Daphnes pasgeboren dochter vocht voor haar leven op de Intensive Care. Hoe ze daar terecht kwamen, lees je hier . Hoe het afloopt, schrijft ze nu. Lezen jullie mee?
Eén van de moeilijkste dingen die ik ooit in mijn leven heb moeten doen, is de familie inlichten. De zinnen: “Noëlle ligt op de intensive care. Het gaat niet goed met haar en we weten niet of ze het gaat overleven…”, hardop uitgesproken maakt alles opeens de harde werkelijkheid. Zowel voor degene die ze uitspreekt, als degene die ze ontvangen moet. Iedereen van de familie was in rep en roer. De ochtend na die gruwelijke nacht, reden mijn man en ik stilzwijgend in de auto richting het ziekenhuis waar Noëlle naar toe was gebracht. Mijn mobiel had ik stijf in mijn handen geklemd omdat de arts die nacht had gezegd dat ze zouden bellen wanneer het niet goed ging. En ik was zó bang dat het ding zou gaan rinkelen. En dat ik aan de andere kant van de lijn te horen zou krijgen: “Sorry, we hebben alles gedaan wat we konden….” Zo ver bij mijn meisje vandaan zijn, voelde niet goed. Want ging het wél fout, dan wilde ik er zijn! Ik was daarom ook enorm opgelucht om haar in die couveuse te zien liggen. Alle toeters en bellen die aan haar vast zaten zag ik in eerste instantie niet eens. “Ze leeft nog!”, was de enige repeterende gedachte in mijn hoofd. Maar daar was dan ook alles mee gezegd.
Hersenbloeding
De oorzaak van Noëlles precaire toestand was door onderzoeken inmiddels aan het licht gekomen: ze had een beroerte gehad. Dit in de vorm van een hersenbloeding en infarct. Say what? Een beroerte? Bij een baby? Hoe is dat in godsnaam mogelijk? Maar het antwoord was vrij voor de hand liggend: de druk op het hoofdje tijdens de bevalling is teveel geweest, waardoor een bloedvat in Noëlles hersenen is gescheurd en een hersenbloeding is ontstaan. De doorbloeding in het achterliggende hersenweefsel is daardoor gestagneerd en kampte met zo’n ernstig zuurstoftekort dat het is afgestorven. Een herseninfarct dus. Vier weken heeft Noëlle in kritieke toestand op de Intensive Care gelegen. Meerdere keren heeft ze op en zelfs óver het randje van de dood gelegen en vaak hebben we machteloos moeten toekijken hoe het personeel met man en macht ons kindje in leven probeerden te houden. Complicaties en succesmomenten wisselden elkaar constant en in rap tempo af, waardoor we in een enorme emotionele achtbaan terecht kwamen. Zo vocht ze het ene moment voor haar leven door een bijkomende hersenvliesontsteking, maar kregen we luttele uren later het bericht dat ze van de Intensive Care af mocht omdat het zo goed ging. Zelf weet je op het laatst niet meer wat je moet voelen en zit je alleen maar in de overlevingsmodus.
Uiteindelijk – zo’n zes weken na de bevalling – mocht ze naar huis. Dat vonden we doodeng in het begin. Alle bedrading en apparatuur die in het ziekenhuis aan je kind gekoppeld zitten lijken eerst heel bedreigend, maar na zoveel weken ben je er volledig op gaan vertrouwen: dat spul piept wel als er iets fout gaat. Maar eenmaal thuis zijn die monitoren en bijbehorende piepjes waar je zo familiair mee bent geworden er ineens niet meer en vraag je je af: wie of wat houdt mijn meisje in leven? Hoe weet ik wanneer het fout gaat? Die eerste nachten waren een hel. Je moet weer vertrouwen leren krijgen. Vertrouwen dat je kindje het nu écht zelf kan. Dat ze niet ineens weer ophoudt met ademhalen. Dat het allemaal wel goed komt. Ik kan je verzekeren dat dat een heel proces is.
Leven met de dag
Wat de gevolgen waren van haar hersenbeschadiging? Dat wisten we niet. Omdat Noëlle nog een baby was, konden de artsen daar geen concreet antwoord op geven. En die niet concrete antwoorden, daar kun je echt helemaal niets mee! Eigenlijk wil je gewoon horen: “Het komt wel goed met jullie kindje.” Zodat je je kunt verzekeren van een normale toekomst. Kan ze straks lopen? Praten? Een normaal leven leiden? Niemand kon het ons vertellen. We moesten maar afwachten… “Leven met de dag”, was de ethiek, en dus deden we dat.
Gelukkig ging Noëlles ontwikkeling beter dan we verwachtten. Zo goed zelfs, dat ze op tweejarige leeftijd ‘ontslagen’ werd van de nacontroles in het ziekenhuis. Met de mededeling dat de artsen geen patiëntje meer van haar kon maken, omdat zij zich boven verwachting ontwikkelde. In de wolken waren we! Wat hadden we geluk gehad! Dat ze er zó goed vanaf was gekomen! Hoe anders had het kunnen gaan? En daarmee dachten we dat het ‘klaar’ was. Het verleden in het verleden laten en bouwen aan onze toekomst. Een toekomst zonder toeters en bellen. Tot aan haar vierde levensjaar ging Noëlles ontwikkeling ook boven verwachting. Zo had ze als peuter al een compleet volwassen vocabulaire die ze ook nog eens feilloos wist toe te passen qua timing. Daardoor kwam ze heel intelligent over en ook leek ze in veel dingen een bijna fotografisch geheugen te hebben. Haar motorische ontwikkeling ging eveneens volgens het boekje. Toch was Noëlle ‘anders’ dan andere kinderen. Destijds kon ik er niet precies mijn vinger op leggen, maar ik heb altijd geweten dat we geen ‘gewoon’ kind hadden. Noëlle ging gewoon naar de school hier in het dorp, net als de rest van de kinderen. Omdat we simpelweg geen aanwijsbare reden hadden om het anders te doen. De kleuterschool verliep zonder problemen. Nou ja, een jaartje extra kleuteren, omdat ze een vroege leerling was. Maar dat vonden we niet zo erg, want in de klas waar ze dat extra jaar terecht kwam, vond ze betere aansluiting met haar klasgenootjes.
Child from hell
Echter toen ze in groep drie terecht kwam en het leertempo omhoog ging, werd het voor Noëlle teveel. Haar leerprestaties stagneerden, ze raakte overprikkeld, kon totaal niet meer meekomen met de klas en werd gepest. Op het schoolplein zat ze onder de picknicktafel te wachten tot de pauze voorbij was. Het gezellige, vrolijke meisje dat we kenden, veranderde in the child from hell! . Ze werd agressief, onhandelbaar en destructief gedrag voerde de boventoon. Als ouders liepen we constant op eierschalen om uitbarstingen te voorkomen. Maar die waren onvermijdelijk en de simpelste opdrachten zoals tandenpoetsen of schoenen aantrekken, konden de bom al doen barsten. Met als gevolg dat ook ik regelmatig uit mijn vel knalde! Bijna iedere ochtend gingen we met ruzie uit elkaar: Noëlle daarna huilend en gefrustreerd op haar fietsje naar school, ik haar vanachter het raam nakijkend met een steen in mijn maag en de tranen rollend over mijn wangen. Ik zie haar nog gaan: op de hoek van de straat stopte ze dan om d’r tranen weg te vegen, zodat niemand het verder zou zien. Maar ik zag het wél en het brak mijn hart. Iedere dag weer.
Slechte moeder
Wat voelde ik mij een enorme slechte moeder. Waarom lukte het mij niet om de dingen op de rails te krijgen? Waarom ging het bij andere kinderen allemaal wél goed en bij Noëlle niet? Wat deed ik fout? De bemoeienis van anderen hielp daarbij ook niet: “Waarom doe je niet dit of dat… Je moet gewoon zus of zo… Kijk, zo doe ik het altijd…” Radeloos werd ik daarvan! Leuk die ongevraagde adviezen, maar daar zat ik niet op te wachten. Maar vooral mijn zus keurde mijn opvoedkeuzes af. Zij had vroeger in de zorg gewerkt en wist het allemaal beter. Ze spuwde te pas en te onpas haar ongezouten mening en wanneer ik het anders deed, was haar afkeur zelfs voelbaar! Omdat ik mijn zus op een voetstuk had, vond ik haar mening heel erg belangrijk en haar afwijzing raakte mij daarom extra hard. Onzeker werd ik daarvan. Maar ook erg verdrietig en boos. Ik had steun nodig, geen kritiek! En toen ik eindelijk van me afbeet, ontstond er zo’n enorme ruzie dat zij besloot het contact te verbreken. Bovenop het verdriet en de zorgen over Noëlle, moest ik daar ook nog eens mee dealen. Maar ik had er geen energie meer voor. Ik was de wanhoop nabij. Ik sliep nauwelijks meer, liep hele dagen te huilen, voelde me onbegrepen, machteloos maar vooral een waardeloze moeder.
De diagnose
Uit wanhoop belde ik uiteindelijk de neuroloog die Noëlle destijds had behandeld. Zij zorgde dat we meteen werden ingepland voor een gesprek en algehele controle. Daarop volgde al snel een medisch traject: een MRI, meerdere EEG’s, neurologische testen en psychologische onderzoeken. Als je het zo in één zin zegt, klinkt dat alsof het snel ging. Maar niets is minder waar. Er zitten zo vier maanden tussen het ene en andere onderzoek. Eer alle onderzoeken gedaan waren, waren we bijna twee jaar verder. Twee jaar! Zonder enige hulp van buitenaf. Twee jaar met je handen in het haar. Twee jaar met een zorgintensief, overspannen, agressief en depressief kind. Om maar te zwijgen van je eigen gemoedstoestand. Na veel onderzoeken en lange tijd aanmodderen, kwam uiteindelijk de diagnose en die was best schokkend: Cerebrale Parese (afgekort CP) was het eindoordeel.
Cerebrale parese, ook wel cerebral palsy of spasticiteit genoemd, is een ontwikkelingsstoornis. Door beschadiging van de hersengedeelten die de spieren aansturen, is er sprake van een gedeeltelijke verlamming (parese) die in ernst kan verschillen. Hierdoor kunnen spieren niet normaal gebruikt worden en zijn lichaamsbewegingen beperkt. Vaak zijn er bij een cerebrale parese ook stoornissen van het gezichts- en spraakvermogen en van het gehoor. Ook kunnen er leermoeilijkheden zijn, epilepsie en/of een achterstand in de geestelijke ontwikkeling.
Noëlle valt qua motorische problemen onder de lichtste gradatie: ze is niet rolstoel behoevend, maar heeft wel een lage spierspanning waardoor het meer kracht kost om normale dagelijkse dingen (zoals aankleden, brood smeren, schoenen veteren en dergelijke) voor elkaar te krijgen. Ook is ze sneller moe dan ‘normale’ kinderen, is het moeilijk om conditie op te bouwen en heeft ze snel blessures. Kinderen met CP kampen daarbij ook vaak met leermoeilijkheden, achterstand in de geestelijke ontwikkeling en epilepsie. Zo ook Noëlle: ze heeft automatiseringsproblemen, ADD, autisme én absences (Een vorm van epilepsie waarbij het lijkt alsof iemand staart of dagdroomt, maar in werkelijkheid op dat moment een epileptische aanval heeft.). Ook kwamen we er achter dat ze rechts bijna blind is. Niet als ze gewoon voor zich kijkt, maar haar gezichtsveld aan de rechterkant ontbreekt. Dat verklaarde een hoop domme ongelukken zoals het tegen objecten of personen aanlopen (jeetje Noëlle, dat ZIE je toch wel?), veelvuldig struikelen (Kijk dan ook vóór je!) en die keer dat ze uit een tuinhuisje viel omdat ze de rand kennelijk niet zag en haar arm brak! (Het zal Noëlle ook niet zijn…). Had ik het toen maar geweten, dan had ik in vele situaties anders gereageerd…
Genderdysforie
Alsof dat allemaal niet moeilijk genoeg was, gaf Noëlle precies in die periode aan dat ze geen meisje meer wilde zijn. Ze knipte haar haar eraf en wilde alleen maar jongenskleding aan. Hoewel we in het begin dachten dat het kwam doordat ze het leven zwaar vond en ze misschien dacht dat het als jongetje beter zou gaan, bleek het toch even anders in elkaar te zitten. Na uitvoerig onderzoek en gesprekken met een psycholoog gespecialiseerd in genderproblematiek, kreeg Noëlle nóg een diagnose erbij: Genderdysforie. Dit betekent dat ze de wens heeft om van het andere geslacht te zijn. Vandaag de dag gaat Noëlle als Nouri door het leven. Omdat hij daar zichtbaar gelukkiger van wordt! Natuurlijk is dat een proces, dat gaat niet van de één op andere dag. Meer daarover kun je lezen in deze blog hier. En ook nu weer kregen we het nodige commentaar van mensen in onze omgeving en werden mijn acties regelmatig in twijfel gesteld. Dat ik mijn dochter naar de kapper bracht en haar een opgeschoren jongenscoupe aanmat, was natuurlijk not done in de ogen van sommigen. Eerlijk gezegd vond ik het zelf ook niet leuk, maar ik deed het voor haar. Hem! Hij werd er gelukkig van and that’s all that matters! En ook nu doen wij ons uiterste best om hem zo goed en stabiel mogelijk te begeleiden in zijn transitie. Want voor hem is het al moeilijk genoeg en bovendien: hij is ons kind en mag er zijn! In wat voor hoedanigheid dan ook!
Verwerking
Ik had hierboven al geschreven dat ik destijds al wist dat ons kind ‘anders’ was dan andere kinderen, maar dít? Dit had ik niet verwacht! Alsof je na de klap van de traumatische start wederom een dreun in je gezicht krijgt (Maar nu met een stoeptegel!)! Het toekomstbeeld dat je ooit van je kind had, kun je volledig uit je hoofd zetten. Studeren? Rijbewijs halen? Op jezelf wonen? Dingen zó vanzelfsprekend, maar wellicht voor onze Nouri niet haalbaar vanwege zijn beperkingen. Vriendinnetjes? Trouwen? Kinderen? Nou ja, vul maar in… Want buiten het feit of dat vanwege zijn beperkingen haalbaar of verstandig is, is er ook nog het transgender zijn. Geen idee hoe dat in de toekomst vorm gaat krijgen. Het verwerken van dit alles is een heel proces. Alle fases van het traditionele rouwproces heb ik doorlopen: ontkenning, woede, depressie en uiteindelijk: acceptatie. Daar ben ik nu. Na al die stormen die in mijn hoofd gewoed hebben, is deze fase een hele verademing. Nu heerst er vooral rust. Of berusting is misschien wel het betere woord. Ik heb mij berust in het feit dat mijn kind anders is. Dat we een andere toekomst tegemoet gaan. En dat ik nu een zoon heb in plaats van een dochter. Hoewel het leven hier niet altijd gemakkelijk is met alle problematiek en we voortdurend zullen moeten blijven knokken voor Nouri zijn welzijn, gaan we er inmiddels anders mee om. We leven vooral met de dag, genieten volop van de succesmomenten en blijven niet lang hangen in tegenslagen.
Niet normaal
Dat het nooit normaal kan hier, daar zijn we inmiddels aan gewend geraakt. Sterker nog: we hebben het tot ons trademark gemaakt binnen het gezin: “Abnormaal is het nieuwe normaal.” Wij zijn de ‘Josti family’ and proud of it! We lachen erom, omdat we al teveel gehuild hebben. En we hebben de spot met onszelf, omdat het al zwaar genoeg is. Mijn man is omgedoopt tot “Josti twee-punt-nul “ en hij doet zijn naam eer aan, geloof me! En ik noem Nouri vaak gekscherend “mislukte pannenkoek”. Dit omdat ik ooit een spreuk tegenkwam die zei: “Kinderen zijn net pannenkoeken; de eerste mislukt altijd!” Grof misschien, maar wij vinden dat humor en lachen er keihard om. Van nature zijn we nou eenmaal niet van die zwaar-op-de-hand types en bovendien, met een beetje humor voelt alles wat minder belastend. Ik heb heel veel geleerd deze afgelopen jaren, maar de voornaamste les is toch wel het leren vertrouwen in mezelf. Ik héb destijds niet gefaald. Ik dééd het niet verkeerd. En ik wás geen slechte moeder! Sterker nog: toen de hulpstroom eenmaal op gang kwam en daarbij ook de nodige hulp voor de ouders, heb ik van veel specialisten complimenten gekregen over de manier waarop ik alles heb aangepakt. Hoe goed ik heb aangevoeld wat Nouri nodig had. En dat ik daar naar geluisterd en gehandeld heb, ongeacht de afkeur en tegenstrijdige adviezen van onze omgeving. Eindelijk kreeg ik de erkenning waar ik al zó lang naar verlangd had en dat heeft me ontzettend goed gedaan.
Sterk
Nu ik weer stabiel in mijn schoenen sta, heb ik het gevoel dat ik alles aankan. Niets kan mij doen wankelen. Niet zoals voorheen in ieder geval. Ik vertrouw op wat ik doe, hóe ik het doe en sta volledig achter mijn keuzes. Commentaar van anderen raakt me niet meer. En wat vind ik deze nieuwe state of mind heerlijk! Die had ik jaren geleden moeten hebben! Inmiddels is ook het contact met mijn zus hersteld en onze relatie aan het groeien. Ik vind het leven namelijk veel te kostbaar voor onnodige ruzies. En zij ook. Nu moet ik er wel bij zeggen: ook zij ging door een moeilijke fase in haar leven en helaas was ik daar de dupe van. Maar zo werkt dat toch? Je haalt vaak uit naar de mensen die het dichtst bij je staan. Gelukkig kunnen we er nu om lachen. En Nouri? Hoewel hij altijd een zorgenkind zal blijven, heb ik er alle vertrouwen in dat hij een goede toekomst tegemoet gaat. Hoe ik die in moet vullen, dat weet ik nog niet. Maar hij komt er wel! Op zijn manier en in zijn eigen tempo!
DAPHNE (klik hier voor haar Instagram)
