Daar zijn we dan, lekker thuis. Althans dat zou je denken. Opeens voelt thuis zijn best eng. Wat als ik dit niet kan, wat als ik iets vergeet? Ik voelde een vreselijke druk op mezelf op dat moment. Ik vond het zo’n eng idee om thuis te zijn met Nikki die zo ziek is. Je zou denken dat dat helemaal niet kan. Maar met dit gevoel moet je toch gaan ”leren leven” aangezien dit traject ruim twee jaar duurt (hangt af van welke soort leukemie en in welke risico vorm).
Nikki heb ik lekker op bed gelegd waar ze omringt werd door alle knuffels, kaartjes en helium ballonnen. Wat haar gelukkig we iets opvrolijkte (en nog steeds). Samen met mijn ouders heb ik de medicatie gecontroleerd de eerste keer, aangezien ik bepaalde medicatie in kwartjes moest splitsen. Vier ogen zien toch meer en ik wilde toch bevestiging hebben dat het goed gaat. Pillen slikken is eigenlijk vanaf dag één een strijd geweest. Dan zou je denken dat drankjes misschien makkelijker zou gaan, maar helaas. Nikki had alles door en weigerde het liefst alles.
Voor vele chemo’s moesten we terug komen naar het ziekenhuis. Aangezien ze nog niet aangeprikt was voor die chemo, moest dat eerst gebeuren. Thuis van te voren wat zalf gesmeerd om het iets te verdoven. Ondanks de verdovende zalf gilde Nikki het uit. Zo bang was ze. Echt niets kon haar helpen om haar af te leiden. Na een hoop ”gedoe” kon er eindelijk bloed afgenomen worden. Wat daarna bekeken zou worden door de behandelend arts. Goed gekeurd! Nikki haar bloedwaardes waren goed genoeg om chemo te krijgen op de dagbehandeling. Een chemo die in vier uur in moest lopen. Hier zaten we dus wel even. Gelukkig is het best leuk op de dagbehandeling (ondanks dat de situatie dat je daar zit niet leuk is). Er is veel te doen: spelletjes, knutselen, tekenen en dergelijke. Mooi om te zien dat een kind dan ook lekker kind kan zijn. Nikki besloot een paardentekening te maken. Terwijl Nikki dat aan het doen was liep de chemo bij Nikki in via haar port a cath. Gelukkig heeft ze van deze chemo niet veel last gehad.
De dagen daarna gingen eigenlijk best wel goed, op het nemen van de medicatie na. Dit bleef toch wel echt een probleem bij Nikki. Soms waren we hier toch wel uren mee bezig. En als ze ze eindelijk binnen had moest ze overgeven waardoor ze de pillen allemaal weer opnieuw moest nemen. Naast dat kwam ze zelf met het idee om even naar buiten te gaan naar het speeltuintje. Dit heeft ze zo lang niet meer willen doen, dus het was een flinke stap waar ik natuurlijk onwijs trots op was. De ene dag is de andere niet. De ene dag vraagt ze of ze naar buiten mag, en de andere dag is ze de hele tijd aan het overgeven. Zo sneu om haar dan zo te zien en verschrikkelijk dat je zo weinig voor haar kan betekenen.
Regelmatig moet Nikki ook onder sedatie, een ”klein roesje”. Dan doen ze een beenmergpunctie en nemen ze wat hersenvocht af. Ook spuiten ze dan wat chemo rechtstreeks in het beenmerg. Gelukkig was haar bloed weer goed gekeurd om dit allemaal weer te mogen uitvoeren. Aangezien er chemo in haar beenmerg is gespoten moest Nikki nadat ze wakker werd twee uur plat blijven liggen. Maar dit keer scheelde het dat ze zo lang bleef slapen waardoor ze daar minder last van had. Want de klok is haar beste vriend niet meer.
KIMBERLY (klik hier voor haar Instagram)
