“Een schisis!? Ow maar dat kunnen ze tegenwoordig toch heel mooi maken!?”

Ons mooi mannetje is inmiddels al weer ruim twee maanden oud. Hij is geboren met een volledige enkelzijdige schisis. Ik wil jullie graag ons verhaal vertellen en jullie meenemen in onze reis met ziekenhuisbezoeken en de ontwikkeling van Bodhi.

In februari 2019 kwamen wij er achter dat ik zwanger was van ons tweede kindje. 11 Mei hadden we, net als we dat bij onze eerste hadden gedaan, een afspraak staan voor een geslachtsecho bij een echoscopist. Opa zou op ons meisje passen en ik ging samen met mijn vriend vol gezonde spanning op weg om erachter te komen of zij een broertje of zusje zou krijgen. Eenmaal daar werden we naar binnen geroepen. Ik ging lekker liggen en we wachtten vol spanning. Hij keek wat, keek nog wat verder en zei toen: ‘Als ik iets zie, willen jullie het dan weten?’ Wij keken elkaar verbaasd aan en ik dacht: ‘Wat kan hij zien? Is er iets mis met hem? Iets met zijn hartje, andere organen? Natuurlijk willen we dat weten!’ ‘Ja kijk, ik zie het aan het neusje.’, onderbrak de echoscopist mijn gedachten. Het neusje? ‘Ja, jullie kindje heeft een hazenlip. Een schisis’, vertelde hij verder. Hij keek nog wat en zei toen dat hij het al heel snel zag. Wij wisten niet hoe we moesten reageren of wat we moesten denken. Een hazenlip? Maar hoe kan dat dan? Meteen werd dat zinnetje dat ik later zo verschrikkelijk zou vinden om te horen gezegd: ‘Maar daar kunnen ze tegenwoordig heel veel mee hoor. Dat kunnen ze heel mooi maken’, zei hij. We wisten nog niet eens of het een jongetje of meisje was. Dus keek hij snel verder. En wat bleek? Na dit bizarre, toch wel slechte nieuws, kreeg dit bezoek een gouden randje, want wij zouden een zoon krijgen. Na deze afspraak zijn we even gestopt bij de McDonalds, om een koffietje te doen en even bij te komen van dit bericht. Het leek allemaal zo onwerkelijk. Natuurlijk is het geen levensbedreigende aandoening, maar toch weet je niet wat er allemaal op je af gaat komen en hoe het gaat lopen. Eenmaal thuis deelden we het nieuws met onze naasten, die eigenlijk allemaal ook niet zo goed wisten hoe ze moesten reageren.

Gelukkig had de echoscopist meteen contact gezocht met onze verloskundige en zij weer meteen met het ziekenhuis. We konden hierna al snel terecht in ons eigen ziekenhuis. Het was namelijk mogelijk dat er sprake was van andere afwijkingen of aandoeningen die samen gingen met de schisis. We lieten een uitgebreide echo maken, een GUO. Deze was te vergelijken met de 20-weken echo. Alles zag er goed uit, maar het was wel wat vroeg (nog maar 16 weken) dus werd er nog eenzelfde afspraak gepland met 19 weken. Wat ons nog wel het meest deed schrikken was dat de gynaecoloog moest vragen of we een vruchtwaterpunctie wilden en of we er dan eventueel aan zouden denken de zwangerschap te beëindigen. Voor als er natuurlijk meer aan de hand zou zijn dan alleen de schisis. Maar hier hebben wij echt geen seconde over nagedacht. We wilden helemaal geen vruchtwaterpunctie. We wilden erop vertrouwen dat alles er goed uit zag. Met 19 weken hadden we weer een hele goede, mooie echo.

Lees ook:

June: “Sofia (10) kwam thuis en maakte een geheimzinnige indruk” 

We kregen een doorverwijzing naar een schisisteam in het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht. Het is natuurlijk geweldig dat er gewoon hele teams zijn met chirurgen, psychologen, maatschappelijk werk, logopedisten, orthodontisten enzovoorts om ons en vooral onze zoon te gaan helpen. Tijdens de zwangerschap zijn we een aantal keer in het WKZ geweest. Waar onze kleine man weer van top tot teen bekeken werd op de echo en waar we meer informatie kregen over wat ons allemaal te wachten zou staan wanneer hij geboren was. Ook kregen we een hele informatiemap mee naar huis. Erg fijn om daar zelf af en toe een stukje in te lezen en zo meer informatie op te doen omtrent een schisis. Ook werd er nog geprobeerd 3D-echo’s te maken. We hebben af en toe een glimp kunnen opvangen van zijn lip, maar meneer lag meestal niet genoeg stil en lag ook vaak met zijn handjes voor zijn mond. Iedere afspraak zijn we iets meer te weten gekomen over de ernst van zijn schisis. Het bleek dat hij het aan één kant had, dat zijn lip open was tot in zijn neus en hij ook een kaakspleet en gehemeltespleet had. Een volledige enkelzijdige schisis. Dit vond ik wel erg moeilijk. Je hoopt in het begin dat hij alleen een lipspleet zal hebben. Maar het werd steeds duidelijker dat hij het ‘complete pakketje’ had. Dit betekende dat het niet even een kwestie was van zijn lip dicht maken, maar dat het een proces van jaren en jaren werd, met meerdere operaties, wellicht logopedie en andere behandelingen als orthodontie. We zullen tot hij 18 jaar is verbonden zijn aan het WKZ.

Ons mannetje zal wanneer hij straks rond de 3 tot 6 maanden oud is al voor de eerste keer geopereerd gaan worden aan zijn lip en zijn harde gehemelte. Voordat hij een jaar is zal dan de rest van het gehemelte gesloten worden. Rond de 8 a 9 jaar zal zijn kaak gesloten worden, waarschijnlijk door middel van kunstbot. En wie weet of er nog meerdere operaties zullen volgen. Het breekt mijn hart te weten dat hij al zo jong onder narcose en onder het mes zal moeten. Maar het is niet anders en we slaan ons er wel doorheen. Gelukkig hebben we ook zeker nog kunnen genieten deze zwangerschap. Mijn buik groeide lekker door, ik voelde het heerlijke getrappel weer en we probeerden onze dochter zo goed als dat lukte voor te bereiden op de komst van haar baby-broertje. De kinderkamer werd onder handen genomen en we konden lekker shoppen voor jongenskleertjes.

We hebben ervoor gekozen over dit alles heel open te zijn. In het dagelijks leven, in onze omgeving en ook op social media. Het is natuurlijk een zichtbare afwijking en we willen absoluut niet dat mensen hiervan gaan schrikken of dat er een taboe op ligt. Op zijn geboortekaartje stond dan ook een prachtige foto van hem, net als bij zijn grote zus. Helaas hebben we, doordat we zo open zijn en het gewoon delen met iedereen ook heel vaak die gehate zin gehoord: ‘Ow maar dat kunnen ze tegenwoordig toch heel goed maken?’ en ‘Daar zie je toch later bijna niks meer van’. Het voelde zo vaak of ons gevoel over de hele situatie gebagatelliseerd werd. Hallo! Ons kind komt wel ter wereld met een aangeboren afwijking en zal meerdere keren geopereerd moeten worden en weet ik wat voor behandelingen moeten ondergaan. Ja ze kunnen er veel mee, ja het zal uiteindelijk allemaal goed komen, maar we hebben een lange weg te gaan. Toch neemt dit alles niet weg dat ik wel genoten heb van mijn zwangerschap en we smoorverliefd zijn op ons mooie mannetje.

DEBBIE