Mijn perfecte kindje is er opeens niet meer!

Mirjam is getrouwd, moeder van vier kinderen en auteur van het boek ‘Florian is niet Voorbij’. Na een gecompliceerde zwangerschap werden Florian en Celeste geboren. Florian bleek het syndroom van Down te hebben, een hartafwijking, pulmonale hypertensie en Hirschsprung. Dit kan je teruglezen in de vorige delen hier. Na maanden ziekenhuis leek het eindelijk beter te gaan, totdat Florian weer verkouden werd.

Bij de parkeerplaats van de spoedpost is geen plaats en ik rijd naar de parkeerplaats even verderop. Als ik Florian uit zijn stoeltje pak, is hij slap, heel erg slap. Wat is er aan de hand? Ik kijk naar hem. ‘Floor? Word eens wakker?’ Ik probeer hem wakker te schudden en check of hij ademt. Hij ademt niet meer, lijkt het wel. Voel ik het nou goed? Ik schuif zijn wimpers omhoog, maar zie een afwezige blik. Dit is niet goed, gaat er door me heen. Hij lijkt wel dood. Ik heb het vast mis, toch? Vol ongeloof en zo hard als ik kan, ren ik naar de spoedpost en roep zijn naam steeds. Ze doen meteen open. ‘Hij ademt niet meer!’, schreeuw ik. Iemand roept iets en van alle kanten komt medisch personeel naar me toe gerend. Zij pakken Florian van mij over. Wat gebeurt er toch allemaal? Zijn kleren worden opengeknipt en er worden draden aangesloten, terwijl iemand met reanimeren is begonnen. Ik zie op de monitor geen enkele reactie. ‘Is hij dood?’ Iemand komt mij vragen wie zij voor zich hebben. Ik vertel dat Florian het syndroom van Down heeft, hartpatiënt is, postoperatief, pulmonale hypertensie heeft en ook de ziekte van Hirschsprung. Artsen roepen dat het AMC gebeld moet worden. Iemand roept iets over adrenaline en ondertussen zie ik hoe er met man en macht geprobeerd wordt om mijn mannetje weer een teken van leven te laten geven. Ik sta erbij en voel complete onmacht. Ik huil en heb het idee dat ik in een soort waas zit. Dit gebeurt niet echt. Een verpleegkundige bekommert zich om mij en legt mij uit wat er allemaal gebeurt, maar er dringt niets tot me door. Ik heb Florians handje vast. Ik moet Tom nu bellen. Ik ren naar de gang en bel hem. ‘Hij ademt niet meer. Je moet nu komen,’ huil ik. Tom vertrekt direct. Er komen nog meer artsen aangelopen. ‘Komt het goed?’, vraag ik alsmaar. Een wat oudere arts antwoordt dat hij het niet weet. Ik smeek de artsen om hem te maken. Ja, deze woorden gebruik ik steeds: ‘Maak hem, alsjeblieft.’ Ik loop weer naar binnen en hoor van alles. Ik pak Florians handje en smeek dat hij bij mij moet blijven. ‘Ik doe alles voor je, Floor. Ik heb alles voor je over. Ik geef je alle liefde die je wilt, maar alsjeblieft, blijf bij mij. Ik hou zoveel van je. Ik kan niet zonder je. Alsjeblieft Floor, ik beloof je dat je een leuk leven krijgt. Laat mij niet alleen, Floor. Alsjeblieft mannetje, blijf bij mij.’ Geen enkele reactie. Mensen vragen of er iemand is die mij kan opvangen. ‘Opvangen? Dus het komt niet meer goed?’ Ik weet niet wat ik moet doen. Ik ga weer de gang op en bel mijn moeder, maar ze neemt niet op. Ik bel mijn zus, Kirsten. ‘Ze zijn hem aan het reanimeren. Ik weet niet wat ik moet doen. Ze zijn hem echt aan het reanimeren. Ik weet niet wat ik moet doen!’ ‘Wat? Hoe bedoel je? We komen eraan.’ Ik bel mijn ouders nogmaals. Gelukkig wordt er nu wel opgenomen. Ook zij komen meteen. Gelukkig, daar is Tom al. Ik omhels hem en zeg dat het waarschijnlijk klaar is. Samen kijken we hoe onze zoon gereanimeerd wordt. Er is inmiddels een traumahelikopter van het AMC geland en er komen steeds meer artsen bij. Een van hen legt uit wat er allemaal gebeurt. Zij willen een echo en een foto maken van het hart. ‘Maak hem, alsjeblieft,’ smeek ik. Het is mijn fout. Ik had eerder moeten bellen. Mijn zus Kirsten komt binnen. ‘Het is mijn schuld, het is mijn schuld,’ zeg ik. ‘Waarom ben ik niet eerder met hem naar het ziekenhuis gegaan?’ ‘Nee! Nee, dat mag je niet zeggen! Het is niet jouw schuld!’, roept mijn zus. ‘Lieverd, je hebt ons vandaag filmpjes gestuurd met de vraag of je moest bellen, het leek allemaal niet zo erg…’ Voor ze kan uitpraten ren ik weer naar mijn mannetje toe en pak zijn handje. De artsen maken plaats. ‘Lief knulletje, ik hou zoveel van jou, zoveel, laat mij niet alleen. Kom terug, Floor, kom bij mij terug. Floor, ik ben zo trots op jou.’ Mijn zus belt de andere familieleden op dat zij direct naar het ziekenhuis moeten komen.

De artsen van het AMC zijn inmiddels gearriveerd. Het zijn er vier: mannen en vrouwen in zwarte pakken. Ik zie ze overleggen. Tom kijkt met ongeloof naar ons kindje. Het valt op dat zijn ribben helemaal plat zijn vanwege het reanimeren. Na nog een uur reanimeren komt de kinderarts naar ons toe. Ze wil met ons praten… Met lood in onze schoenen lopen wij achter haar aan naar de kamer tegenover de behandelkamer. Ik houd Toms hand vast. We gaan zitten. ‘Het is klaar, hè?’ vraag ik. Zij knikt. Ze wil een gesprek beginnen, maar ik kap haar af. ‘Dan wil ik dat jullie hem nu met rust laten. k wil hem zo snel mogelijk zelf vasthouden.’ ‘Dat ga ik nu regelen,’ zegt ze en ze staat op. Ik loop met haar mee en hoor haar zeggen: ‘Mensen, het is gebeurd. De ouders willen graag alleen zijn met Florian. Wil iedereen de kamer nu verlaten?’ Zo snel als de kamer zich vulde met medisch personeel, zo snel is hij ook weer leeg. Tom en ik lopen naar binnen. Daar ligt mijn mannetje op het grote bed, met een dekentje om zich heen. Ik pak hem vast en knuffel hem. Het ergste is mij zojuist overkomen. Hoe moet het nou verder, zonder hem? Hoe kan dit nou? Waarom? Hij is al helemaal koud. Tom slaat een arm om mij heen en samen huilen wij. Het is stil. Doodstil. Zo zitten we daar met z’n drieën, Florian in mijn armen. Ik voel me schuldig, zo ontzettend schuldig. Ik heb te laat gebeld. De rest van onze familie arriveert. We voelen ons allemaal lamgeslagen. Iedereen pakt Florian even vast en knuffelt hem. Met z’n allen kijken we naar ons arme mannetje. Allemaal waren we gek op hem. ‘Onze familieknuffel’ noemden we hem. ‘Ik vergeef het mijzelf nooit,’ zeg ik, terwijl ik naar zijn hoofdje kijk.

Mijn perfecte kindje is er niet meer. Laat mij alsjeblieft wakker worden uit deze nachtmerrie. ‘Ik kan dit niet aan, ik kan dit niet aan.’ Na een uur komt de kinderarts. Zij vertelt ons dat zijn hartje even zwak op gang kwam, maar dat heeft nog geen minuut geduurd. Allemaal vragen gaan door mijn hoofd heen. Is dat dan het moment dat hij is overleden? Had ik toen zijn handje wel vast? Hadden zij dan toch niet door moeten gaan met reanimeren? Maar ik weet dat de artsen hebben gedaan wat zij konden. ‘En nu?’, vraag ik. Zo meteen doen ze een forensisch onderzoek. Dat gebeurt altijd als er een kind sterft. Het is in ons geval een formaliteit. Straks kunnen we bespreken of we een obductie willen, om te onderzoeken waar Florian precies aan is overleden. Er is al een kweekje afgenomen uit zijn neusje en ook is er een beetje urine opgevangen. Samen wachten we tot de forensisch arts er is. Er heerst een vreemde sfeer. We huilen, we zwijgen, we knuffelen Florian, we troosten elkaar. Ik blijf herhalen dat ik te laat gebeld heb, dat dit voorkomen had kunnen worden. Iedereen blijft antwoorden dat niemand hier iets aan kon doen. Maar ze kunnen zeggen wat ze willen, ik voel het zo. De verpleging is ontzettend lief. Ze brengen wat te drinken en af en toe komen ze kijken hoe het met ons gaat. De forensisch arts onderzoekt Florian en ziet uiteraard niets verdachts. Hij vraagt of wij hem uitgebreider willen laten onderzoeken, maar wij zijn er al uit dat er niet nog meer aan ons knulletje moet worden gerommeld. Wij willen hem zo snel mogelijk meenemen uit het ziekenhuis, waar hij ter wereld kwam en waar hij nu het leven heeft gelaten. We moeten een uitvaartbegeleider bellen.

DE EERSTE NACHT ZONDER FLORIAN

Ik kan niet slapen. Uiteraard. Voortdurend speelt de dag zich opnieuw af in mijn hoofd. Steeds bedenk ik dat ik eerder naar de dokter had moeten gaan. Kon ik deze dag maar overdoen, dan leefde hij nog. Wat als ik niet gestopt was met de borstvoeding? Had hij dan een betere weerstand gehad? Om het kwartier loop ik bij Florian naar binnen, in de vergeefse hoop dat hij wakker is, en elke keer ziet hij er weer anders uit. Hij is vlekkerig en stijf. Zijn vingertjes staan rechtovereind. Zijn oren en achterhoofd zijn paars. Hij lijkt niet meer op mijn kindje. Ik kan hem zo niet eens aan de kinderen laten zien. Terwijl ik naar hem kijk gaan er allerlei gedachten door mij heen. Hoe kan ik nou verder zonder jou? Hoe overleeft ons gezin dit? Ben je hier nog ergens? Geef eens een seintje. Laat het licht knipperen als je er bent. Er gebeurt niets. Wat kan ik doen om de tijd terug te draaien? Laat mij wakker worden uit deze nachtmerrie. Kun je mij niet ophalen? Ik wil met je mee… Dan spreek ik mijzelf vermanend toe. Ik heb nog drie gezonde kinderen en die hebben mij nu meer dan ooit nodig. Door deze gebeurtenis ben ik extra dankbaar dat ik hen heb. Ik besluit om mij deze week op mijn gezin te concentreren en ook dat ik een waanzinnig mooie dienst ga organiseren voor Florian, een prachtig afscheid met veel kleur. Celeste wordt in die slapeloze nacht ook een paar keer wakker. Op de automatische piloot geef ik haar de fles.

’s Morgens kruipen de oudste twee bij ons in bed. Ze weten nog van niets. ‘Papa en mama moeten jullie wat vertellen.’ ‘Wat dan?’, vragen ze nieuwsgierig. ‘Florian zijn hartje doet het niet meer. Hij is een sterretje geworden,’ zeg ik. ‘Waar is hij nu dan?’ vraagt Elinde. ‘Ik denk dat hij aan het spelen is in de wolken,’ is mijn antwoord. ‘Maar wie heeft hem daar dan neergezet?’ Ik begrijp dat ik met een beter verhaal moet komen en herinner mij een verhaal dat mijn moeder me ooit vertelde, na het overlijden van onze buurvrouw. ‘Er waren eens een paar kindjes die naar een hele mooie grote speeltuin gingen. Alles mocht daar. Je kon er zoveel snoep of ijsjes eten als je maar wilde. De kindjes waren er gelukkig, maar vergaten de tijd en het hek begon al dicht te gaan. Zo hard als ze konden, renden ze naar buiten, alleen één lukte het niet. De andere kindjes keken verdrietig door het hek naar hem, maar hij was blij, want hij mocht nu lekker blijven spelen en ijsjes eten. “Maken jullie je maar geen zorgen, ik ben zo gelukkig hier!”, riep hij. En zo is het ook met Florian. Hij speelt nu ergens waar hij het fijn heeft. Alleen moeten wij hem nu missen.’ ‘Is hij dood, net als Saar?’ vraagt Elinde. ‘Ja, dat klopt.’ ‘Gaat hij nu ook in een kistje in de tuin?’ ‘Hij gaat wel in een kistje, maar niet in onze tuin.’ ‘Waarom niet?’ ‘Hij gaat naar een plek waar nog meer mensen begraven liggen.’ ‘Ook kindjes?’ ‘Ja, ook kindjes.’ ‘Kan hij daar dan mee spelen in de speeltuin?’ ‘Dat denk ik wel.’ Zo praten we een tijdje, tot de kinderen het zat zijn en opstaan omdat ze trek hebben. Ik kleed Celeste aan. Even voel ik me boos worden: waarom ben jij wel gezond en Florian niet? Als ze naar mij lacht, voel ik me meteen schuldig. Natuurlijk kan zij er ook niets aan doen en ik ben zo blij dat zij er nog is. Ik knuffel haar, terwijl de tranen weer over mijn wangen stromen. Mijn arme meisje is haar soulmate kwijt. Wat zal ze hem missen. Wat was ze altijd blij als ze hem zag. Ik zit aan de ontbijttafel en kijk naar mijn drie kindjes. Mijn grote gezin is niet meer. Ik voel mij incompleet. De kinderen willen Florian zien, maar dat mag pas na de balseming. Ik krijg geen hap door mijn keel. Ik voel me misselijk, hyper en moe tegelijk. Ik ben mijn lieve ventje echt kwijt…

In de volgende blog zal ik vertellen over de eerste week zonder Florian.

Hier op mijn Instagram kun je foto’s van mijn lieve knulletje vinden.

MIRJAM