Mijn naam is Laura en ik ben 26 jaar. Samen met m’n vriend Joren (27 jaar) kregen wij in mei 2018 een pracht van een dochter genaamd “Emilia”. Ons huisje is gelegen in de Antwerpse Kempen, Lille. Enkele maanden geleden vroeg Kids & Kurken of ik mijn bevallingsverhaal met hen wilde delen. Ik twijfelde geen seconde om mijn zware zwangerschapsverhaal met iedereen te delen. Als je dit verhaal graag wilt lezen kan dat hier. Nu enkele maanden later deel ik met jullie mijn verhaal hoe is om een peuter op te voeden wanneer je lijdt aan reuma.
Op mijn 19 jarige leeftijd is de ziekte van Bechterew (ontsteking van gewrichten, verkromming wervelkolom, stijfheid) en twee hernia’s bij me vastgesteld.
Hoe ik mijn dag start? Als een wrak. Ik ben dam zo moe en ik voel me nooit uitgeslapen. M’n spieren voelen aan alsof ik vijf marathons na elkaar heb gelopen die nacht. Gelukkig wordt Emilia bijna nooit meer wakker ’s nachts. Halleluja! Na een 45 minuten verdwijnt die stijfheid meestal voor 80%. Dan weet ik ook meteen wat voor een dag het wordt. “Wat zal het vandaag zijn? M’n been? M’n rug? Mijn pols? Of voor de verandering een keer m’n schouder? Of gaan we vandaag ziek zijn?”, denk ik weleens. Elke dag is er namelijk wel iets. Wat enorm frustrerend is. Wekelijks zet ik bij mezelf een spuit in m’n buik. Dit zijn zware ontstekingsremmers. Gelukkig kan ik 90% van de tijd wel voor ons dochtertje Emilia zorgen!
Helaas is papa niet zo vaak thuis. Buiten dat hij voltijd werkt, heeft hij ook een voltijdse hobby: wielrennen. Ikzelf werk 25 uur als onthaalmedewerkster. Ik doe echt m’n uiterste best om er elke keer te staan, met de nodige glimlach en positiviteit. Het is een onzichtbare ziekte, dat heeft voordelen, maar ook zeker nadelen!.
Door de vermoeidheid die de pijn met zich meebrengt, is mijn weerstand zeer laag. Dus dan voel je het waarschijnlijk al komen… Wanneer Emilia thuis komt met snottebellen, heb ik de dag erna griep. Om een voorbeeldje te geven. Emilia is gelukkig een redelijk zelfstandige en vrolijke peuter, met de nodige peuterkuren. Ze heeft een heel vurig karakter, net zoals haar haarkleur.
Buigen, heffen is voor mij een hel. Emilia weegt nu 10 kilogram. Haar naar boven dragen, of stomweg op de verzorgingstafel leggen dat zijn allemaal momentjes die ik moet verbijten en uitzweten. Wanneer ze me aankijkt op die momenten, wil ik haar absoluut niet laten zien dat ik pijn heb. Stel je voor dat ze dit zou aanvoelen of zou begrijpen. Ondanks alle pijn die ik elke dag verbijt ben ik zo dankbaar dat ik Emilia op de wereld heb kunnen zetten en haar groot mag brengen!
LAURA
Hi wat vervelend om op zo’n jonge leeftijd al reuma te hebben en dat het je bij alle dagelijkse activiteit laat herinneren aan pijn. Toen ik zwanger was van m’n 2e kreeg ik ook chemotherapie en kon zelf ook heel weinig. Voor de tijd hebben we ons toen 1.5 jarig zoontje zelf een paar dingen geleerd wat mij hielp bij de verzorging. Bijv een trapje op om op de commode te komen, zelf de trap op en af, meer helpen met aan en uit kleden. Was heel fijn voor mij en hij vond het nog leuker…