Klik hier als je DEEL I nog niet hebt gelezen!
En dan… Dan ineens ben je ouders geworden van een piepklein mensje. Perfect, met alles erop en eraan, maar wat ook veel weg heeft van een pasgeboren konijntje. Zijn huidje was vuurrood, plakkerig en doorschijnend. Mocht onze zoon dit later teruglezen, zal ik hem uiteraard vertellen dat hij niet écht op een konijntje leek. Er werd naar zijn naam gevraagd. Het was bijzonder en ook apart om zijn naam voor de eerste keer uit te spreken. ‘Boris’ en direct erachteraan wilde ik zeggen: ‘Nog niet verder vertellen hè’. We zaten nog zo in de modus dat we de naam geheim wilden houden. Terwijl ik werd gehecht, kreeg Boris allerlei toeters en bellen aan zijn kleine lijfje. Een infuus in zijn armpje en navel, een maagsonde en lange sprietjes in zijn neusje voor de CPAP, plakkertjes op zijn borstje voor de hartbewaking, een saturatiemeter rond zijn voetje en een bandje rondom zijn hoofdje om de bloedflow in zijn hersenen te kunnen meten. Ik kreeg te horen dat hij een goede start had, met een APGAR-score van 9/9/9. Voor zo’n klein baby’tje is dat heel uniek. Hij woog 820 gram en was 34 centimeter lang.
Boris werd in een reiscouveuse naar de NICU gebracht en mijn man ging met hem mee. Even later was ik stabiel genoeg om ook naar Boris toe te gaan. De couveuse waar Boris in lag leek wel een sauna, lekker warm en vochtig. Ze proberen met zo’n couveuse de baarmoeder na te bootsen. We zijn nog even bij hem gebleven en gingen daarna naar de kamer, het was inmiddels 12u ’s nachts. Toen we de lift uitkwamen, stonden daar onze ouders, mijn broer en broertje. Via de verpleegkundige hadden ze al gehoord dat Boris een goede start had, een kleine geruststelling. Mijn broer is normaal een hele week van huis, ik was dan ook verbaasd om hem te zien. ‘Hee, was je in de buurt? Wat leuk dat je er bent!’. Dit geeft ook wel aan dat de hele situatie niet echt tot me doordrong. ‘Huh? Waren jullie bang dat Boris het niet zou halen? Serieus, hoezo dan?’
Toen het bezoek weg was, bleven we alleen achter op de kamer. Tijd om alles even te laten bezinken was er niet, er werd gelijk een kolfapparaat de kamer op gereden. Ik hoef denk ik niet uit te leggen dat ik hier niet bepaald enthousiast van werd. Maargoed, alles voor je kind! Verder hebben we echt een topnacht gehad waarin we goed konden uitrusten voor de volgende dag. Elk uur controles omdat mijn bloeddruk laag was en ik verhoging had. Ook had ik een morfinepompje gekregen, maar daar ging ik een beetje van hallucineren. Ik dacht dat er constant helikopters opstegen (het geluid van mijn infuus), de klok tikte keihard (?) en het kolfapparaat wat elke 2-3 uur werd aangeslingerd praatte tegen me, moedigde me aan (juist, ja). Na het douchen en ontbijt zijn we naar Boris toe gegaan. Volgens de verpleegkundige deed hij het echt heel goed en was het een vechtertje. Ze waarschuwde ons wel dat de kans groot was dat hij na een dag of drie aan de beademing zou moeten. Meestal gaan de eerste dagen bij zo’n kleintje goed, dan leven ze nog op adrenaline. Na die eerste dagen hebben ze vaak meer hulp nodig, zoals kunstmatige beademing. In de tweede week worden ze vaak ziek, vanwege alle infusen die ze hebben. Elke ‘opening’ is een verhoogd risico op infectie. We kregen een mapje mee waarin alle complicaties werden benoemd en toegelicht. We besloten dit mapje pas te lezen als Boris daadwerkelijk een complicatie zou krijgen.
Omdat Boris het zo goed deed, mochten we buidelen. Het moment dat hij op mijn borst werd gelegd, was heel bijzonder en tegelijkertijd ook bizar. Ik had mijn baby op m’n borst, terwijl ik pas 25 weken zwanger was en hij 24 uur geleden nog in mijn buik zat. Heel eerlijk, liefde op het eerste gezicht was het niet. Het oer-moedergevoel ontbrak. Uit alle macht probeerde ik dit op te ‘wekken’, maar het was er gewoon nog niet (spoiler-alert: het is dubbel en dwars goed gekomen hoor!). We zaten nog niet in het stadium dat we ontzettend uitkeken naar ons kindje, dat we niet meer konden wachten van nieuwsgierigheid. Dat de babykamer klaar was, alle kleertjes gewassen in de kast hingen, mijn buik in de weg zat en de box al in de woonkamer stond. Sterker nog, ik had pas vier pakjes in de kast hangen, maatje 56 en 62. Die buik? Die werd pas net een beetje zichtbaar. De babykamer stond in dozen in de garage. Toevallig bezorgd op de geboortedag van Boris, de vorige dag. Nou, dat moedergevoel dus, die liefde op het eerste gezicht, dat was vast ook nog ergens ingepakt. Rustig afwachtend tot de tijd rijp was om uitgepakt te worden. Waarschijnlijk liet ik dit gevoel (onbewust) ook nog niet toe. Bang dat het extra pijn en verdriet zou doen, mocht Boris deze hele strijd toch verliezen.
De eerste dagen gingen voorbij. Dagen waarin elk uur spannend en kritiek is. ’s Ochtends weet je niet of hij de middag haalt, en ’s middags weet je niet of hij de avond haalt. ’s Nachts bellen naar de nachtdienst en vragen hoe het met Boris gaat. Zodra je wakker wordt bellen, voor het slapengaan bellen… Die constante zorg, die constante dreiging dat het elk moment achteruit kan gaan, het is slopend. Achteraf weet je dat het goed is gegaan, maarja, daar heb je op het moment zelf niks aan. Achteraf kijk je een koe in z’n gat. Op het moment dat je er middenin zit, weet je niks. Geen zekerheid en geen garanties. Bij elk klein dingetje ben je bang dat het de verkeerde kant op gaat. Als zijn temperatuur één tiende lager is, ben je bang dat hij ziek wordt (prematuren krijgen een lagere temperatuur bij infectie). Iets minder alert? Idem dito. Bij binnenkomst van de NICU keken we direct naar de monitor. Wat waren de cijfers? Heeft hij veel hartslag- of zuurstofdalingen gehad? De monitor vertelt je hoe het met je kind gaat, de monitor is je houvast.
We logeerden in het Ronald McDonald-huis en wat was dat fijn. Zo dicht mogelijk bij je kind zijn en elk moment van de dag naar hem toe kunnen, terwijl je ook je plekje samen hebt. Mijn zusje en zwager kwamen langs en ze hadden zo’n geboorteballon meegenomen. Ik ben nog nooit zo blij geweest met een cadeau. Zulke ballonnen hoorden bij geboortes en het stond voor mij symbool dat Boris er nu echt was. Hij deed ertoe, hij was een echt mensje, hij hoorde bij ons en we waren blij dat hij er was. De dagen vorderden en Boris bleef het heel goed doen. Voorheen werd de situatie per uur bekeken, nu werd er in dagen gepraat. Zijn voeding werd elke dag opgehoogd (hij startte met 12 x 1,5cc(!) ) en de infusen werden afgebouwd. Af en toe had hij wat extra zuurstof nodig, maar dat was niet erg. Tegen de verwachting in, hoefde hij niet beademd te worden, hij deed het (met een klein beetje hulp) op eigen kracht. De infecties en alle andere complicaties waar we op voorbereid en bang voor waren, kwamen niet. Ondertussen mochten en konden we ook steeds meer zelf doen. Zijn luiertje verschonen, voeding via de sonde geven of hem zelf uit de couveuse pakken om te buidelen, inclusief alle slangen en lijnen. Zijn luiertje verschonen duurde de eerste weken 10-15 minuten (niet overdreven). Het was zo inspannend voor Boris, dat hij hartslagdalingen en/of zuurstofdalingen kreeg. Daarom moesten we regelmatig een pauze inlassen. Als hij (of beter gezegd, de monitor) aangaf dat het weer beter ging, konden we verder. Na vier weken werd hij overgeplaatst naar de High Care. Twee weken later kregen we het bericht dat hij een stapje dichter naar huis toe mocht, naar het Amphia Ziekenhuis in Breda. Dit was een figuurlijk stapje dichterbij, want het Amphia was voor ons even ver rijden als het Sophia. Dat was wel heel moeilijk, want het betekende dat we hem nu letterlijk achter moesten laten. Bijna 60 kilometer afstand en een uur rijden tussen ons in. We stonden hier maar niet te veel bij stil, we konden er niets aan veranderen. We konden alleen maar hopen dat hij zo snel mogelijk mee naar huis zou mogen. Stapje voor stapje ging het steeds beter met Boris. De mijlpalen bij prematuur baby’s zijn zo anders dan bij op tijd geboren baby’s. Alles gaat met kleine stapjes. Het gewicht van 1 of 2 kilo bereikt, van een couveuse naar een warmtebedje of van een warmtebedje naar een gewoon wiegje, geen zuurstof meer. Het moment dat Boris zonder medicatie kon, een aantal dagen geen hartslag- en zuurstofdalingen liet zien en toen van de monitor af mocht. Het eerste badje, het leren drinken… Allemaal mijpalen waar je normaal gesproken niet over nadenkt, en dat is eigenlijk maar goed ook.
Uiteindelijk heeft Boris ruim 11 weken, precies 80 dagen in het ziekenhuis gelegen. Bij 36+6 mochten we Boris mee naar huis nemen. Wat waren we gelukkig en dolblij. Hier hadden we zo lang naar uitgekeken! De maxi-cosi, die al weken leeg in zijn kamertje stond, mochten we eindelijk mee naar het ziekenhuis nemen. Er kwam een eind aan de dagelijkse ritten naar het ziekenhuis, aan de telefoontjes naar de verpleging. We hoefden niet meer te bellen om te vragen hoe het met Boris ging. Nu konden we in de box kijken of naar boven lopen om te kijken hoe het met hem ging. Mijn lach was die dag niet meer van mijn gezicht af te slaan. Eindelijk met z’n drietjes thuis. Eindelijk! Het is een hele heftige tijd geweest. Een tijd waarin je leeft tussen hoop en vrees. Gelukkig kunnen wij zeggen dat het allemaal goed is afgelopen. Boris is ons wonderkindje en heeft, voor zover we nu kunnen zeggen, niets overgehouden aan zijn extreme vroeggeboorte. Van de artsen begrijpen we dat dit echt heel bijzonder en uniek is. Zelf beseffen we dit ook heel goed. We hebben zoveel narigheid en verdriet gezien en gehoord op de afdeling. Baby’s die gereanimeerd werden, aan de beademing moesten of er juist vanaf werden gehaald, het eerste schorre huiltje die zo’n baby dan liet horen. Artsen en verpleegkundigen die alles doen om het leven van een ieniemienie baby te redden en daar helaas niet altijd in slagen. Gelukkig is dat leed ons bespaard gebleven. Het mapje van de complicaties is dicht gebleven, onaangeroerd. Boris, ons wonder!
PS: de naam Boris zat al een aantal jaar in ons hoofd. We zeiden tegen elkaar: ‘Als we ooit kinderen krijgen en het is een jongetje, dan noemen we hem Boris’. We wisten toen nog niet dat ‘Boris’ ‘glorieuze strijd, strijder’ betekent. Hoe toepasselijk!
PPS: omdat Boris het vanaf het begin zo goed heeft gedaan, bleef bij ons de vraag in ons hoofd zitten of het, achteraf gezien, echt nodig is geweest om hem te halen. Zijn bloedkweken waren negatief, dus hij had geen infectie. Een aantal weken later hebben we dit tijdens de nacontrole bij de gynaecoloog gevraagd. Hij heeft onze twijfel weg kunnen nemen. De navelstreng was onderzocht en hier waren al tekenen van infectie te zien. Als Boris 10 uur later was gehaald, was hij ziek ter wereld gekomen en had het er allemaal heel anders uitgezien. Wat ben ik ongelooflijk blij en dankbaar dat iets in mij zei dat ik een extra CTG aan moest vragen.
TESSA
