Voordat je hieronder verder leest, klik HIER voor het vorige deel.
We kregen te horen dat Jayme mocht starten met de behandeling met Spinraza op één voorwaarde: hij zou direct een sonde krijgen en dus moeten blijven in het ziekenhuis. We werden naar de afdeling gebracht waar we de komende dagen zouden verblijven, afdeling Panda. De verpleegster liet ons de zaal zien waar één van ons met Jayme zou blijven. De ander moest ergens anders slapen. Op dat moment was het al zes uur ’s avonds geweest en wisten we niet zo goed wat we moesten. Waarschijnlijk moest Jeffrey naar huis, maar misschien kon hij ook in het Ronald Mac Donald huis slapen. We hadden nog geen avondeten gehad, maar we hadden ook geen honger. Jayme had al een paar uur niet gegeten, maar mocht niet meer aan de borst en had ook nog geen sonde, dus ook hij moest wachten. We belden onze familie in Den Haag die meteen voorstelde om die avond nog spullen langs te brengen.
Het plaatsen van de sonde was heel heftig. Jayme had honger, was moe en moest ontzettend huilen. Het werd mij ook allemaal te veel en ik barstte ook in huilen uit. Ik vond het verschrikkelijk dat we in het ziekenhuis moesten blijven en dat ons gezin uit elkaar gehaald zou worden omdat er maar één ouder mocht blijven slapen. De lieve verpleegsters regelden die avond dat Jayme en ik samen in een groot bed konden liggen én dat Jeffrey op het logeerbed naast ons mocht blijven. Dat wij die eerste nacht met zijn drieën mochten blijven was een lichtpuntje in de nachtmerrie waarin we beland waren. Die nacht hebben we weinig geslapen. Jayme moest heel erg huilen, hij begreep niets van de hele situatie. Het was verschrikkelijk om mijn kleine baby zo te zien huilen en hem niet te kunnen troosten zoals ik altijd deed. Jayme begreep ook niet waarom hij niet aan de borst mocht en ik kon hem dat natuurlijk niet uitleggen. Gelukkig kreeg hij een lief klein roze speentje die hij accepteerde, iets wat hij eerder nooit deed. Ook bracht de verpleegster een magische lamp met sterretjes en rustige muziek, waardoor Jayme uiteindelijk in slaap viel. Ik sliep die nacht bijna niet, want ik moest meerdere keren kolven, zodat Jayme via de sonde melk kon krijgen en mijn productie op peil zou blijven.
De volgende dag werd Jayme meteen behandeld met Spinraza. De ruggenprik werd zonder narcose gegeven, omdat een narcose voor baby’s onder de 1 jaar gevaarlijk kan zijn. Voor ons was het ontzettend moeilijk om Jayme achter te laten in de behandelkamer, ook al wisten we dat hij in goede handen was. Er was een pedagogisch medewerker bij om Jayme te steunen en af te leiden. De hele behandeling duurde nog geen half uur, maar het voelde als een eeuwigheid. Ik zal nooit het moment vergeten dat we eindelijk naar binnen mochten en daar onze lieve baby zagen die helemaal in tranen was. Terug op de zaal viel Jayme gelukkig snel in slaap. Na de behandeling met Spinraza moest hij minimaal twee uur blijven liggen. Hij lag aan allemaal meters die zijn zuurstof, hartslag en ademhaling in de gaten hielden. Toen Jayme wakker werd mochten we hem in de kinderwagen meenemen om een stukje buiten te gaan lopen en beneden wat te gaan eten. Het voelde heerlijk om even met zijn drieën buiten te wandelen, ook al was het parkje naast het ziekenhuis niets in vergelijking met het park dat wij in Rijswijk bij ons huis hebben. Wij leerden die dag hoe we Jayme zijn sondevoeding moesten geven en vanaf dat moment deden we dat dan ook zelf. Jeffrey moest die avond in het Ronald Mac Donald huis slapen en ik bleef bij Jayme op de zaal. Die nacht sliepen we allemaal een stuk beter, al moest ik er nog steeds uit om te kolven voor Jayme en zijn sondevoeding te geven.
De volgende dag mochten we aan het einde van de middag naar huis. Hoewel we maar twee nachten in het ziekenhuis waren geweest, voelde het veel langer. Het was heel erg gek om ineens thuis te zijn en alles zelf te moeten doen. Die eerste avond misten we het ziekenhuis zelfs een beetje, ook al was het ook heel fijn om weer in onze eigen vertrouwde omgeving te zijn. Vanaf nu moesten we het allemaal zelf doen. Er waren geen verpleegsters meer die ons konden helpen. Er was geen knop meer waarop we konden drukken als we een vraag hadden. Er waren geen meters die in de gaten hielden hoe het met Jayme ging. Vanaf dat moment lag de verantwoordelijkheid voor Jayme volledig bij ons. Vanaf dat moment moesten we wennen aan het leven met een ernstig ziek kind.
ARWEN
