De essentie van de meeste van deze blogs is vaak dat er een totaal ander leven is ontstaan na de behandeling van kanker. En ja, ook wij ervaren dit na de diagnose “hersentumor” bij onze 3-jarige zoon afgelopen september. De onbezorgdheid is verdwenen en ik heb nooit beseft wat dit met je doet, tot nu. Begin van dit jaar werd ons wel eens de vraag gesteld of we alweer vakantieplannen hadden. We waren goed en wel twee maanden thuis ons leven weer aan het opstarten en waren nog erg in het moment aan het leven. Bizar wat zo’n vraag met je kan doen. “De zomervakantie is nog twee MRI’s verwijderd”, was mijn eerste gedachte. Zover kan ik echt nog niet denken in mijn hoofd. Tegelijkertijd besef je dat dit soort vragen je ook wel weer met beide benen op de grond zetten. Samen ga je er toch weer eens over nadenken. Het vastleggen van een vakantieperiode kan inderdaad geen kwaad. Waar de vakantie naar toe gaat is nog een te lastige vraag.
Wat ik merk is dat je op zoek gaat naar houvast. Je leven is even volledig door elkaar geschud en er wordt vooral geen toekomst gerelateerde uitspraken gedaan in het ziekenhuis. Ik ging daarom toch zelf op zoek naar informatie. In het begin alleen op de door artsen aangegeven websites maar al snel ga je op zoek naar specifiekere informatie en beland je in een besloten lotgenotengroep met ouders met een kind met een hersentumor. Het is dubbel, zo’n groep geeft houvast maar tegelijkertijd wil je niet bij deze club horen. Maar niemand wil dit, dus dat zorgt toch voor verbinding. Vooral de herkenning in elkaars traject zorgt voor de klik. Deze mensen begrijpen heel goed waar je tegenaan loopt. Vooral in de behandelperiode vond ik dit erg prettig. Ook krijgen we vanaf het begin prettige informatie en hulp vanuit de Vereniging voor ouders, kind en kanker (V.O.K.K.). Zodra je je daarbij aanmeldt gaan er uiteraard ook nieuwe deuren open. Ook hierdoor word je verder meegenomen in de wereld van kinderkanker. Langzaam kom je in contact met andere ouders, je gaat ze volgen en leeft ook mee met hun traject. Je beseft al snel dat je niet de enige bent. Ook duurt het niet lang voordat ik in contact met moeders ben die exact hetzelfde hebben meegemaakt: (hoog)zwanger en een kind met een hersentumor. Niet alleen online leer je mensen kennen maar ook tijdens het behandeltraject spreken we andere ouders, met een aantal hebben we nog contact.
En wat wil je graag iets doen… De hele behandelperiode moet je over je heen laten komen. Het enige wat je kan beinvloeden is de omgangsvorm met je zoon. Ik ken geen snellere assertiviteitscursus dan een ziekenhuistraject. Gelukkig kon ik rond mijn verjaardag iets doen. Facebook promoot het opstarten van een verjaardagsinzamelactie voor een goede doel naar keuze. Uiteindelijk haal ik een overweldigend maar fantastisch bedrag voor het V.O.K.K op. Ook familie, vrienden en kennissen kunnen hierdoor iets ‘voor ons’ doen. Wat een liefde. Wat hebben er toch veel mensen met ons meegeleefd, het blijft mij verbazen. Ongelofelijk ook wat er ons allemaal is toe gekomen. Niet alleen lieve woorden en troost of de bergen kaarten en cadeaus,maar ook super lieve initiatieven uit hele nieuwe hoeken. En hoewel alles goed bedoeld is zijn er soms natuurlijk ook wat ‘foute’ vragen of niet zo handige opmerkingen. Vooral direct na de behandeling kreeg ik steeds meer last van de opmerking: “fijn dat alles nu klaar is”. Maar ook woordgebruik als ‘genezen’ of ‘beter’ beginnen steeds meer lading te krijgen. Voor deze periode was ik mijzelf daar ook niet altijd goed bewust van denk ik…
Begin april sluiten we aan bij een symposium over de periode na behandeling van kinderkanker (‘na de bloemenkraal’), wij lijken bij uitstek DE doelgroep omdat we dan zelf ook net klaar zijn met de behandeling. Wat raakt dit symposium me enorm. Ik kan goed verhalen van andere ouders lezen maar als een moeder met al haar emoties en foto’s haar verhaal doet breek ik compleet. F*ck zeg, het besef van onze eigen situatie komt door dit soort verhalen weer keihard binnen. Ik besef ook steeds beter dat ik toch ook hulp nodig heb om alles een plekje te geven, al vind ik de hulpvraag lastig om te stellen. Ik ben mezelf af en toe kwijt. Ik sta zo graag positief in het leven maar heel soms verdrink ik ook even in mijn negatieve gedachten want waarom wij?! Het duurt vaak niet lang want twee kids zorgen er ook wel voor dat je weer snel met beide benen op de grond staat en weer in het hier en nu kan leven; gelukkig. Op feestjes vind ik mezelf ook echt niet meer leuk. Natuurlijk willen mensen weten hoe het gaat, maar ik krijg het af en toe niet meer voor elkaar om het gesprek positief te houden. Ik geef vaak in mijn hoofd de afgelopen vijf slapeloze maanden de schuld, maar ik ken mijzelf zo niet. En natuurlijk besef ik dat we hier uit gaan komen en dat we nu ‘even’ een pittige periode in ons leven hebben. We zitten nu eenmaal middenin de wereld van kinderkanker en ik besef ook dat we daar niet meer uit komen. Maar positiever worden we, we leren steeds beter met de dag te leven en te genieten van de fijne dingen van die dag. Het gaat ons lukken!
DINEKE (klik hier voor haar Instagram)
