Hi mama’s! Ik heb jullie hulp nodig! We hebben na zes maanden te horen gekregen dat ons zoontje tracheamalacie heeft. Voor ons compleet onbekend, en jammer genoeg kan ik er ook maar weinig over vinden.
Even terug naar het begin: onze zoon is 13 juni 2019 geboren na een zwangerschap van 38+5. We zijn op 10 juni gestart met de inleiding en uiteindelijk is hij met een keizersnede op 13 juni ter wereld gekomen. Sef is een ontzettend vrolijk mannetje, slaapt goed, drinkt goed en groeit ontzettend hard! We hoorden al vrij snel een licht piepende ademhaling. Volgens het CB niks aan de hand, maar na verloop van tijd toch naar de huisarts gegaan. Zijn longen waren schoon, dus niets bijzonders. De klachten werden erger. Deze keer zijn we bij een andere huisarts geweest, en die trok dezelfde conclusie (huisartsenpraktijk met meerdere huisartsen). De derde keer wéér gingen we weer bij een andere huisarts langs en zij dacht wel iets te horen in de longen. Ze dacht aan astma, dus zo zouden we het gaan behandelen. We hebben afgesproken dat we na zes weken terug zouden komen, tenzij de klachten erger werden. Sef begon zo erg te hoesten, dat hij begon te kokhalzen. Hij spuugde normaal nooit, maar nu door het harde hoesten wel. Er kwam eigenlijk alleen maar slijm uit. Ook werd hij nog benauwder, wat goed te horen was door zijn ragende en piepende ademhaling. Vandaag is manlief weer naar de huisarts gegaan, dezelfde als waar we de laatste afspraak mee hebben gehad. Zij wilde eigenlijk de dosering van de pufjes verhogen of anders prednisolon geven. Hier had manlief gelukkig geen goed gevoel bij, dus hup, door naar het ziekenhuis voor de kinderarts.
De kinderarts zegt dat het om tracheamalacie gaat en dat een foto maken of via een kijkoperatie onderzoek doen, geen zin heeft, omdat er 90% kans is dat er niks te zien is. Het is bovendien een erg vervelend onderzoek voor hem. Sef groeit er vanzelf overheen. Heeft iemand hier ervaring met tracheamalacie? Ik lees namelijk wat horrorverhalen over ademstilstand, stikken in het slijm en derdelijke. Alle tips om het hem wat makkelijker te maken zijn van harte welkom!
De situatie van Sef
Hij heeft een continue piepende en ragende ademhaling, moet erg veel hoesten en geeft veel slijm. Wat we doen om het iets comfortabeler te maken: een paar slokjes water na de fles omdat melk voor nog meer slijm zorgt. Zoutoplossing via een neusspray zodat het slijm zacht blijft. We hebben één kant van het matras iets verhoogd zodat hij niet helemaal plat ligt. Hij drinkt en eet fantastisch, slaapt goed met uitzondering wanneer hij ziek is, want dan verergeren de klachten natuurlijk ook. Hij is echt het zonnetje in huis. Hij lijkt er weinig last van te hebben, maar deze mama doet geen oog dicht met het idee dat haar kleine man kan stikken of stopt met ademhalen.
MONIEK
Hier ook een zoontje met tracheamalacie (8 weekjes oud nu)… er is inderdaad weinig over te vinden… hoe is het nu met Sef? Groetjes Albertina
Ons zoontje zit inmiddels, na een ziekenhuisopname ivm ernstige luchtweg infectie (broncheolites) aan de sonevoeding. Ik lees jouw verhaal van 2020 en ben enorm benieuwd waar jullie nu staan met jullie zoontje? Wij worden a.s. Maandag vervolgd door de kinderlongarts op de poli.
Het gaat heel goed met Sef! Hij heeft er steeds minder last van. Zijn luchtwegen zijn we erg gevoelig maar gelukkig is hij niet meer zo benauwd als toen.