Toen Freek en Ferre geboren werden, leefden we vijf dagen lang op een roze wolk. Alles verliep exact zoals we het gedroomd hadden en we waren helemaal verliefd op die twee kleine minimensjes.
Toen de dag aanbrak dat we ze mee naar huis mochten nemen. We stonden gepakt en bezakt, klaar om die eerste autorit te maken. We hoefden enkel maar te wachten op het fiat van de kinderarts en we konden gaan. Helaas werd het niet het ontslag dat we in gedachten hadden. Toen Freek onderzocht werd door de kinderarts (en niet door een assistent zoals op de geboortedag) kregen we een mokerslag. Frontaal in het gezicht. Freek had een luide ruis op zijn hart en mocht niet naar huis zolang hij niet door een kindercardioloog werd onderzocht. Helaas was de kindercardioloog op vakantie, want het was net het verlengde weekend van 1 mei. Er kon dus niet meteen iemand naar Freekje kijken. Ik hoef je eigenlijk niet vertellen dat ik van m’n roze wolk gevallen ben en dat er veel tranen met tuiten aan te pas kwamen.
Na lang onderhandelen en heel veel steun van de vroedvrouwen kregen we toch een afspraak bij dokter Van Cauter in het AZ Sint-Lucas, iets verderop. Daar mochten we de dag erop langs. Het werden lange uren, zo zonder informatie. Freek moest niet per se aan de monitor. Dat leek dus mee te vallen, zou je denken. Maar aan de andere kant mochten we onder geen beding naar huis, want als er iets zou gebeuren, konden ze er niet snel genoeg bij zijn. Als kersverse ouder is zo’n situatie heel moeilijk te bevatten. Het was ernstig en niet ernstig. Ik kreeg er m’n hoofd maar niet bij. Deze ene dag heeft zich vooruit gesleept. We hadden amper nog wat op de kamer en er kwam ook niemand meer op bezoek. Ook zagen we geen verpleegkundigen meer op frequente basis, gezien we er niet meer lagen als materniteitspatiënten.
Ik was enorm blij dat we de dag erop eindelijk het ziekenhuis konden verlaten. Dat ik met mijn wandelwagen naar buiten mocht en het zonnetje mocht voelen. Het wandelingetje naar de wagen was zwaar, maar het Sint-Lucas binnenwandelen nog zwaarder. Ik had nog duidelijk last van de sectiowond en alle stress die er bij kwam hielp ook niet echt. Gelukkig is dokter Van Cauter een zeer rustige en bekwame arts. Zij heeft Freek grondig en lang onderzocht. Ik zat van een afstandje te kijken en wat bij te komen van alles. De uitslag was toch even slikken, hoewel het er op lange termijn wel goed uitzag voor Freek. Hij had een kleine hartafwijking; een perimembraneus VSD. Voluit was dat een permimembraneus Ventrikel Septum Defect. Dat betekende dat hij in zijn hartje – naast de ductus die nog niet gesloten was vanwege zijn vroeggeboorte – ook nog een extra gaatje had. Dat gat zat in de wand van de onderste twee hartkamers. Er zaten ook al vliezen rond dat gaatje. Onze hoop was erop gevestigd dat deze vliezen ooit zullen gaan dichtgroeien, zodat het gaatje afgekapseld wordt. Op dit moment liep er zuurstofrijk bloed naar de longen van Freek. Hij ademde dus lucht uit waar zuurstof inzat, waar het omgekeerd zou moeten zijn. De eerste zes weken werd het afwachten hoe Freek zijn lichaam daar mee zou omgaan. De meerderheid van de kinderen met een groot VSD zoals Freek moeten aan de medicatie.
Freek is echter een kleine vechter en het lichaam is een wonderlijk iets. Zijn longslagaders ontwikkelden tot twee richeltjes, die de grote toevloed aan bloed tegenhielden, zoals een dam. Freek zijn lijfje kon het VSD zelf de baas hij hoefde geen extra medicijnen om hem te ondersteunen. De gevolgen die Freek heeft aan zijn hartafwijking zijn uiterlijk zichtbaar. Zijn hartslag in rust is een flink stukje hoger dan een gemiddeld gezond kind. Hij komt, ondanks dat hij dezelfde (of zelfs nog meer) hoeveelheden voedsel krijgt als zijn broertje, veel moeilijker aan. Ook is hij wat bleker qua kleur. Zijn lichaampje is ook voortdurend in de weer en verbruikt een massa energie, ook in rusttoestand.
We gaan op geregelde tijdstippen op controle naar de kindercardioloog en Freek doet het tiptop! Na acht weken was zijn ductusje al gesloten. De vliezen kapselen het VSD steeds verder af. Het gaatje is nu zo’n 6.2 mm groot. Dat is meer dan een halve centimeter en zo’n babyhartje is niet bepaald groot. In medische termen heeft hij een groot VSD. Vandaar de regelmatige opvolgingen bij een gespecialiseerde arts. Hij krijgt nog tot het einde van de derde kleuterklas (6 jaar) om het gaatje zelf dicht te maken. Als het dan nog niet dicht is, zal de kindercardioloog het dichtmaken met een parapluutje die via de lies wordt ingebracht. Dat is immers minder invasiever dan een open hart operatie. Op termijn, met of zonder operatie, zal zijn hart in dezelfde staat zijn als dat van zijn tweelingbroertje Ferre. Wie weet wordt hij nog wel de topsporter van onze bende!
HANNELORE
