Klik hier als je DEEL I nog niet hebt gelezen.
Wanhopig als ik was, omdat we ons zoontje al 10 maanden alleen maar slapend een fles konden geven en hij verder niks wilde eten, zocht ik iedere vrije minuut op het internet naar een oplossing. En toen vond ik Notube, een organisatie gevestigd in Oostenrijk. Ze hebben al ruim 25 jaar ervaring met niet-etende kinderen en bieden 92% garantie dat je kindje daar gaat eten! Het klinkt bijna te mooi om waar te zijn, bestaat er echt zoiets? En waarom heb ik er nog nooit van gehoord? Ik besluit de stoute schoenen aan te trekken en contact met ze te leggen. Via email stel ik een aantal kritische vragen en als ik vertel dat we Mitz alleen maar slapend kunnen voeden reageren ze met: “Oh, he is a dreamfeeder. No problem, we have seen that before and we can help him for sure”. Het is de eerste keer dat iemand niet verbaasd reageert als ik vertel dat Mitz alleen slapend zijn flessen drinkt, wat al een fijn gevoel is. Ook het feit dat ze hier ervaring mee hebben stelt me al wat gerust. Maar ik ben ook wel heel erg kritisch. We zijn al zo vaak naar iemand toe gegaan in de hoop dat diegene ons kon helpen, maar steeds werden we weer teleurgesteld. En ik ga niet met NoTube in zee als ik er niet van overtuigd ben dat ze ons kunnen helpen.
Na een tijdje heen en weer gemaild te hebben raak ik wel wat meer overtuigd van hun kennis en ondertussen pluis ik hun website tot op de letter nauwkeurig na. Wat weten zij dat niemand in Nederland weet? Waarom slaat hun behandeling zo goed aan? Ook vraag ik onze nieuwe kinderarts om advies. Zij zegt het eerst nog wel een half jaar aan te willen kijken voordat ze ons daarheen stuurt. Dat is ook weer slikken. Hoe komen we nog een half jaar door op deze manier?! We zijn ook echt heel moe. Hoewel moe niet helemaal het goede woord is: we zijn uitgeput en lopen op onze laatste benen. Onze lieve Mitz is namelijk iedere nacht 1,5 tot 2 uur wakker. Meestal omdat hij honger heeft. Maar ook dan weigert hij de fles en al het andere wat we hem voorzetten. We doen dan onze uiterste best om hem weer in slaap te krijgen. Maar iedereen die weleens heeft geprobeerd een hongerige baby in slaap te krijgen zal begrijpen hoe lastig dat is. Na die 1,5 tot 2 uur slaapt hij dan eindelijk, waarop ik nog een kwartier wakker blijf, zijn fles maak en zijn fles geef. Ik heb geluk als ik per nacht ‘maar’ 3 uur wakker ben. Maar ik meen het als ik zeg dat ik met liefde iedere nacht er zo vaak uit zou gaan, dat ik hem uren in slaap zou wiegen als hij maar gewoon zou eten. De nachten zijn slopend, maar heel eerlijk: de dagen zijn nog veel slopender. Overal waar ik loop zie ik andere kindjes zeuren om eten, lekker op een koekje knabbelen, vetrolletjes hebben. En dan ben ik zo ontzettend jaloers. Het is zo vreselijk confronterend om iedere dag met je neus op de feiten te worden gedrukt en om iedere dag teleurgesteld te worden omdat Mitz nog steeds niets eet. En niet alleen teleurgesteld, maar ook nog bezorgder, nog meer gestrest en nog vermoeider. En het geeft niet dat wij aan het eind van ons Latijn zijn. Maar het geeft wel als mensen dan zeggen; geef hem maar een weekje aan mij, dan eet hij wel. Deze hebben we ook vaak gehoord: ‘breng hem maar bij mij, dan hebben jullie even tijd voor jezelf. Hij overleeft het wel’. Hoe goed bedoeld ook, vreselijk om te horen. Of: ‘gewoon uithongeren, hij gaat vanzelf wel eten’. Dat doet pijn. Want we hebben hem geprobeerd uit te hongeren (hoe vreselijk dat ook was) maar ook dat werkte helaas niet. Het enige wat er toen gebeurde was dat hij enorm afviel en nog steeds niet ging eten. En we hebben geprobeerd hem bij anderen te laten eten, we hebben eigenlijk alles geprobeerd wat er in Nederland te proberen valt. Ik denk dat het ook erg moeilijk is om te beschrijven wat een niet-etende baby met je leven, met het moederschap, met je relatie en met je zelfvertrouwen doet. Wij hebben in ieder geval ervaren dat het een enorme impact heeft die vrijwel onbeschrijfelijk is voor mensen die dit niet hebben meegemaakt.
Naast dit alles heeft het ook invloed op ons werkende leven. Op een gegeven moment was ik zo uitgeput dat ik als moeder al een tijdje in de ziektewet zit. Ik probeer zoveel mogelijk s’nachts te doen zodat mijn man nog enigszins kan functioneren op zijn werk. Overdag probeer ik dan wat bij te slapen. Ik had een nieuwe baan met een nieuwe functie, maar omdat ik zoveel afwezig ben geweest en al zo lang in de ziektewet zit heeft mijn baas mij te kennen gegeven dat mijn contract niet verlengd gaat worden. En ook dit is niet erg, want we hebben alles voor hem over, maar het is soms wel zwaar en heel erg jammer. En het maakt mijn wereld zo ontzettend klein. Ik wil heel graag weer werken, iets voor de maatschappij betekenen, ergens anders mee bezig zijn dan alleen maar met voedingen en calorieën tellen voor Mitz. Maar eerlijk gezegd weet ik ook niet hoe we dat moeten doen als ik weer ga werken als Mitz nog steeds niet eet. Naar de gastouder ging niet, ze kreeg hem niet in slaap en dus kon ze hem niet voeden. Op de crèche ging niet, hij moest daar met andere kindjes op een kamer slapen en dat ging ook niet en dus konden ze hem daar niet voeden. En Mitz kan geen voedingen missen, dus kunnen we hem niet naar de opvang brengen. Zelfs bij opa en oma slaapt Mitz niet en eet en drinkt hij niet. Zelfs als bekenden hem thuis in zijn eigen bedje in slaap krijgen weigert hij slapend de fles bij hen te drinken. Hij drinkt alleen slapend een fles als mijn man of ik hem de fles geeft.
Het niet eten, het weigeren van de fles, het niet goed groeien, het afvallen, het afwijzen van alles wat we hem voorzetten, het niet hebben van een hongergevoel…dat is wat het zo vreselijk zwaar maakt voor mij, voor ons en voor ons gezin. Het maakt me onzeker, verdrietig en zo vreselijk onmachtig om te zien dat hij niet wil eten. Dat hij ervoor kiest om niet te eten en om dus maar honger te hebben, niet goed te groeien. Ik zie zijn curve steeds verder afbuigen -de verkeerde kant op- en hoe ouder hij wordt, hoe minder slaapjes hij overdag doet, dus hoe minder flessen hij drinkt en hoe meer hij afvalt. Verder beheerst het niet-eten van Mitz eigenlijk ons hele dagelijks leven. Omdat we hem alleen slapend kunnen voeden zijn we erg gebonden aan zijn slaapjes. In de auto valt hij wel in slaap, maar dan accepteert hij geen fles. Dit betekent dat wij erg aan huis gebonden zijn. Een dagje weg zit er niet in, naar familie die wat verder weg woont lukt niet want Mitz kan geen voeding missen. Helaas stuiten we op ontzettend veel onbegrip. De mensen om ons heen begrijpen niet hoeveel impact dit op ons leven heeft. En gelukkig maar, want deze situatie gun ik niemand. Maar het maakt het ook wel erg eenzaam als niemand je begrijpt. En daarom voelt NoTube als onze allerlaatste strohalm, onze buitenkans, misschien wel de oplossing voor al onze problemen. Het is voornamelijk gericht op kinderen die afhankelijk zijn van sonde voeding, maar in wezen is de manier waarop Mitz drinkt (droomvoedingen) vergelijkbaar met sondevoeding. Zij geven aan dat de behandeling die zij bieden werkt omdat het kind en de ouders uit hun routines en dagelijkse omgeving zijn, omdat ze 24 uur per dag met een compleet medisch team klaarstaan om ouders te begeleiden, omdat ouders daar lotgenoten hebben die hun zorgen begrijpen en omdat ze heel goed zijn in wat ze doen. Daarnaast hebben ze ook heel veel ervaring met kindjes die alleen slapend drinken. In Nederland bieden ze nergens deze behandeling. Wat een prachtige kans, en misschien wel onze enige kans. En daarnaast is het noodzakelijk. Noodzakelijk als we Mitz sondevrij willen houden, hij valt af en we kunnen het op deze manier niet langer zo volhouden, hij krijgt simpelweg niet voldoende binnen. We willen ons kindje zo graag alle ellende van een sonde besparen. En wij kunnen het niet zelf en niet met hulp van de professionals in Nederland.
De kosten van de behandeling zijn ruim 8500 euro. En dat is zonder reis en verblijfskosten. We wagen de sprong, we moeten hierheen en dienen een verzoek in bij de zorgverzekering. Heel veel brieven en emotionele telefoontjes later is daar het verlossende woord: de verzekering gaat de behandeling vergoeden! Net als de reis èn het verblijf! Wat een goed nieuws! En dat geeft ons weer een sprankje hoop. Een sprankje hoop omdat we al zo vaak teleurgesteld zijn, we durven niet te veel meer te hopen. Maar ook een sprankje hoop geeft ons weer wat kracht. Om hem weer te wiegen als hij niet wil slapen. Om weer de wekker s ’nachts te zetten. Om ook de mooie dingen te zien die hij ons geeft; als hij ‘mama’ zegt als ik hem uit bed haal. Als hij papa om de hals vliegt als hij thuis komt van een dag werken. Als hij onbedaarlijk moet lachen als papa gekke bekken trekt. Als hij kusjes en knuffels uitdeelt en gezellig en vrolijk is. Want wat is het een heerlijk en geweldig mannetje en wat zijn we blij met hem. We dromen ervan om als een ‘normaal’ gezin aan tafel te zitten zonder strijd. Dat Mitz kan genieten en groeien van eten. Dat eten weer leuk is en geen gevecht. Dat we dagjes weg kunnen, naar onze familie. Dat we als ouders weer eens iets samen kunnen doen, dat we Mitz met een gerust hard bij opa en oma kunnen achterlaten. Dat we ons minder zorgen hoeven te maken over zijn inname, over zijn groei en over de toekomst. Dat we misschien in de zomer wel een ijsje met hem kunnen eten op het terras. Voor ieder ander gezin is dit alles heel normaal, voor ons zou het een droom zijn die uitkomt. Dus we houden nog maar even vol. En hopen heel erg dat de behandeling in Oostenrijk gaat aanslaan!
WORDT VERVOLGD….
INGE (klik hier voor haar Instagram)
