September 2019
Ik ben op mijn 30ste moeder geworden van mijn eerste kind: Davi. Het was altijd mijn wens om voor mijn 30ste kinderen te krijgen. “Anders zou ik zo oud zijn”, vond ik toen. Ik was al een eind op weg en nog steeds kinderloos. Mijn relatie was op de klippen gelopen en ik raakte somber dat ik mijn eigen deadline niet zou halen. Op 29-jarige leeftijd ontmoette ik de vader van mijn kinderen. Ik kende hem al, notabene via mijn ex! Maar meer van een verjaardag en een uitje met vrienden. Ik raakte snel zwanger, we hadden pas drie maanden een relatie. Veel te snel natuurlijk, maar ik had in mijn achterhoofd dat mijn moeder er 12 jaar over gedaan heeft om zwanger te raken en net wanneer zij het had opgegeven, kwam mijn zus om de hoek kijken. Tja, dat lot overkwam mij dus niet en ik was ‘over the moon’ van blijdschap.
Ik wist al snel dat ik zwanger was, al met vijf weken. Wachten tot de eerste echo duurde voor mijn gevoel dan ook écht lang! Ik heb het mijn werkgever snel verteld, met tien weken, omdat je het al zo goed aan mij kon zien. Wat je kon zien was dat ik veel aankwam. Te veel. In te korte tijd. Met drie maanden was ik al 15 kilo aangekomen. “Was dit normaal?”, vroeg ik me af. “Het zal er wel bij horen en straks gaat het er allemaal weer vanaf”, dacht ik. Nu is het handig om wat achtergrond informatie over mij te hebben. Ik was een fitgirl! Ik heb lang op sportscholen gewerkt en had een relatie met een personal trainer. Ik lette op mijn voeding, deed aan voetbal en sportte minstens drie keer per week in de fitness. Ik was gek op sporten en op gezond en fit zijn. Oké, er zijn tijden geweest dat ik te ver ging. Ik woog onder de 65 kilo met een lengte van 1.76 meter. Ik was altijd gefocused op slank zijn. Nu zie ik dat dat niet gezond was, maar je kunt je wel voorstellen hoe ik eruit zag. Nu mijn gewicht ineens zo snel omhoog ging, wist ik dat er iets mis was. Ik at niet ongezond, ik bewoog genoeg, ik deed niet veel anders dan de maanden voor mijn zwangerschap. Ik kreeg ineens ook moeite met bewegen, pijn in mijn benen en moest vaker gaan zitten. Ik dacht dat het bij de zwangerschap hoorde! Wist ik veel, dit was de eerste keer dat ik zwanger was.
De weken gingen tergend langzaam voorbij, maar ik kwam snel veel aan. Ik ging praten met de huisarts en mijn verloskundige, omdat ik wist dat er iets niet goed was. Mijn benen waren ontzettend opgezwollen, keihard. Het leek als ik er een naald in zou prikken ik leeg zouden lopen. Ik kreeg antwoorden als: “De één komt meer aan dan de ander…” of “Ik weet niet hoe je er hiervoor uitzag, dus ik kan er niet veel over zeggen.” Ja oké, maar ik zeg je dat er iets niet goed is! Omdat ik met zes maanden 30 kilo was aangekomen, besloot mijn verloskundige me door te sturen voor een suikertest. Misschien had ik wel zwangerschapsdiabetes. Hier kwam niks uit – behalve een behoorlijke schimmelinfectie – maar geen diabetes. Aan de ene kant gelukkig, aan de andere kant: wat is het dan?! Ik kreeg steeds meer pijn in mijn benen en armen. Alleen al naar de supermarkt lopen was een hele opgave. Ik werd hoe langer hoe depressiever. Ik had gedacht dat een zwangerschap echt geweldig zou zijn, maar ik voelde me alleen maar down en ik had zoveel pijn. Ik maakte ook bijna geen foto’s, ik vond mezelf zo lelijk. Erop uit gaan ging bijna niet en shoppen voor de babykamer, no thanks, ik shop wel online. Ik sloot me af voor vrienden, familie en kennissen, en ik kwam bijna niet buiten.
Pre-natale depressie noem ik het nu. En nog steeds had niemand een flauw idee wat er aan de hand was. Maar, nu moet ik er ook bij zeggen dat ik niet het idee had dat iemand het serieus nam. Ik kreeg vaak te horen dat het na de bevalling wel weg zou gaan, ik hield gewoon veel vocht was. De pijn? Misschien een vorm van aanstelleritis. Dit laatste is nooit gezegd hoor, maar ik hoorde het de artsen denken. Bekenden zeiden tegen me dat ik niet zo veel moest eten, het moest er immers ook allemaal weer af. Ja. Bedankt. Voor je feedback. Heb ik je iets gevraagd?! Uiteindelijk ben ik in totaal ruim 40 kilo aangekomen. Ik woog op de avond voor de bevalling 108,5 kilo. Jep, over de 100 kilo dus! Nooit gedacht dat ik die cijfers ooit op de weegschaal zou zien… Iemand die eind twintig nog steeds de grootste kindermaat als top droeg.
Mijn zoon is geboren op 5 november, twee maanden voordat ik 31 werd. Kinderen voor mijn dertigste is niet gelukt, maar wel op mijn dertigste. Davi woog 3475 gram. Twee maanden na zijn geboorte was ik vijf hele kilo’s kwijt. Vijf kilo. Dat was het. Kan ik iedereen even spreken die zei dat het er na de geboorte wel vanaf zou gaan? En de pijn, waarom is die er nog? Waarom heb ik moeite met bukken, hurken, tillen, lopen, autorijden en zelfs met mijn haar doen? Niemand die er iets zinnigs over te zeggen had. Maar ik ben een doorzetter. Ik wíst dat er iets niet goed was, ik wíst dat ik niet in orde was, dat ik dit niet was! En ik zou erachter komen. Ik ben gaan zoeken op internet, ik ben praktijken af gaan bellen, ik ben het alternatieve circuit ingegaan, ik was bereid alles te proberen. Tot ik bij een kliniek terecht kwam. Daar reed ik iedere week voor naar Utrecht, wat zwaar was door de pijn bij het autorijden. Ik ging daar in een machine die een pompende beweging maakte. Mijn benen voelde achteraf wat minder zwaar aan en daarvoor kwam ik elke week terug. Ik kreeg na een paar weken een afspraak bij de fysiotherapeut daar. Hij keek naar mijn benen en zei: “Ik denk dat ik weet wat jij hebt.” Wat?! Die woorden… Ik raakte er emotioneel van. Hij wilde eerst de arts erbij halen, om het zeker te weten. Die zat gelukkig in de kamer ernaast en kwam meekijken. Hij keek naar mijn benen, kneep in stukjes huid. “Ja, je hebt gelijk”, zei hij tegen mijn fysio. “Het is lipoedeem”. Lipowat? Nooit van gehoord! Maar ik was alleen maar blij en emotioneel en enthousiast tegelijk. “Zie je wel! Ik ben niet gek! Ik wist dat er iets met me aan de hand was! Ik heb niet teveel gegeten! Ik ben niet lui!” Al die gedachtes gingen door me heen. Ik heb nog een tijd met de fysio gesproken en het kwam allemaal nogal zwaar op mij over. Woorden als ‘ziekte’ en ‘chronisch’. En ik dacht alleen maar: nu ik weet wat het is, kan ik het oplossen! Ja ja…
Ik kwam thuis en ben meteen online gaan zoeken wat lipoedeem is. Ik las eerst een stuk van iemand die lipoedeem heeft en beschrijft wat ze voelt. Dit ben ik, dacht ik en ik barstte in tranen uit. Ik kon niet meer stoppen met huilen. Ik kan dit het beste omschrijven als een gevoel van een soort erkenning. Erkenning dat ik niet gek ben geweest, maar dat ik daadwerkelijk pijn had en dat de gewichtstoename niet mijn schuld was. Er was een medische verklaring voor! Het is niet mijn eigen schuld. Wat een opluchting en wat een bevestiging. Ik ging verder zoeken en vond een arts in Rotterdam, waar ik woon, die gespecialiseerd is in dit ziektebeeld. Een afspraak volgde en toen werd mij heel duidelijk: dit gaat niet gemakkelijk zijn. Het is niet iets dat je even weg haalt. Het is blijvend. En als je er niets aan doet kun je in een rolstoel terecht komen. Er is (nog) geen remedie voor deze aandoening, zoals ik het liever noem. De arts legde uit dat hij me kon opereren, dat hij daarmee het meeste opgehoopte vocht en vet weghaalde, zodat mijn mobiliteit weer toe zou nemen. Een operatie betekende minder pijn en beter kunnen bewegen, deed mij dat maar! Er was alleen een nadeel: het werd niet vergoed door de zorgverzekering. Zij zagen het als een cosmetische ingreep in plaats van een medische. Meende je dit echt? Dus eindelijk heb ik achterhaald wat ik heb en hoe ik het kan aanpakken en nu moest ik tienduizenden euro’s betalen? Oké, obstakel zoveel. Kon er ook nog wel bij. En het was uiteindelijk gelukt. De operaties deden ze in delen. Ik heb drie operaties in drie maanden gehad. Een jaar later nummer vier en vijf en twee jaar later de zesde operatie. Lipoedeem is chronisch. Zeggen ze. Maar ik geef niet op. Ik wil weer fanatiek gaan sporten en goed op mijn voeding letten. Misschien heb ik in dit geval iets aan mijn eigenwijze eigenschap. En anders? Er is geen anders. Maar hoe dan ook heb ik dikke, vette pech!
CHARLOT
Zo’n herkenbaar verhaal! Ik heb helaas ook lipoedeem overgehouden aan mijn zwangerschap en was net als jou voor de zwangerschap 4/5 x per week in de sportschool te vinden. Ik had er ook nog nooit van gehoord! Inmiddels heb ik 1 operatie gehad in november 2020 en moet ik er nog 2. De pijn is wel wat verlicht maar nog niet zoveel als ik graag zou willen. Sporten lukt mij nog steeds niet maar gelukkig kan ik wel alweer veel normale dingen doen lopen, huishouden, dingen met me zoontje doen enzov. Dat kon ik allemaal niet voor de operatie dus ik heb goede hoop dat het na de 2 andere operaties weer een stuk beter zal gaan en hopelijk lukt Sporten tegen die tijd ook weer beter!