Er is helemaal niets dat je kan voorbereiden op het moment dat je als ouder te horen krijgt dat je kind ziek is. Doodziek. Zo ziek dat hij onbehandeld niet ouder zal worden dan twee jaar. Daar zit je dan, met je vrolijke baby van net zeven maanden oud op schoot. Het moment dat de wereld even stil staat en de grond onder je vandaan valt. Daar loop je dan tien minuten later weer het ziekenhuis uit, op weg naar huis. Ineens heb je een ziek kind in de kinderwagen. Een kind dat er eigenlijk al niet meer had kunnen zijn.
Zeven maanden eerder stond onze wereld voor het eerst op zijn kop. Op 24 mei 2019 waren we papa en mama geworden van een heerlijk mannetje, Jayme Avery genaamd. De namen hadden we bedacht toen we negen weken lang met een camper door Nieuw Zeeland trokken. We wisten toen nog niet eens of we een jongen of een meisje bij ons droegen, maar de namen stonden al vast. Terug in Nederland zochten we zonder succes naar een eigen huis, maar gelukkig konden we twee kamertjes krijgen bij mijn moeder in huis. En toen was daar ineens een kleine baby bij. Ik weet nog dat ik de eerste dagen zo veel moest huilen. Hoe kon ik, die haar eigen leven niet eens op orde had, nou zorgen voor zo’n klein hummeltje. Hoe kon ik er voor zorgen dat hem niks overkwam, dat hij een goed leven zou hebben, dat hij alles zou krijgen wat hij in zijn leven nodig zou hebben. Hoe konden wij, Jeffrey en ik, die verantwoordelijkheid aan? Alsof ik toen al onbewust wist dat ons kleine ventje zo veel meer nodig zou hebben dan wij ooit van te voren hadden kunnen bedenken. De dagen werden weken en de weken werden maanden. We wenden aan ons nieuwe leven als ouders. We hadden eigenlijk weinig te klagen. Jayme was een vrolijke baby die ’s nachts ook nog goed sliep, wat wil je als ouder nog meer? Natuurlijk zaten er ook wel slapeloze nachten tussen, had Jayme last van krampjes en wisten we vaak ook niet waarom hij soms huilerig was, maar het leven met een baby ging ons redelijk makkelijk af. Ik had, met alle schoolvakantie erbij gerekend, tot eind oktober verlof en omdat Jeffrey op dezelfde school werkt, was hij ook de hele zomervakantie thuis. Heerlijk.
Bij het consultatiebureau kregen we steeds te horen dat Jayme zo vrolijk en alert was. Hij maakte veel contact en babbelde al snel mee met ons. Het enige dat niet zo goed lukt was zijn hoofd optillen wanneer hij op zijn buik lag. Eigenlijk vond hij op zijn buik liggen ook helemaal niet fijn. Toen Jayme na vier maanden nog steeds geen goede hoofdbalans had, werden we doorgestuurd naar de fysiotherapeut. Op de terugweg naar huis moesten Jeffrey en ik er nog om lachen, fysiotherapie voor een baby, hoe verzinnen ze het. Een paar weken later konden we bij de kinderfysiotherapeut terecht, die oefeningen meegaf om Jayme uit te dagen zijn handen en voeten te bewegen. Uit het motorisch onderzoek kwam namelijk naar voren dat hij toch wel een flinke ontwikkelingsachterstand had. Hij was heel alert en volgde alles goed, maakte goed contact en was vrolijk. Maar hij bewoog te weinig voor een baby van bijna vijf maanden oud. De kinderfysiotherapeut wilde ons doorsturen naar een kinderarts.
Anderhalve maand later hadden we een afspraak in het ziekenhuis. Jayme was ondertussen al een half jaar oud. Ook wij vonden nu dat hij wel wat weinig bewoog in vergelijking met andere baby’s van zes maanden. Eigenlijk hadden we dat pas echt door toen we op televisie een documentaire zagen met baby’s van zijn leeftijd en zelfs jonger. We zagen hoe baby’s van drie maanden al omrolden. Jayme rolde nog niet om. Eigenlijk bewoog Jayme niet veel, behalve met zijn armpjes. Zijn hoofd kon hij ook nog niet goed stabiel houden. We zagen de arts assistent wat testjes doen. Ze vertelde ons dat ze met de arts ging overleggen. Jeffrey en ik bleven met Jayme in de kamer achter en hebben zeker een half uur moeten wachten tot er een arts kwam. Of misschien waren het maar vijf minuten, maar voelde het zo ontzettend lang. De arts kwam binnen, stelde zich voor en ging Jayme onderzoeken. Ik zag hoe ze met haar stethoscoop onder Jayme’s knie tikte en er helemaal niks gebeurde met zijn benen. Van binnen voelde ik dat dit niet goed was. Toen de arts ging zitten en ons aankeek wist ik het al. Ze vertelde ons dat ze zich ernstig zorgen maakte om Jayme. Ik barste in huilen uit, terwijl ik Jayme stevig vastpakte. Ernstige zorgen. Dat was geen goed nieuws. Er was geen twijfel of er misschien wel, maar misschien ook niet, iets aan de hand was. De arts vertelde ons dat we direct bloed moesten laten afnemen, dat ze Jayme de volgende dag met de specialisten zou bespreken, dat ze dacht dat Jayme een spierziekte zou kunnen hebben. Ze kon ons verder niets vertellen, want de lijst met ziektes was lang. Verder onderzoek zou uitsluitsel geven.
Het bloedprikken was verschrikkelijk. Ondanks dat het ‘maar een vingerprikje’ was, moesten er acht buisjes gevuld worden en dit duurde ontzettend lang. Jayme was al die tijd aan het huilen en wij voelden met hem mee. Hoe leg je een baby van net zeven maanden uit dat hij die pijn moet ondergaan zodat we weten wat er met hem aan de hand is? Wij begrepen er zelf al helemaal niets van, laat staan hij. Toen we naar buiten liepen, stond heel de wachtkamer vol met mensen. De rij liep zelfs door tot in de gang van het ziekenhuis. En al die mensen keken ons meelevend aan. Ineens waren wij mensen met wie anderen te doen hadden.
Die nacht sliep ik nauwelijks. Ik heb heel het internet afgezocht naar alle mogelijke spierziekten die Jayme zou kunnen hebben. Ik las websites vol symptomen en kwam tot de conclusie dat Jayme eigenlijk bij geen enkele ziekte ‘paste’. Misschien hadden de artsen het toch mis en was er niets aan de hand? Misschien was Jayme gewoon een beetje langzaam? Misschien konden we hier over een paar maanden heel hard om lachen met zijn allen? Misschien.
WORDT VERVOLGD…
ADINDA
