Omdat het krijgen van een gezonde baby niet vanzelfsprekend is. Omdat de allerkleinsten kunnen vechten als leeuwen. Omdat wij intens dankbaar zijn. Om Adeline. Omdat zij een winnaar is. Omdat wonderen bestaan. Daarom deel ik haar verhaal. Omdat je als ouder met een (zieke) baby wel een succesverhaal kunt gebruiken.
Het is maandag 24 juni als mijn vliezen uit het niets breken. Ik heb geen kramp, geen buikpijn, helemaal niets. Sterker nog, ik voel me eigenlijk hartstikke goed. Ik ben op dit moment 28+5 weken zwanger en verwacht niet dat mij dit nu al kan gebeuren. Binnen enkele minuten staat de verloskundige op de stoep. Zij vertelt ons dat mijn vliezen inderdaad gebroken zijn en dat ik binnen een uur in het ziekenhuis moet zijn. Dat we rekening moeten houden met een vroeggeboorte. Met een flinke dosis optimisme in ons DNA ervaren we niet direct stress en maken we ons gereed voor een ziekenhuisbezoek. Eenmaal aangekomen in het Reinier de Graaff in Delft blijkt al snel dat ik veel vruchtwater verloren ben, teveel. Met de kleine meid gaat alles goed, zo blijkt. Ze heeft alleen een wat minder prettig huisje maar dat kán ook goed gaan laat ik mij vertellen. Ik krijg weeënremmers, hoewel ik geen weeën heb. Een magnesiuminjectie moet zorgen voor een versnelde ontwikkeling van de hersentjes en ik krijg longrijping toegediend. Deze medicatie moet minimaal 48 uur kunnen inwerken dus ze moet in ieder geval nog twee dagen blijven zitten. Okay. Ik moet eerlijk bekennen dat ik hier toch wel even van sta te kijken. Zo had ik het niet voor me gezien. Natuurlijk, ik had vanaf het begin het gevoel dat deze dame vroeger ging komen. Gebaseerd op werkelijk niets. Ja, mijn onderbuik. Toch frappant. Veel tijd om hierover na te denken is er niet want voor ik het weet lig ik in de ambulance richting het LUMC in Leiden. Een specialistisch academisch ziekenhuis waar ons meisje eventueel geboren kan worden. Hier hebben ze een NICU (Neonatale Intensive Care Unit) waar ze haar de beste zorg kunnen bieden.
In het LUMC krijg ik verplichte bedrust voorgeschreven. Ook in de dag die volgt krijg ik geen enkele wee, kramp of ander geboortesignaal. Middels de ECG monitoren ze het hartje van onze dochter continu en dat ziet er goed uit. Maar bij een latere echo die middag blijkt dat mijn vruchtwater weg is. Het is zo goed als op. Ik voel op dat moment dat ze nu snel zal gaan komen. Niks aan, zo’n leeg huis. Hoewel ze veel te klein is om geboren te worden blijven we optimistisch en stellen ons voor dat onze dochter vast sterk is. Zelf hebben we het in de afgelopen twee jaar ook flink voor de kiezen gekregen. Samen knokten we tegen Franks meervoudige hartafwijking en een zeldzame vorm van (NET) kanker. Het is wellicht een cliché, maar wij weten wat we aan elkaar hebben. Wij kunnen dit. Zij kan dit. Het is niet anders. Ze moet.
Op woensdag 26 juni begint de dag rustig. Ik neem een (illegale, want verplichte bedrust) uitgebreide douche om even bij te komen van alle hectiek. Wanneer ik weer aan de EGC lig vliegt mijn deur open. Daar staat een jonge mannelijke arts met een zeer bezorgde gezichtsuitdrukking. Ik zie aan hem dat er iets mis is en hij vertelt me dat ze achter de schermen meekijken en dat het niet goed gaat met onze baby. Haar hartslag zakt en hij verwacht dat zij vanmiddag geboren zal gaan worden middels een geplande keizersnee. Ik vraag hem of ik Frank moet bellen, die thuis aan het werk is op 23 minuten rijden van het ziekenhuis. Hij verlaat de kamer om met het artsenteam te overleggen en al snel vliegt de deur voor een tweede keer open. Het is niet goed zie ik wanneer er zes artsen en co-assistenten aan mijn bed staan. De OK is over 15 minuten gereed en onze dochter wordt middels een spoedkeizersnee geboren. Ik bel Frank om hem te vertellen dat zijn dochter niet meer kan wachten. Misschien mis ik wel een stresshormoon, bedenk ik me terwijl ik redelijk ontspannen de OK in ga. Het team dat om mij heen staat is kundig, vriendelijk maar bovenal realistisch. We praten snel, maar niet gehaast, over de procedure. Ik krijg zo een ruggenprik en de chirurg vertelt dat mijn dochter na de geboorte direct meegenomen wordt naar de reanimatiekamer waar een traumateam op haar staat te wachten. Het traumateam zwaait naar me vanuit het raampje van de afgesloten kamer. Er bestaat een kans dat het niet goed met haar gaat, daar moeten we rekening mee houden. Frank loopt net op tijd de OK binnen en de operatie start. Binnen twintig minuten verschijnt er een prachtig, wonderlijk klein snoetje aan ons venster. Een voorzichtig huiltje laat ons weten dat ze leeft. Ze leeft! Ze is met 1245 gram klein maar af. Doorzichtig maar mooi. ‘Welkom, lieve Adeline’, snikken Frank en ik. Adeline wordt, samen met Frank, direct meegenomen naar de traumakamer waar ze haar nakijken. Er worden duimen in de lucht gestoken en je voelt de opluchting door de OK gieren. Onze dochter is gezond.
Het is vijf uur na haar geboorte als Frank zichtbaar geëmotioneerd mijn kamer binnen loopt. Het is niet goed met haar. Ze is erg ziek, maar ze weten niet wat er mis is. De artsen hebben nauwelijks tijd voor ons omdat ze zo druk met haar zijn. Binnen een paar uur blijkt dat Adeline een bloedvergiftiging heeft opgelopen en wordt aangevallen door haar eigen lichaam. Wanneer we die nacht om 02.00 uur wakker gemaakt worden omdat ze zich zorgen om haar maken, blijkt dat ze als gevolg van haar ziekte een klaplong heeft opgelopen. Dit is het moment dat ik mijn stresshormoon her-ontdek. Het zal toch niet zo zijn dat het echt mis kan gaan? Ik wil nu alleen maar bij haar zijn, maar dat gaat niet want ik heb verhoging. Wanneer ik de professor van de NICU met lichte dwang zeg dat ik ‘NU’ naar ‘MIJN’ dochter ‘MOET’, besluit hij een uitzondering te maken. Ik zie aan zijn hoofd dat hij deze uitzondering niet vaak maakt en ik weet dat het serieus mis met haar is.
We belanden in een regelrechte nachtmerrie. Adeline wordt zieker en zieker. Op vrijdag 28 juni krijgt zij een longbloeding gevolgd door een hersenbloeding. Ze is dood- en doodziek en deze middag krijgen wij te horen dat ze hebben ontdekt dat Adeline de ecolibacterie heeft opgelopen en daar zo ziek van is geworden. Ze weten niet of ze het zal redden. Ze heeft alle complicaties die premature baby’s normaal apart van elkaar krijgen en dit maakt haar het ziekste kindje van de afdeling. Jezus. De dagen die volgen zijn een onwaarschijnlijke waas van negatieve gebeurtenissen. Adeline krijgt een drain om haar zieke longetjes te ontlasten en op een echo blijkt dat haar hersenvocht niet weg kan door de bloedprop als gevolg van de hersenbloeding. Als deze vochtwaarden toenemen zullen ze haar moeten ontlasten door middels een ruggenpunctie hersenvocht uit te laten vloeien. Ze ligt aan de beademing en heeft net een bloedtransfusie gekregen. In het weekend vertelt de kindercardioloog ons dat hij een verdikte hartspier en een vergrote hartkamer ziet. Ze krijgt door drie grote lijnen een 10-tal vloeistoffen en medicijnen toegediend. Morfine, een slaapmiddel, antibiotica. Ze is rood, opgeblazen. Haar huidje doorzichtig, glanzend en vol gesprongen adertjes. Ze ligt onder de blauwe lamp omdat haar bilirubine te hoog is. Haar lever kan het niet bolwerken. Het kan niet op. Ik wist niet dat zo’n klein lichaampje zoveel kon mankeren. En toch is ze, zonder twijfel, het mooiste en krachtigste meisje dat ik ooit heb gezien. De eerste zeven dagen van haar leven lijken maanden te duren. Ze bestaan uit pure angst en onzekerheid. Iedere keer wanneer de monitor een hartdip laat zien horen we de vreselijke alarmbellen die we nog weken zullen moeten horen. Ons kindje is in direct levensgevaar en dat is niet te bevatten. “Shit”, denk ik,”komt het dan misschien toch niet altijd goed?” Voor het eerst twijfel ik aan mijn eigen overtuiging. Maar ergens voel ik vanuit mijn tenen dat het goed komt. Er is nog een sprankje ‘iets’ dat me op de been houdt. Noem het hoop. Noem het intuïtie. Ik weet het niet. ‘Ons kind gaat niet dood’, fluisteren wij elkaar met de nodige emotie toe.
En dan, een paar dagen later, ineens, verandert er iets. Niets noemenswaardigs, maar totaal onverwacht lijkt ze een aantal kleine sprongetjes te maken. Ze verbruikt minder zuurstof, dus het gaat beter met haar longetjes. De zuurstof wordt voorzichtig afgebouwd. Ze lijkt comfortabeler, dus krijgt ze minder morfine. De antibiotica doet zijn werk en iedere dag zakken haar ontstekingswaarden. Deze kleine superster ligt al haar demonen te bevechten. Ik kan je vertellen dat ik nog nooit zoiets wonderbaarlijks heb mogen aanschouwen. Dagelijks hebben we 12 uur lang naar haar gekeken, voor haar gezongen (vals, sorry) en tegen haar gepraat. Frank, grote zus Renée en ik wijken geen moment van haar zijde. Ik ben niet eerder zo trots geweest. Niet eerder heb ik voor iemand zoveel respect gehad. Dit meisje woog 1100 gram op haar slechtst en heeft harder gevochten dan vijf volwassen kerels bij elkaar. Vol verbazing en ontzag kijken wij de uren en dagen weg. Eerst vanuit het Ronald McDonald huis en later vanuit thuis. Ze blijft een kwetsbaar kindje en na iedere stap voorwaarts volgen twee stappen achterwaarts. Ze neemt letterlijk babysteps in het afbouwen van de tube-, later CPAP- en uiteindelijk Flow- beademing. Na twee ruggenpuncties middels een ruggenprik blijft het vocht in haar hersentjes stabiel. Wekenlang volgen dagelijkse echo’s waarop haar vochtwaarden nauwkeurig in de gaten gehouden worden. Intens spannende momenten. Op een vervolgecho van het hart blijken haar hartspier en hartkamer geslonken. Van mogelijk hartpatiënt naar een gezond hart. Adeline groeit van het ziekste kindje van de afdeling uit tot een voorbeeld prematuur. Ze sterkt aan en verlaat na vijf weken NICU en drie weken Highcare het ziekenhuis bij 36+6 weken. Eenmaal thuis doet ze het fantastisch. Geen medicijnen, geen sonde meer, geen ademhalingsdips. Wanneer bij 40 weken uit de MRI blijkt dat ze geen hersenbeschadiging heeft opgelopen kunnen wij ons geluk niet op. Ken je zo’n film waarin werkelijk alles misgaat en het toch weer helemaal goed komt? Die film is ons leven gebleken. Uit dankbaarheid tellen wij dagelijks al onze zegeningen. Wat een bofbipsen. Wat een geluk. Wat een liefde. Dankjewel. Aan wie dan ook. Aan het lot, aan God, aan het toeval, aan de medici. Aan een ieder die hieraan heeft bijgedragen. Niet eerder hebben we de uitspraak ’tussen hoop en vrees leven’ zo goed begrepen.
In ieder geval dankjewel aan haar persoonlijke helden in het LUMC. Dankjewel in het bijzonder aan Marjolijn Spruijt, die als haar vaste arts heeft gestreden voor Adeline en het heeft volgehouden met ons als (toch wel heftige) ouders. Dankjewel professor Arjan te Pas, die haar leven redde in die eerste kritieke nacht. Dankjewel Simon, Chantal, Hanneke, Tirza en alle anderen die met warmte en rust voor onze prinses én voor ons zorgden. Dank. Jullie. Wel.
KELLY
