Ik ben Marina, 30 jaar, 2 jaar getrouwd en al 10 jaar samen met mijn beste maatje. We hebben een zoontje van 10 maanden en hond. EN… ik heb het Elher Danlos syndroom (hEDS). Dit is een bindweefsel aandoening en dit wil zeggen dat eigenlijk vrijwel alles uit de kom gaat, omdat alle weke delen te slap zijn. Daardoor heb ik ook 24/7 pijn en ben ik chronisch vermoeid (tja, dat krijg je er gratis bij). Hierdoor zit ik regelmatig in een rolstoel. Nu op het moment heb ik ook een vitamine b12 tekort, waar ik twee keer in de week injecties voor krijg.
Ik zal proberen te vertellen over hoe we zwanger zijn geraakt, hoe de zwangerschap en de bevalling ging. Wij zijn doormiddel van PGD/IVF zwanger geraakt (PGD is dat ze DNA onderzoek doen bij de embryo’s), dit in verband met een gebalanceerde translocatie die ik heb. Dit heeft ernstige gevolgen voor het ongeboren kind (niet levensvatbaar). Het is een erg zwaar traject geweest. We mogen echt in onze handen klappen dat het gelukt is! Goddank waren we bij de tweede terugplaatsing al zwanger. We konden het niet geloven, maar het was echt zo. En natuurlijk kwamen daar meteen de vragen en angsten: hoe nu verder? Maar ik denk dat iedere mom to be dat wel heeft.
Een gebalanceerde translocatie = dat stukjes chromosoom van plaats verwisseld zijn. Het kind heeft dan kans op een te grote of te kleine hoeveelheid materiaal op de chromosomen.
En dan krijg je opmerkingen van mensen om je heen dat het egoïstisch is dat ik graag een kindje wilde. Je bent toch ziek en lichamelijk beperkt en je zit regelmatig in en rolstoel, dan kun je toch niet voor een kindje zorgen? Ja dat lees je goed.. Als je lichamelijk beperkt bent, mag je geen kinderen krijgen volgens sommige mensen. Nou, ik zal ze eens laten zien dat dat wel kan! Dat je lichamelijk beperkt bent wil niet zeggen dat je niet kan opvoeden. De zwangerschap verliep echt heel goed. Ik zat op die roze wolk! Ook lichamelijk ging het onwijs goed. Dit had niemand verwacht, want zelfs in het ziekenhuis zeiden ze dat ik met 20 weken plat zou moeten. Maar hé, ik liep, ja LIEP met 41 weken nog rond! Tuurlijk deed ik niet veel meer in huis en lag ik vaak languit op de bank, maar hallo ik was 41 weken! Ik denk dat de meeste vrouwen dan wel plat op de bank liggen toch?
Met 40+6 kwam ik in het ziekenhuis te liggen om ingeleid te worden met een ballonnetje. De weeën begonnen meteen, maar ze waren wel te handelen, alleen deed het ballonnetje niet wat hij moest doen. Na drie dagen braken mijn vliezen spontaan. Na controle bleek ik nog steeds geen ontsluiting te hebben. Het ballonnetje zat nog muurvast, *zucht*. Wel kreeg ik meteen een weeënstorm op mijn rug. Ook dat deed niks. Ik smeekte om een ruggenprik. Helaas stopten mijn weeën daardoor en kreeg ik weeënopwekkers. Hier kon Kay (oowja, ons zoontje heet Kay) niet tegen, want mijn weeën duurden ineens 10 minuten lang. Na drie dagen kwam ik niet verder dan 5 centimeter ontsluiting. De artsen besloten daarom een keizersnee te doen. En dat heeft er ingehakt, vooral lichamelijk, maar ook psychisch. Ik miste de band met Kay op de één of andere manier. Mede doordat ik ook niets mocht doen behalve borstvoeding geven.
Na één week ziekenhuis in totaal mocht ik naar huis. Hier heb ik drie weken op een hoog/laag bed gelegen voordat ik überhaupt de trap weer op kon. Mijn lichaam heeft echt een klap opgelopen en ik ben bang dat ik niet meer herstellende ben, maar dat dit blijvend is. Ik ben er dus echt op achteruit gegaan. Dit doet pijn heel veel pijn.
We zijn nu 10 maanden verder en wat doet onze vent het super. Hij leert onwijs veel en snel. Hij is altijd vrolijk en lacht heel veel. Hij is ook echt een draak, de ondeugd straalt ervan af. Hier geen gehuil als ik ‘nee’ zeg. Ik krijg een vingertje van hem. Zo van: “Boeiend, ik doe het lekker toch”. Heerlijk die kattenkwaad die hij nu al heeft (van wie zou hij dat hebben?). Ook Spike (de hond) en Kay zijn dikke maatjes. Het is zo lief: als Kay voorbij kruipt, krijgt hij even snel een kusje van Spike. Tuurlijk heeft Kay ook zo zijn nukke en is hij chagrijnig. Op het moment slaapt hij ook echt niet goed en staan we iedere nacht naast zijn bed te wiegen of ik geef het op en leg hem tussen ons in. Dan pikken wij ook nog wat slaap mee. Ik zit zelf momenteel weer in een revalidatietraject. Drie keer in de week ben ik in het revalidatiecentrum aanwezig. Ik krijg daar fysio, ergo, zwemmen en maatschappelijke steun. Dit is onwijs pittig om te combineren met een baby van 10 maanden en het huishouden. Maar dit gaat mij hopelijk lichamelijk en geestelijk wel vooruit helpen! Het is voor een goed doel! Ik leer ontzettend veel over hoe ik het beste Kay kan verzorgen, zodat het mij minder moeite kost. Dit uit zich in dat Kay heel veel en snel leert, zo heeft hij toen hij negen maanden was binnen één week leren traplopen. Hij kruipt zelf naar zijn bed en klimt erin (mijn man heeft een deurtje in zijn bedje gemaakt). Als Kay gevallen is, komt hij naar mij toe gekropen omdat hij knuffel nodig heeft. Dit heb ik hem meteen aangeleerd toen hij ging kruipen. Ik ben trots! Trots op mijn man die ontzettend veel in huis doet en mij altijd ondersteunt! Ik ben hem ook heel dankbaar dat hij bij mij gebleven is ondanks de beperkingen die ik nu heb (ja, ook die heb je: mensen die hun relatie opgeven, omdat hun partner in een rolstoel komt te zitten). En trots op ons gezin. Wij komen er wel en Kay komt zeker niks tekort. Hij is een heel vrolijk mannetje dat toevallig een mama heeft die regelmatig in een rolstoel zit. So what?!
MARINA
hier ook heds, wel pas een diagnose na de kids.
lange bevalling, ik hoor regelmatig van lotgenoten dat je met heds snel bevalt, en bij mij was dit ook het geval.
hier ook regelmatig opmerking dat je niet voor je kind kunt zorgen omdat je chronisch ziek bent, maar mijn beide kinderen hebben ook heds, en wie kan ze dan daar nou beter mee helpen dan ik?