Saar is inmiddels een kindje dat naar school gaat. Ze heeft vanaf haar geboorte aangeboren obesitas. Er zit iets in haar genen, waardoor ze nooit een verzadigd gevoel krijgt volgens de artsen. Het gezin zit in een rollercoaster van onderzoeken op zoek naar een diagnose, oplossingen en hulpmiddelen voor hun lieve Sara.
Hoe was jouw bevalling?
Een bevalling is altijd iets waar je tegen op ziet, maar achteraf heb in een fijne bevalling gehad. Ondanks dat Sara een sterrenkijker was, is de bevalling heel vlot verlopen. Bij de geboorte was Sara een klein poppetje van 48 centimeter lang en 3270 gram. Ze is lang blijven hangen in maat 56 en 62, maar daarna ging het supersnel.
Waren er signalen in de kraamweek, dat voedsel verwerken bij Sara anders ging?
Sara was een gewone baby en tot aan de vijf maanden hadden wij ook niet echt iets in de gaten. Vanaf vier maanden vonden wij haar wel een mollige baby, niks zorgelijks. Bij negen maanden was ze ongeveer 16 kilo.
Kan je uitleggen welk medisch traject jullie al hebben doorlopen?
In 2015, Vanaf negen maanden lopen wij bij een kinderarts en endocrinoloog in het Sophia Kinderziekenhuis. De eerste paar maanden waren heel intensief waarbij ze een week is opgenomen in het ziekenhuis. Daarin werd er bloedonderzoek gedaan, een verbrandingsonderzoek en fysiotherapie. Ook keek er een diëtiste mee en moest ik een dagboek bijhouden. De verbranding bij Sara bleek 30 tot 40% lager te zijn dan hoorde. Maar de reden daarvan? Na die week vond ik dat de begeleiding best wel matig was. We moesten om het half jaar terug komen om weer wat testjes te doen. Wij zijn wel naar een revalidatie arts gestuurd om naar mogelijkheden te kijken voor hulpmiddelen. Er moest iets komen waardoor ze kon leren lopen. Er moest een zwaardere kwaliteit buggy komen en aangepaste schoenen. Na deze tijd hebben we zelf zo goed mogelijk ons best gedaan, qua voeding en beweging. In 2017 hebben wij aan de bel gehangen bij het ziekenhuis dat er nu echt wel hulp moest komen, want wij wisten het niet meer. Wij liepen met onze rug tegen de muur en konden voor ons gevoel geen kant meer op. Ze kon ondertussen lopen, maar we hadden het gevoel dat we haar organen echt in de gaten moesten houden. Ze werd weer een week opgenomen in het ziekenhuis om alle onderzoeken achter elkaar te doen. Ze kreeg ook een leverecho. Alles was gelukkig goed. De artsen zagen wel dat we wat meer begeleiding nodig hadden. We kregen een opname in het Rijndam Revalidatie. Vier weken waren wij daar intern en mochten we in het weekend twee nachtjes thuis slapen. Dit heeft echt geholpen in alles. Daardoor is zij lichamelijk heel erg ontwikkeld. Nu gaat alles goed en is ze stabiel in gewicht. Nu hoeven we nog maar elk half jaar terug voor bloedonderzoek. Kan ze weer even gewoon kind zijn.
Hoe gaat het met Sara op school?
Nu ze op de basisschool zit gaat alles heel goed. De kinderen zijn lief voor haar, omdat de school iedereen goed heeft ingelicht. Ik ben de school zo dankbaar voor al het begrip.
Wat heeft je in al die tijd het meest gekwetst?
Onbegrip bij andere kwetst het meest, maar ook overal op letten wat je doet. Als ze wijst naar een koekje dan kijk ik (nog steeds) om mij heen of anderen dat hebben gezien. Maar ze is gewoon een kind van bijna vijf, dus die vinden koekjes gewoon lekker, ook zij. En omdat we al vaak nee moeten zeggen op alles, mag ze eens in de tijd wel eens iets lekkers. We gaan bijvoorbeeld weleens uiteten of een ijsje eten.
Stelt Sara weleens lastige vragen over haar aangeboren obesitas?
Sara is er nu wat meer mee bezig. Zeker als anderen haar dik noemen en ze wilt zelf graag ‘dunnere beentjes’. Want ze merkt natuurlijk zelf dat ze lichamelijk iets achterloopt op anderen.
Welke boodschap wil je graag namens jezelf en Sara aan anderen uitstralen en doorgeven?
Ik wil anderen graag meegeven dat je verder moet kijken dan wat je aan de buitenkant ziet. Zie je een dik meisje of een vrolijk meisje dat lol heeft. Dik zijn heeft vaak en andere reden dan wij allemaal denken. Accepteer elkaar en wees altijd lief. Een glimlach maakt zoveel goed maar een rare blik of opmerking kan iemand zijn hele dag verpesten.
MELANIE
