Vandaag stond er op de planning dat Nikki haar kanjerketting mocht gaan maken. Hier hadden we ooit wel eens iets over gehoord, maar nooit echt in verdiept. Want hier wil je het liefst ook niets van weten. Samen met Nikki haar pedagoisch medewerkster (pm’er) begon Nikki aan haar ketting. Ondanks ze echt een rot nacht gehad had met weinig slaap en veel pijn begon ze nu dan toch wel wat te stralen. Zoveel vrolijke kleurtjes, zo bijzonder allemaal. Hoe mooier de kraal is, hoe zwaarder de behandeling is, zeggen ze. Op dit moment heeft Nikki ruim 411 kralen aan haar ketting. Toch wel bizar hoe snel je weet waar welke kraal voor staat. Zo confronterend als ze elke ziekenhuis bezoek weer naar huis gaat met een handje vol kralen.
De volgende dag stond er een operatie op de planning. Best een spannende, waar we ook voor naar het WKZ moesten. Met het aantrekken van het operatiejasje was ze al zo van slag. De angst, haar verdriet. Ze was echt ontroostbaar. Ze gaan een port-a-cath plaatsen bij Nikki. Een port-a-cath is een soort kastje onder haar huid (bij Nikki bij haar ribben in de buurt). Aan dat kastje zit dan een slangetje die in een grote bloedvat gaat die richting je hart loopt. Zo kan de medicatie die ze via haar port-a-cath krijgt sneller door haar lichaam gepompt worden. Maar ook kan er zo makkelijker bloed worden afgenomen. En het scheelt weer om elke keer een infuus te plaatsen. Nikki kreeg haar port-a-cath iets eerder dan verwacht omdat ze niet meer te prikken was. Alles was bond en blauw of gezwollen.
Uiteindelijk zijn we over de regenboogbrug naar het WKZ gegaan. Samen met Nikki en haar pm’er ben ik mee naar de OK gelopen. Wat een verschrikkelijke ruimte, ondanks dat ze het wel mooi gemaakt hebben voor de kinderen. Nikki werd op de operatietafel neergelegd en begon weer met huilen. Mijn hart brak. Ik wilde haar zo graag kunnen zeggen dat dit allemaal een nachtmerrie is en dat we straks wakker worden en dat dit allemaal niet nodig is. Maar helaas. Ik vind het zo vreselijk moeilijk om haar dan ”los” te laten als ze dan slaapt. Ze gaat er altijd zo onrustig in. Dus dat belooft ook niet veel goeds als ze wakker wordt. Met een slik en een traan liep in de OK-ruimte weer uit. Daar ligt ze dan, ik kan niet veel meer doen voor haar. Samen met Jesse, Liza, mijn moeder en schoonmoeder ben ik even wat gaan drinken in de tuin van het ziekenhuis. Voelt zo onwijs raar en egoïstisch. Terwijl ik ”lekker” wat aan het drinken ben, terwijl zij daar ligt. Gelukkig mocht ik al redelijk snel weer naar haar toe. Ik wist niet hoe snel ik naar boven moest gaan. Alles was goed gegaan. Na ongeveer 10 minuten werd Nikki wakker in totale paniek. Alles deed pijn en ze wilde weg. Ook moest ze onwijs nodig plassen, maar dit doet ze echt niet op bed. Ze wilde naar een gewone wc. Maar ze moest twee uur lang plat blijven liggen. Uiteindelijk was het zo erg en hebben ze het PMC maar geroepen om haar op te laten halen. Samen zijn we weer terug naar het PMC gereden. Aangekomen in haar kamer mocht ze toch even snel naar de wc. Maar daarna moest ze echt twee uur lang plat blijven liggen. Hier was Nikki het weer niet mee eens en weer was de klok de boosdoener. Eten wilde Nikki ook niet, want liggend eten kan niet. Niets was goed.
Na ongeveer drie uur, begon ze weer wat praatjes te hebben. Aardbeien gegeten en ook wilde ze graag een Happy Meal hebben. Dus is Jesse voor haar een Happy Meal gaan halen. En hebben we daarna nog een rondje door het ziekenhuis gelopen. Een aantal dagen daarna werd ons verteld dat Nikki naar huis mocht. Wel nadat ze haar chemo had gekregen en er nog aardig wat buisjes bloed waren afgenomen. Ik begreep hier niks van, hoe dan? Hoe kan ik haar mee naar huis nemen als ze zo ziek is? Ik kan haar toch niet beter maken. Ik kreeg het spaans benauwd bij het idee. Aan de kant is het onwijs fijn om weer lekker als gezin compleet te zijn in je eigen huis. Maar zo eng en dubbel om het gevoel te hebben dat je het leven van je kind in je eigen handen hebt. Ik was zo bang dat ik dit allemaal niet kon, dat ik alles zou gaan vergeten. Of niet zou weten wat welke medicatie was, en of ik wel de goeie hoeveelheid gaf. Ongeveer 20 pillen op een dag. Slik. Na alles geregeld te hebben die dag mochten we naar huis. Een auto vol met knuffels en helium ballonnen. Op naar huis. Met het gevoel dat je met een ei op een lepel achter op een motor zit. Deze rit duurde voor mijn gevoel zo onwijs lang. Maar ze is thuis. Thuis in haar eigen kamer.
Lees HIER het vervolg.
KIMBERLEY (klik hier voor haar Instagram)
