Ik ben Sofie (32) en mama van drie prachtige dochters: Elize (6), Ella (3) en een sterrendochter Noor. Mijn tweede dochtertje Noor is prematuur geboren op 32 weken 3 dagen via een spoedkeizersnede, omdat ze in nood was op 18 juni 2014. Vanaf die dag zijn we echt in een emotionele rollercoaster terechtgekomen. Het was een enorme opluchting toen ik haar hoorde huilen. “Oef, ze leeft”. Ik heb haar ook heel even mogen zien. Mijn kleine prachtige dochter. 1,6 Kilo liefde en 40 centimeter. “Het komt wel goed”, dacht ik toen nog.
Ik ben om 9.30 uur ’s ochtends bevallen en heb haar pas teruggezien tegen de avond. Zo lang heeft het geduurd voor ze haar stabiel kregen. De langste uren van mijn leven. Op het eerste gezicht leek alles in orde. Haar longetjes en haar hartje werkten goed. Volgens de kinderarts was het enkel een kwestie van bijkomen en aansterken. En konden we haar over enkele weken gezond en wel mee naar huis nemen. Tot op het moment dat ze de ballon weg namen: haar ademhaling blokkeerde volledig. De kinderarts en gynaecoloog hebben meteen gebeld naar de dienst intensieve neonatologie van het AZ Sint-Jan in Brugge. Ze zijn haar direct komen halen met de ambulance en de MUG. Haar arts had de grootste moeite om haar stabiel te krijgen voor het transport naar Brugge en heeft haar ter plaatse moeten intuberen. De arts heeft vrijwel meteen een diagnose kunnen stellen: Pierre Robin. Dit is een aandoening waarbij kinderen worden geboren met een spleetje in hun gehemelte. Daarnaast staat hun kinnetje een beetje naar achteren waardoor ook hun tongetje wat meer naar achteren ligt. Het tongetje kan dan gemakkelijk naar achteren vallen waardoor de luchtweg blokkeert, met alle gevolgen vandien. Het goede nieuws was dat ze er vanzelf overheen zou groeien naarmate ze groter en sterken zou worden. Vol goede moed begonnen we aan onze emotionele rollercoaster. Ze zou zeker thuis komen. Alleen wisten we nog niet wanneer.
Pas toen Noor drie weken was, mocht ik haar voor het eerst vasthouden. Drie weken lang hunkerde ik om dat kleine lichaampje vol draadjes en kabeltjes te mogen knuffelen. Voorheen had ik mezelf misschien nog een beetje proberen te beschermen, omdat ik bang was haar te verliezen. Na die twee uur knuffelen was ik verloren. Ik was stapelverliefd op Noor. Wat was ik trots op haar, nog zo klein en toch al zo’n vechtlust. Vanaf dat moment ben ik altijd blijven geloven in het kunnen van ons meisje. Zeven maanden lang hebben we op de automatische piloot geleefd. Noor bleef op de afdeling neonatologie en wij verdeelden onze tijd tussen ons eerste dochtertje Elize, die toen pas tien maanden was, en Noor, die hopelijk snel naar huis zou mogen. In die onzekere periode was Elize, hoe klein ze ook was, onze grootste steun. Als we na een zware dag uit het ziekenhuis kwamen, deed zij ons alle zorgen even vergeten. De zeven maanden in het ziekenhuis waren zwaar, maar Noor heeft ook veel goeie momenten gehad. Weken waarin ze ademde zonder ondersteuning. Van die momenten hebben we dan ook echt intens kunnen genieten. We hebben haar een badje kunnen geven, haar kunnen verzorgen, mooie kleertjes kunnen uitkiezen voor haar. Ik heb haar nog heel veel kunnen knuffelen en mijn beide dochters samen op schoot kunnen nemen. Kleine dingen die voor elke ouder vanzelfsprekend zouden moeten zijn, maar voor ons echt grootse momenten waren. Ik ben zo dankbaar dat ik ons meisje heb leren kennen. Dat ik weet hoe ze lachte, dat ze de tijd heeft gehad om een lievelingsknuffeltje te krijgen. Dat ik aan de mensen kan vertellen wie Noor was en dat ik haar nog heb kunnen laten voelen hoe geliefd ze was. Ook voor Elize vind ik het belangrijk. Zij wéét wie haar zusje was en ziet haar even graag als haar jongste zusje Ella.
Noor leed ook aan een zware vorm van reflux. Een groot probleem, omdat ze de melk niet zelf kon wegslikken. Telkens als er melk naar boven kwam, zat Noor zwaar in de problemen. Om die reden heeft ze een antirefluxoperatie ondergaan. Een gedeelte van de maag wordt dan rond de slokdarm geplaatst zodat de melk minder makkelijk terug naar boven kan komen. De weken en maanden gingen voorbij, maar ons meisje boekte maar geen vooruitgang. Integendeel, na elke goede periode viel ze plots terug. Ze hebben haar verschillende keren moeten terughalen uit ‘Niemandsland’ zoals haar arts het zelf omschreef. Half juli was een absoluut dieptepunt. Toen we in het ziekenhuis aankwamen stonden alle parameters, ook de hartslag en de ademhaling, op 0. Alle spulletjes waren al uit haar couveuse en ons meisje lag levensloos en dwars op haar bedje, helemaal verkleurd. Een beeld dat voor altijd op ons netvlies gebrand staat. Ze hebben ons toen tegengehouden en gezegd dat we even moesten wachten in de ouderkamer. Het waren de ergste en langste tien minuten uit ons leven. Wonder boven wonder hebben ze haar er door gekregen. Jammer genoeg zijn er veel van die diepe dalen geweest. Na elke zware terugval waren we terug bij af. Terug volledig afhankelijk van de beademing en terug in de couveuse met enkel een pampertje aan.
Na drie à vier maanden hebben de artsen een NMR gedaan van de hersenen en de hersenstam, omdat ze maar geen vooruitgang boekten. Daaruit bleek dat haar hersenstam niet voldoende ontwikkeld was. In de hersenstam zitten allerlei levensnoodzakelijke functies zoals ademen en slikken. Dit waren de twee grootste problemen van ons meisje. De diagnose: het uiterst zeldzame Mobiussyndroom. De oorzaak is een trauma in de zwangerschap, in het geval van ons meisje het overlijden van haar zusje op negen weken zwangerschap. Dat is juist de periode waarin het centrale zenuwstelsel en de hersenstam worden aangelegd. Door het overlijden van haar zusje is er iets fout gelopen bij de bevloeiing van haar hersenstam waardoor die onderontwikkeld was. Vanaf dat moment is haar toestand telkens met kleine beetjes achteruitgegaan. Tot ze in december niet meer zonder bpap kon en ze niet meer van de beademing kon. De artsen dachten toen nog dat ze het tij konden keren door een canule te plaatsen. Dat is een operatie waarbij er via een incisie in de hals een gaatje gemaakt wordt in de luchtpijp. Via die opening wordt er dan een buisje (canule) geplaatst. Niets was echter minder waar. Na die operatie was het vrijwel meteen duidelijk dat het niet meer goed ging komen. Ze kon niet meer van de beademing en de artsen konden haar ook niet meer uit verdoving halen. Telkens als ze een beetje wakkerder werd, voelde ze zich heel oncomfortabel. Het zweet druppelde van haar voorhoofdje. Ze lag te stampen met haar armpjes en beentjes, omdat het haar zoveel moeite kostte om nog een klein beetje mee te kunnen ademen met de machine. Er was geen hoop meer op beterschap. We hebben altijd gezegd: zo lang er nog levenskwaliteit is en ze geen pijn heeft, gaan we door. Het deed ons echt enorm veel pijn om haar zo te zien liggen en haar zo te zien afzien. Van enige levenskwaliteit was er nu totaal geen sprake meer. Een goede mama zijn was op dat moment mijn kind de rust gunnen waar ze zo naar verlangde. Dit leven wilden we niet voor haar. En ook niet voor Elize. Dus hebben we samen met de artsen besloten om haar te laten gaan. De moeilijkste en tegelijk ook de meest liefdevolle beslissing die we ooit hebben moeten nemen.
Op 13/01/2015 werd ze de mooiste ster aan de hemel. Een dag die voor eeuwig in mijn geheugen gegrift staat. ‘t Was op een dinsdag. We hadden het niet op voorhand afgesproken, maar ik voelde het. De canule zat er een week in, we hadden gezien dat het niet verbeterde en dat ze geen levenskwaliteit meer had. Waarom haar nog langer laten afzien? De artsen hebben haar heel diep in slaap gebracht, zodat ze zeker niets zou voelen. En ik heb haar de hele tijd mogen vasthouden en toen is ze rustig uitgedoofd in mijn armen. Daarna hebben de dokters alle draadjes verwijderd. We hebben haar voor het eerst een bad kunnen geven zonder stress om haar zo snel mogelijk terug aan de monitor te moeten koppelen. We hebben ons meisje voor het eerst kunnen bewonderen en knuffelen zonder al die toeters en bellen. Het was mooi. In het ziekenhuis hebben we op een serene manier afscheid kunnen nemen van ons meisje. In een ander kamertje, zodat ze toch eens ergens anders was geweest dan die ene kamer waar ze haar hele leven heeft doorgebracht. Ik heb haar er naartoe mogen brengen. Gewikkeld in haar lievelingsdekentje. Ze droeg een zonnebloemkleedje, omdat ze altijd zo positief was gebleven. Zo sterk was geweest. Na het afscheid hebben we haar mee naar huis genomen. Lekker dicht bij mama op de achterbank, in de auto die we speciaal voor haar komst gekocht hadden. En thuis heb ik nog alles met haar kunnen doen wat haar zusje zo leuk had gevonden als baby. Op mijn knieën in de stoel liggen. In ons bed. Het voelde heel goed om mijn kind toch even thuis te hebben. Ook al was het niet zoals ik het gehoopt had. Bij de begrafenisondernemer hadden we een kinderkamertje gemaakt. Met haar wiegje, met tekeningen van haar zusje en haar nichtjes en al haar lievelingsspeelgoed. Hoe pijnlijk het ook was. Toch werd er ook gelachen. Ook haar begrafenis was niet donker, niet depressief. We hebben iedereen gevraagd in kleurrijke kleren te komen. Haar overlijdensbericht was in het thema van haar geboortekaartje, met kersjes. Omdat zij altijd onze kers op de taart zal blijven.
SOFIE
