtten we niks bijzonders van. De kinderarts ook niet! Tijdens mijn zwangerschap waren er zoveel echo’s gemaakt en omdat onze oudste hartproblemen had, vroeg ik altijd extra naar het hartje te kijken. De arts had ook nooit een ruisje gehoord. Dit moest goed zijn! Maar omdat Livia maar niet groeide, en er nog geen oorzaak gevonden was, gingen we toch niet hélemaal gerust het onderzoek in. De cardioloog zette eerst zijn stethoscoop op Livia’s borst. Hij luisterde. Het was akelig stil. Té lang stil. Toen keek hij ons aan.

‘Ik denk dat ik iets anders ga zien dan ik had verwacht.’

Dit was geen goed teken. Hij begon de echo en we zagen het zelf. We zagen zélf dat het foute boel was! De bloedstromen gingen dwars door elkaar heen! We pakten elkaars hand vast, wisselden erg ongeruste blikken over en weer, we streelden Livia en ondertussen was er weer die stilte. Tot de dokter klaar was en weer opkeek. ‘Livia heeft een grote hartafwijking en zal op korte termijn een ingrijpende openhartoperatie nodig hebben.’

O God, ik denk dat er een gebed oprees in mijn hart, in mijn verwarde, angstige hart

Mijn kleine meisje… Nee, dit wilde ik met alles wat in me was zo helemaal niet! Dat ze Down had, dat was allang goed, helemaal goed, maar dit, dít vond ik vreselijk moeilijk! Nu kwam het aan op vertrouwen. Ik moest haar leven in Gods handen leggen! Ik moest zelf loslaten, en dat is het moeilijkste wat ik ooit heb gedaan! Mijn moederhart brak….

MIRJAM