Mis niets! Klik hier om DEEL I en hier om DEEL II te lezen.
Wanhopig als ik was omdat we ons zoontje al 10 maanden alleen maar slapend een fles konden geven, niet groeide en verder niks wilde eten en drinken, zocht ik iedere vrije minuut op het internet naar een oplossing. En toen vond ik Notube, een organisatie gevestigd in Oostenrijk. Ze hebben al ruim 25 jaar ervaring met niet-etende kinderen! Na veel papierwerk en telefoontjes krijgen we te horen dat de verzekering deze (dure) behandeling gaat vergoeden en bereiden we ons voor op ons vertrek dat over anderhalve week plaats gaat vinden.
Nadat de euforie en de adrenaline van het goede nieuws van de verzekering wat aan het wegebben zijn, realiseren we ons ook heel erg goed dat het wel echt heel bijzonder is dat de verzekering onze reis en behandeling voor Mitz naar Oostenrijk gaat vergoeden. Ook realiseren we ons steeds meer dat het geen vakantie gaat worden in Oostenrijk. Integendeel, het zal voor ons alle drie heel erg hard werken zijn. We hebben de vliegtickets al geboekt en zijn aan het rondkijken voor een geschikte accommodatie. Mitz is een (zeer) slechte slaper, dus een eigen kamertje voor hem lijkt ons wel erg fijn. Dan kunnen wij s’ avonds ook iets meer ontspannen, als hij bij ons in dezelfde kamer slaapt dan kunnen we alleen maar stokstijf stil zitten of zelf gaan slapen. Ook lijkt het ons prettig om wel wat in de buurt van de ‘eating school’ (zo heet de eetkliniek) te zitten. We gaan met het vliegtuig en hebben daar geen auto, dus iets op loopafstand of een plek waar het openbaar vervoer dichtbij zit is ook wel zo praktisch. En ondanks dat de reden waarom we op reis gaan natuurlijk niet leuk is, kijk ik er eerlijk gezegd toch heel erg naar uit. We hebben allebei echt hele goede hoop dat Mitz het daar goed gaat doen; we weten dat hij wel kan eten en hebben voorzichtig wel wat vertrouwen in hem dat hij het ook gaat doen! En wat ook wel heel erg fijn is, is dat onze wereld eindelijk weer eens wat groter zal worden. We zijn nu zo aan huis gebonden vanwege het slapend voeden. We krijgen hem ergens anders nooit in slaap en in de auto wil hij niet slapend drinken. We hebben daarom al zo vaak feestjes en verjaardagen van familie af moeten zeggen omdat we het niet aandurfden om Mitz een dag niet te kunnen voeden. En de keren dat we het wel geprobeerd hebben zaten we altijd in de auto naar huis met een heel erg teleurgesteld en gefrustreerd gevoel omdat het weer niet gelukt was. Dus hoe fijn is het dan als we er met z’n drieën op uit kunnen! Even weg van alles, eindelijk weer eens een andere omgeving, echt helemaal weg! En Mitz gaat voor het eerst vliegen, hoe zal dat gaan? Gelukkig is het maar een korte vlucht van twee uurtjes dus dat is te overzien. Maar het zal ons ook stress geven aangezien het tijdens het reizen erg lastig zal gaan worden om Mitz te kunnen voeden.
Mitz zijn grote broer Joël is al 17 jaar en blijft alleen thuis. Hij moet natuurlijk gewoon naar school, wat we helemaal begrijpen, maar wat zullen Joël en Mitz elkaar missen. Die zijn zò dol op elkaar! En voor mij als moeder blijft het toch lastig om ‘maar’ één zoon bij je te hebben en ga ik Joël natuurlijk ook echt missen. Dus ik regel nog maar wat eetadresjes voor hem en onze lieve buurvrouwen en familie zullen natuurlijk een oogje in het zeil houden. En gelukkig is er facetime! We bereiden ons zo goed als het kan voor op ons vertrek en voor het eerst sinds tijden voel ik me wat meer ontspannen. Eindelijk mensen die ons gaan helpen, die ons begrijpen en ik hoor er zoveel goede verhalen over. Zou alles over een tijdje dan echt achter de rug zijn? Ik durf nauwelijks te hopen. Een week voordat we echt fysiek starten met de eating school begint het online gedeelte van het programma al. We moeten ieder dag zijn intake doorgeven, wat eet hij, hoe, hoeveel en hetzelfde geldt voor het drinken. Ook moeten we hem iedere dag wegen en het gewicht ook doorgeven. En dat wegen is nu wel weer een dingetje. Een week voordat we vliegen blijkt Mitz helemaal niet fit te zijn. Het begon al met minder drinken, een beetje hangerig en veel dunne ontlasting waar zijn billetjes ook helemaal kapot van gingen. Hij gilde het uit van de pijn als hij voor de zoveelste keer die dag verschoond moest worden. En ieder dag werd het slechter: Mitz bleef maar leeglopen en leek weer zieker te zijn dan de dagen ervoor. We zeiden nog tegen elkaar: ‘Gelukkig is hij niet aan het overgeven’. Als Mitz overgeeft irriteert dat direct zijn slokdarm en dat verergert zijn reflux weer. Maar we hadden het nog niet gezegd of het spugen begon. Alles kwam eruit, zelfs van ieder slokje water moest hij weer spugen. Het was een heel zielig hoopje mens. Op een gegeven moment ging het spugen de hele nacht door en hebben we de huisartsenpost gebeld, omdat hij ook geen plasluiers meer had. Met de tips die we van hen kregen zijn we uiteindelijk de nacht doorgekomen en ben ik de volgende dag met hem naar de huisarts gegaan. Die constateerde naast een hevige buikgriep ook nog een oorontsteking (vandaar waarschijnlijk de koorts). Hij had gelukkig wel door dat wij heel erg bang waren voor uitdroging en een eventuele sonde. Ze schreef direct een enorme berg medicijnen voor. Sinds we het medicijn tegen de misselijkheid gebruikten heeft hij niet meer gespuugd! Het weegmoment was wel even schrikken, in een paar dagen tijd 300 gram afgevallen. Daar doen we ongeveer een maand over om dat er weer aan te krijgen. Dik balen dus en wat een stress. In Oostenrijk valt hij waarschijnlijk ook af als hij aan de eetkliniek begint, dus wat blijft er dan nog van hem over? Ook weten we niet wat voor nadelige gevolgen dit kan hebben voor Oostenrijk dus we besluiten contact met de artsen daar te zoeken.
De artsen daar zijn heel helder: Mitz moet in goede conditie zijn, wil hij mee kunnen doen aan het programma, anders heeft hij er weinig aan en daarnaast willen ze niet dat hij eventueel andere kinderen besmet. Wat ik ook wel begrijp, maar wat een tegenvaller zeg! En iedere dag lijkt Mitz nog weer zieker dan de dag ervoor. De artsen in Oostenrijk willen het tot de vrijdag voor ons vertrek op zondag bekijken en dan samen een beslissing nemen of we er wel of niet heen kunnen gaan of dat we het één of twee maanden moeten uitstellen. Dat klinkt nog zò ver weg. Maar aan de andere kant willen we natuurlijk ook de beste kans van slagen hebben. Dus we knuffelen hem nog maar extra veel en hopen dat hij snel opknapt. Maar Mitz knapt maar niet op. Hij houdt niks binnen en is al een halve kilo kwijt, waar we zo ontzettend hard voor gewerkt hebben om die eraan te krijgen. Bij hem is iedere gram er eentje. De huisarts wil dat hij op donderdag opknapt, anders moet hij worden opgenomen en krijgt hij een sonde. En die hebben we nu juist 10 maanden lang buiten de deur weten te houden. Het zal toch niet dat hij op de valreep van de behandeling in Oostenrijk toch nog aan de sonde moet met alle gevolgen van dien? Onze kinderarts geeft ook aan dat een sonde waarschijnlijk erg traumatisch voor hem zal zijn en geeft nog goede tips qua drinken waar we direct mee aan de slag gaan. Als hij wel een sonde moet kan het zo zijn dat hij dan helemaal nooit meer een fles wil drinken. Een sonde is natuurlijk een uiterst noodmiddel, maar heeft ook zo ontzettend veel nadelen, helemaal om er weer af te komen. Toen Mitz jonger was deed hij niet zoals alle andere baby’tjes zijn handjes en speeltjes in zijn mond. Hij deed helemaal niks in zijn mond. We hoefden zelfs nooit op te letten of er geen kleine dingen op de grond lagen als hij aan het rondkruipen was, hij deed het toch niet in zijn mond. Ook mochten wij niet met onze handen, lepels of flessen in de buurt van zijn mondje komen en hebben we maandenlang onder begeleiding van verschillende preverbale logopedisten spelletjes en oefeningen gedaan waardoor we heel langzaam weer in de buurt van zijn mondje mochten komen en hij ook heel voorzichtig weer speelgoed en zijn eigen handjes in zijn mondje ging doen. De kinderarts geeft aan dat we daar dan in ieder geval weer opnieuw mee moeten beginnen als hij wel een sonde moet. Wat een pech, wat een slechte timing en vooral arme Mitz, wat is het mannetje beroerd en ziek….
Oostenrijk lijkt ineens helemaal heel ver weg. Onze eerste prioriteit is zorgen dat Mitz niet uitdroogt en dus niet aan de sonde hoeft. Mitz weigert nu ook slapend te drinken en we voelen ons zò machteloos, helemaal omdat we weten dat hij het zo nodig heeft. Hij drinkt alleen maar een paar slokjes water en we zien hem zichtbaar vermageren. Mijn hart huilt, ik wil hem zo graag helpen, maar ik kan niks voor hem doen. Echt een vreselijk gevoel. En de stress is natuurlijk sterker aanwezig dan ooit, normaal drinkt hij al weinig, nu helemaal niks. Ik kan er niet meer van slapen. Mitz slaapt meer dan dat hij wakker is en we zien wel dat dat hem goed doet. Helaas heeft hij maar één plasluiertje per 24 uur en dat moeten er wel wat meer gaan worden. De huisarts twijfelt over een opname, omdat hij zoveel afgevallen is en zo weinig plast. We hebben iedere dag contact dat is wel heel fijn. Onze kleine strijder, hopelijk knapt hij snel op. En dan is natuurlijk nog de vraag of hij genoeg reserves heeft met een halve kilo minder en een zwakke weerstand om aan de eating school te beginnen. Zal hij op tijd weer beter zijn? We duimen….
WORDT VERVOLGD…
INGE (klik hier voor haar Instagram)
