3 dec 2018 04:00 uur
“Ze hapt niet aan, Jim. Echt niet. Ik probeer wel de andere borst, misschien lukt het dan wel.” Onze dochter Lotte van precies drie weken oud, stopte niet met huilen. Wisten wij veel, dat we 10 uur later het meest heftige nieuws te horen zouden krijgen.
Elfri: Ik raakte gespannen en overstuur. Ik zat vol met hormonen en iedereen die borstvoeding heeft gegeven weet hoe pittig de opstartfase kan zijn. Ze bleef maar huilen en ik kon haar niet troosten met de borst. Het schuldgevoel, frustratie en de onmacht raasde als een cocktail door mij heen. Een flesje kunstvoeding gaf wat verlichting en ze viel uitgeput op mij in slaap om vervolgens gillend weer wakker te worden. Zou ze krampjes hebben? Heeft ze honger? Na wat sussen en zachtjes wiegen viel ze weer uitgeput op mijn borst in slaap.
Jim: Lotte was drie weken oud, maar toch had ik het gevoel dat ik haar al heel goed kende. Wat gek is, want met onze oudere dochter Sophie kwam dat gevoel pas veel later. Lotte was een rustig kind, die heerlijk op je buik in slaap kon vallen. Als een klein aapje bleef ze dan makkelijk twee uur liggen. Maar vandaag was ze anders. En niet alleen omdat ze niet goed aanhapte, Lotte is nooit een ster in borstvoeding geweest, maar vooral omdat ze steeds wakker leek te schrikken. En dan was ze niet stil, maar schreeuwde ze heel het huis bij elkaar.
Elfri: Ik moest even het huis uit, even van de ongrijpbare situatie weg. Iets klopte er niet. Ik bracht snel en gehaast onze oudste dochter naar het kinderdagverblijf. Ik belde Jim direct op toen ik het kinderdagverblijf uitliep: “Het klopt niet, we moeten de huisarts bellen.” We mochten direct komen. Jim pakte alles wat je voor een pasgeboren baby nodig had en ik wiegde zachtjes onze kleine Lotte tegen mij aan. Ik vond haar wel wat gek kijken, en het gevoel dat dit echt niet klopte groeide als een monster in mij. De huisarts onderzocht haar en vond haar nogal geprikkeld overkomen. Ook was haar temperatuur iets aan de hoge kant, 37.8. Niet bijzonder, maar onze kraamverzorgster had ons op het hart gedrukt dat een baby’tje onder drie maanden geen verhoging of koorts mocht hebben. Dan klopt er altijd iets niet en dan moet het goed onderzocht worden. Met deze woorden in ons achterhoofd begonnen wij allebei te malen over wat er aan de hand zou zijn, maar geen van ons sprak een woord daarover. De huisarts kon haar vinger er niet op leggen, maar vertrouwde het niet en stuurde ons door naar de kinderarts in het ziekenhuis.
Jim: Vanaf het moment dat Elfri onze oudste dochter was gaan wegbrengen ben ik wiegend met Lotte door het huis gaan lopen. Het lukte me steeds wel om haar in slaap te laten vallen. Ze leek ook heel erg uitgeput. Maar toch schrok ze steeds weer wakker. Ze voelde ook anders dan normaal en reageerde anders. Ze zal toch geen koorts hebben? Daar is ze nog veel te jong voor. Voor de zekerheid haar temperatuur opgenomen. Deze was 37.4, dus daar leek niks aan de hand. Elfri belde, ze had Sophie weggebracht en wilde weten hoe het nu ging. ‘Nog steeds niet goed’, zei ik, ‘ze blijft maar niet slapen’. Elfri wist genoeg en ging de huisarts bellen. Even later zaten we daar dan, met een klein meisje bij de huisarts. Die ons vervolgens, voordat we het eigenlijk doorhadden, alweer had doorgestuurd naar het ziekenhuis. Ik kreeg meer en meer het gevoel dat deze dag nog lang niet voorbij was.
Elfri: Ik was thuis bevallen van Lotte en we waren nog niet eerder van huis geweest en zeker nog niet met de auto. Huilend en schreeuwend zat ze in de Maxi Cosi terwijl ik haar een flesje melk probeerde te geven. In het ziekenhuis aangekomen werden we direct ontvangen en mochten we doorlopen naar een behandelkamer. Mijn oog viel nog net op het bordje naast de deur “Acute kamer”. De verpleegster en de co-assistent waren alleraardigst en de kinderarts kwam de kamer ingelopen en bleef observeren. Ik kon al de vriendelijkheid en de onhandigheid van de co-assistent niet zo goed hebben. Ik ben één en al voor leren door te doen en een stukje beleefdheid, maar niet nu. Ik richtte mij tot de kinderarts en zei dat Lotte gek uit haar ogen keek. Waarom de kinderarts toen besloot het over te nemen is mij nog een raadsel, maar er leek een kwartje te vallen bij de arts. Hij bekeek Lotte, stuurde de co-assistent weg en vertelde ons dat ze voor alle zekerheid een ruggenprik gingen uitvoeren bij Lotte. Gewoon om alles uit te sluiten. Hij vroeg mij of het wel verstandig was dat ik er bij zou zijn, omdat een ruggenprik best heftig is om te zien. Hier had ik eerder over gelezen, dit was niet goed en ik wist dat dit inderdaad heel heftig was. Verscheurd door schuldgevoel en angst stond ik snikkend op de gang, terwijl Jim bij Lotte in de kamer achterbleef.
Jim: Daar stond ik dan, in de acute kamer. Op één of andere manier gaf de rust en de ervaren uitstraling van de kinderarts mij ook een gevoel van rust. Hij verzekerde mij dat de ruggenprik alleen gedaan werd voor de zekerheid, om iets uit te kunnen sluiten. Achteraf heb ik vaak gedacht dat de kinderarts toen al een sterk vermoeden had van wat er aan de hand was, maar wilde hij ons nog niet bang maken met slecht nieuws. Er werd een ervaren verpleegkundige bijgeroepen, Lotte werd op een tafel gelegd en ik moest een stapje achteruit doen. Ik werd nogmaals voorbereid op wat er ging gebeuren en er werd me verteld dat het niet prettig zou zijn. Lotte werd op haar zij gelegd en haar hoofd werd (naar mijn idee veel te hard) in haar schoot gedrukt. De kinderarts bracht de ruggenprik aan alsof het niks was. Hij vertelde dat ik me geen zorgen hoefde te maken, de naald ging door de zenuwen heen maar aangezien deze flexibel zijn, zou er geen schade kunnen ontstaan. Terwijl Lotte het uitschreeuwde, draaide hij de achterkant van de naald open en er druppelde helder vloeistof uit. “Dit is hersenvocht van jouw dochter”, zei hij. Het leek eerder op water. Ik besefte me later dat geen enkele ouder ooit het hersenvocht van zijn kind zou moeten hoeven zien. Er werden behoorlijk wat druppels in een buisje gedaan. Het lab ging onderzoeken of er iets te vinden was in dit hersenvocht, en Lotte werd opgenomen op de kinderafdeling.
Elfri: Een te grote kamer voor een klein meisje. Er werd een infuus aangesloten, een plakkertje voor het zuurstof en een hartslagmeter. Haar hartslag was hoog, van 180 tot uitschieters van 230. Even ter vergelijking, een hartslag van een pasgeborene ligt rond de 130. Ik merkte op dat wanneer zij niet werd aangeraakt of als er niet werd bewogen, haar hartslag stabiel rond de 180 bleef. Bewogen we of schrok ze, dan schoot het naar 230. Ik was heel bang dat dit het RS-virus zou zijn. Ik sprak dit voorzichtig naar Jim uit en ook die bevestigde aan mij hier ook angst voor te hebben. Er werd voor de rest geen woord gesproken. Er was een stilte in de kamer die als een stilte voor de storm was. Er kwamen vier artsen binnen gelopen, allemaal met mondkapjes en schort voor. Het leek wel op een film, maar het was echt. Dit overkwam ons echt. Ze stelde zich voor en gingen rustig zitten. Lotte lag op Jim zijn borst eindelijk rustig te slapen. “Er is een hoge dosis eiwitten in het hersenvocht gevonden. We moeten de kweekjes afwachten om te zien of het om een virale of een bacteriële hersenvliesontsteking gaat. We gaan beginnen met aan algemene antibiotica om….” De rest hoorde ik niet meer, alles draaide en mijn beleefdheid ging de deur uit. Ik onderbrak haar midden in haar verhaal. “Sorry, wacht even. Ze heeft dus een hersenvliesontsteking?” Een knikje van de arts was genoeg. Ik kan het niet uitleggen wat ik voelde, want de woorden die er voor zijn komen niet eens in de buurt van wat ik voelde. Ik stortte in en kon niet stoppen met huilen. De artsen gaven ons de ruimte en de verpleegkundige had de antibiotica op het infuus aangesloten. Ze zouden later terug komen om alles door te spreken.
Jim: Als het maar niet het RS-virus was veranderde in was het maar het RS-virus. Achteraf hebben we het vaak over dit moment gehad en Elfri weet veel beter wat er in de uren hierna gebeurde dan ik. Hoe goed ik de momenten van thuis naar de huisarts, naar het ziekenhuis en tot aan de ruggenprik kan herinneren, hoe weinig ik nog weet van de momenten na de woorden “Het is een hersenvliesontsteking”. Van Elfri heb ik gehoord dat ik me helemaal afsloot op dat moment, dat ik emotieloos leek. En dit terwijl zij juist vol in haar emotie zat. We spraken af niks op te zoeken over een hersenvliesontsteking. Niks over de overlevingskansen bij een baby van 3 weken, niks over de gevolgen. We zouden alleen maar enge dingen kunnen tegenkomen. Ik wist wat een hersenvliesontsteking kon doen, ik was op de basisschool een van de weinige vrienden van een jongen waarvan je duidelijk kon zien dat hem iets was overkomen. Ik zei tegen Elfri dat ik even naar het toilet moest. Stiekem zocht ik daar toch iets op over de mogelijke gevolgen. Nadat ik las over mogelijke blind en/of doofheid stopte ik hier snel weer mee. Hier werd het inderdaad niet beter van.
Elfri: Jim ging naar huis om nog spullen te halen voor mij en Lotte om in het ziekenhuis te kunnen overnachten. Het leek hem goed te doen, om een doel te hebben. Het enige wat ik zag was iemand die zich helemaal had afgesloten van de situatie om zichzelf te beschermen. Hoe erg ik het ook begreep, ik voelde mij wel heel alleen op dat moment. De gordijnen gingen dicht en lichten werden gedempt. Alle prikkels waren namelijk te veel voor Lotte. Een arts kwam binnen en vroeg of ik nog vragen voor haar had. Ik vroeg haar wat ik kon doen om het beter te maken. Hoe ziek was ze? Wat is viraal en wat is bacterieel in dit geval? Ik mocht haar niet aan de borst voeden, omdat dit haar te veel energie kostte. Er speelde een vraag in mijn achterhoofd, die ik niet durfde te stellen maar moest weten. ‘Bestaat er een kans dat we van haar afscheid moeten nemen?’ Volgens de arts was Lotte een vechter en haar gedrag vertoonde dat ze hard vocht tegen het gene wat haar ziek maakte. ‘Oké, dit gingen we oplossen Lot’, dacht ik. Ik kolfde elke twee en een half uur. Gaf haar melk, liet haar liggen in haar bedje en raakte haar zo weinig mogelijk aan. De kamer was donker, ik bewoog nauwelijks en verliet de kamer niet. Alles om maar energie te sparen, zodat zij alles kon inzetten om beter te worden. Soms werd ik door Jim van de kamer afgestuurd.
Jim: In de auto op en neer naar huis kwamen mijn emoties eigenlijk pas echt los, ik heb geschreeuwd en gehuild. Op de radio speelde een liedje ‘sweet, but psycho’. Ik dacht: ‘Het maakt me niet uit hoe je opgroeit Lot, als je maar opgroeit’. Terug in het ziekenhuis was dat ons enige doel: Voor Lotte de best mogelijke situatie creëren om beter te worden. Dus haar een flesje geven als ze het aankon, totdat we zagen aan de monitor dat het haar teveel kracht kostte, dan stopten we. Die nacht sliep ik met Sophie in bed, hopend dat de ochtend ons goed nieuws zou brengen.
Elfri: Op een moment pakte ik haar toch voorzichtig bij mij, we lagen samen in de stoel. Ik vertelde haar dat hoe ze er ook uit zou komen, we van haar zouden houden zoals ze is. Als ze blind zou raken zou ik er voor zorgen dat ze de wereld toch kon zien, als ze doof zou worden zou ik haar de muziek laten voelen, als ze niet meer kon lopen zou ik haar dragen. ‘Word eerst maar beter, dan zien ze we de rest wel’. We hebben zo een hele lange tijd gezeten en dit voelde als een stukje acceptatie naar de situatie toe. Zo hebben wij de uren in het ziekenhuis doorgebracht en stukje bij beetje knapte ze op. We kregen te horen dat het een virale vorm betrof, dat betekende dat wanneer de koorts gezakt was we naar huis mochten. Met alles wat er in het ziekenhuis rond zweeft is het verstandiger om thuis verder aan te sterken. Dit was goed nieuws! We mochten naar huis, Lotte mocht bij ons zijn. Eenmaal thuis waren we gebroken, gesloopt en moe. We wilde niets liever dan het normale leven inrollen. Geen ziekenhuis, geen zorgen, geen angst. Helaas hebben we uren, weken, maanden en nu nog veel tijd doorgebracht bij de huisarts, ziekenhuis en fysio. Lotte haar weerstand is laag, er is niet duidelijk of er nog meer restverschijnselen zijn en de angst loert bij elk griepje op de achtergrond.
Elfri en Jim: Lotte ontwikkelt tot een meisje dat we in het ziekenhuis al zagen, een vechtertje en een pittig ding. Voor nu merken wij vooral aan haar weerstand dat dit een restverschijnsel is en lag ze tot 8 maanden alleen nog plat op haar rug zonder om te kunnen rollen. Ondertussen gaat het beter, klimt ze overal op en schatert ze wanneer we haar kietelen.
ELFRI EN JIM (klik hier om meer van hun te zien op Instagram)
