Ik zit hier als enorme trotse mama achter mijn laptop. Ongelofelijk hoe fantastisch Loek het doet. Een jaar geleden schreef ik mijn eerste blog voor Kids & Kurken. Een erg verdrietige blog, want mijn zoon was in september 2018 gediagnosticeerd met kinderkanker. Lees mijn blog hier terug. Na zijn diagnose en operatie werden wij geconfronteerd met verschillende complicaties bij Loek. Linkszijdig was hij volledig verlamd. Even werd gedacht dat hij niets meer zag. Hij had een scheefstand van zijn linkeroog, zijn linkeroog sloot niet meer. Hij had veel last van woedeaanvallen, prikkels en drukte. Maar wat ging hij als een speer! Binnen een paar weken kon hij weer lopen en bleek de verlamming zich te beperken tot zijn gezicht. Ook zijn zicht bleek goed op orde te zijn.
Maar hoe is het nu?
Loek doet het echt fantastisch. Begin december wordt hij alweer vier jaar en gaat hij naar school. Wat kijkt Loek er naar uit. Hij komt bij zijn neefje en buurmeisje in de klas en dit vindt hij geweldig. We hebben zijn start goed voorbereid met school. Leerkrachten en interne begeleiders hebben met ons meegedacht hoe we dit kunnen gaan opstarten en dat voelt goed. We beginnen met drie dagen in de week naar school. Ik vind het best spannend, maar diep van binnen heb ik ook het gevoel dat Loek ons weer positief gaat verrassen en het goed zal gaan doen op school.
Waar heeft Loek nog last van?
Oog
Er zijn nog problemen met Loek zijn linkeroog. Loek heeft veel last van licht. Zodra hij naar buiten stapt, wil hij zijn zonnebril op en het liefst ook nog zijn pet. Ook als in huis de zon naar binnen schijnt moeten de gordijnen dicht. Daarnaast sluit zijn oog niet helemaal. Hiervoor krijgt hij iedere dag oogzalf. Dit kunnen we niet de rest van zijn leven blijven doen, dus hiervoor zien we deze maand de oogarts in het Oogziekenhuis in Rotterdam. Ook lijkt Loek de kleuren oranje en groen niet goed te kunnen zien met zijn linkeroog. Dit is heel typisch, want als hij zelf twijfelt, controleert hij de kleur met zijn ‘goede’ oog en ziet hij de kleuren wel. Geweldig hoe goed hij dit al door heeft. En als laatste is Loek dus scheel gaan kijken, de stand is in de loop van de tijd iets gecorrigeerd, maar niet volledig. We plakken zijn oog iedere dag twee uur af om te voorkomen dat het een lui oog wordt. Maar voor de scheefstand zijn mogelijkheden om dit cosmetisch te laten rechtzetten middels een operatie. Dit is ook onze wens aangezien hij nog een lang leven voor zich heeft. Ook dit zal worden besproken in Rotterdam.
Fysieke conditie en spierkracht
Twee weken geleden hebben wij afscheid genomen van onze fysiotherapeut. Loek heeft een jaar lang fysiotherapie gehad. Eerst om te zorgen dat hij weer goed kon lopen en later voor fysieke conditie en spierkracht. Na een uitgebreide test werd twee weken geleden besloten dat hij niet langer fysiotherapie nodig heeft en weer op lijn met zijn leeftijdsgenootjes zit. Echt heel fijn.
Aangezichtsverlamming
Een aangezichtsverlamming kan op vijf plekken in je gezicht ontstaan. Wij gaan er vanuit dat al deze vijf plekken bij Loek verlamd zijn geraakt. Nu we een jaar verder zijn, is de kans nihil dat dit nog vanzelf terugkeert. Van zijn aangezichtsverlamming ervaart hij (zover wij weten) geen last. We moeten alert blijven, want ook zijn mondhoek hangt en dit kan gevolgen hebben voor zijn spraak. Maar voor nu lijkt daar geen probleem te zitten.
Door deze verlamming sluit zijn linkeroog ook niet goed, dit is een spierenkwestie en ligt om die reden niet bij een oogarts. Hiervoor zijn we nog met onze revalidatiearts aan het kijken waar we het beste naar toe kunnen om dit verder op te pakken. We weten al dat er mogelijkheden zijn om dit cosmetisch (statisch) of dynamisch te laten corrigeren, maar dit moeten we eerst verder onderzoeken. We staan hier wel voor open want mimiek in zijn gezicht bepaalt toch veel van zijn persoonlijkheid, maar de risico’s moeten uiteraard niet te groot zijn. Ik ben hier trouwens afgelopen maanden erg van mening over veranderd. Een half jaar geleden was ik nog erg bang voor terugkeer van de tumor (deze kans is namelijk aanwezig). Het leek mij dan ook helemaal niet zinvol om corrigerende operatie in te gaan plannen, want stel dat er weer tumorgroei ontstaat en hij weer geopereerd moet worden… Nog steeds vind ik dit lastig maar onze oncoloog vanuit het Prinses Máxima Centrum heeft ons overtuigd om wel te gaan handelen, want anders blijven we nog jaren in de wachtstand. En daar heeft ze helemaal gelijk in. Fijn dat zij dit ook met ons besproken heeft.
Slapen
Loek heeft lang last gehad van slaapproblemen. Dit is gelukkig na zijn EMDR therapie een stuk verbeterd. Hij slaapt gelukkig inmiddels weer volledige nachten door. Nu nog onze jongste zoon. 😉
Woedeaanvallen
Loek heeft nog regelmatig last van woedeaanvallen. Dit vergt erg veel van Loek, maar ook van ons. Loek zijn woedeaanvallen zijn er ineens en hij komt er erg moeilijk uit. We denken dat een woedeaanval gekoppeld is met spanning of te veel druk(te) van eerder op de dag of eerder in de week. Een woedeaanval duurt 20 tot 30 minuten en is intens. Loek kan dan om niets heel verdrietig en boos worden en is moeilijk te troosten. Ik vind het heel verdrietig dat we het soms echt even niet meer weten met hem. We hebben al veel geprobeerd maar de gouden oplossing hebben we nog niet. Tijdens dit soort aanvallen merken we dat we ook zelf nog steeds niet volledig opgeladen zijn.
Eten
Loek is nooit een goede eter geweest. Hij eet wel gevarieerd, maar hij eet niet graag en vooral niet snel. Tijdens zijn behandelperiode viel hij veel af. Inmiddels zit hij wel weer goed op gewicht, maar het eten blijft erg lastig. Loek doet erg lang over erg weinig eten. Dit is bij iedere maaltijd zo en kost ons ook veel energie. Hij is met van alles bezig behalve met eten. Je wil niet boos worden, want daar wordt het niet beter van. Een tijdsdruk inbouwen is naar onze mening ook niet de juiste aanpak. En gewoon negeren betekent bij Loek ook daadwerkelijk niets eten, maar wat dan?! Ons geduld raakt na 30-40 minuten wel redelijk op. Als we Loek zijn gang laten gaan kunnen we goed een uur doen over het ontbijt. We houden ons maar vast aan het motto: het is maar een fase…!
Maar het gaat dus al met al stukken beter dan een half jaar geleden en ik hoop dat over een half jaar weer te kunnen schrijven. Daar zijn we blij en dankbaar voor.
DINEKE (klik hier voor haar Instagram)
