Xam is geboren met 37.3 weken door middel van een inleiding. Mijn zwangerschap liep niet gemakkelijk en ik heb daarom twintig weken in het ziekenhuis gelegen met nierstuwing en veel bloedverlies. Xam werd op 4,5 kilo geschat en mijn lijf kon de zwangerschap niet meer aan. Al met al bleek het ventje net 3 kilo te wegen, gelukkig kerngezond. Tenminste dat leek zo… Moeilijk drinkgedrag en geen kracht hebben om elke keer een flesje leeg te drinken, maakte de kraamweek niet soepel. Op de derde dag van de kraamweek werd Xam erg geel en begon hij last te krijgen van een moeilijke ademhaling tijdens het drinken. We moesten daarom ook naar de kinderarts. De waardes van Xam zijn bilirubinegehalte bleek gelukkig net onder de waardes te zitten van het opnameprotocol. We werden naar huis gestuurd met het advies hem voor het raam te leggen en die ademhaling hoorde bij prematurenbaby’s. Oké, we gingen naar huis met een vervelend gevoel, maar als de arts het zegt zal het wel waar goed zijn toch?
Op de zevende dag van de kraamweek ging het met Xam helemaal mis, die ochtend was Xam al wat slapper dan anders. Dat voelde voor mij en mijn man niet goed. We belden de verloskunde om langs te komen en die gooide het op een verkoudheid wat bij baby’s soms wat zwaarder uit pakte. In de middag leek Xam wel weer wat bij zinnen te komen en de kraamverzorgster ging met een gerust hart naar huis. Zelf was ik erg moe en ging ik vroeg naar bed. Mijn man zou om half 9 een flesje geven zodat ik alvast naar bed kon. Ik lag net een half uur op bed en toen leek onze wereld in te storten…
Mijn man kwam naar boven gerend met paniek in zijn stem. Hij zei dat ik hem nu moest komen helpen. Hij had Xam in zijn armen, zeiknat was mijn man maar Xam ook. Hij had gespuugd en stikte daar in! Met man en macht heb ik het lieve mannetje overgepakt van mijn man en op zijn zij gelegd op de commode. Al het slijm uit zijn mond laten lopen en nu maar hopen dat hij weer kan ademen. Helaas, dat was dus niet zo. Ik gilde dat mijn man 112 moest bellen en bij de buurvrouw moest aanbellen, want zij werkte in de zorg. Jeetje, de tijd leek wel uren te duren. Inmiddels werd Xam rood, paars en blauw. Zijn ogen begonnen weg te draaien en de moed die ik had, verdween als sneeuw voor de zon. Langzaam nam ik afscheid van mijn lieve kleine vent. Ik dacht echt dat hij het niet ging redden. Ik begon met reanimeren zoals ik dacht dat het moest, maar zodra ik ermee begon, kwam de buurvrouw het overnemen. Ik schrok, want ze hield hem op zijn kop. Ik riep nog: “Wat doe jij!?” Achteraf was het slim, want ze probeerde zo al het slijm eruit te laten lopen. Het duurde uiteindelijk 15 minuten voordat de ambulance er was en wij met spoed meegingen naar het ziekenhuis. Inmiddels kreeg Xam weer wat adem maar normaal was het niet. We bleven een aantal nachten in het ziekenhuis en daar viel het ook op dat Xam moeilijk dronk en veel geluid maakte tijdens zijn ademhaling. De logopedist, kinderarts en fysiotherapeut kwamen erbij en samen hebben we gekeken naar zijn probleem. Het werd al snel weer op het prematuurdrinkgedrag gegooid. “Natuurlijk, want elke prematuur stikt?”, was mijn eerste gedachte. Daarnaast zou het een ALTE zijn. Dit betekend ‘apparent life-threatening event’. Het lijkt voor ouders of het kind overlijdt, maar het kind red het altijd zelf.
Nadat er weken voorbij zijn gaan en artsen mij niet wilde helpen, omdat Xam gewoon prematuur en verkouden zou zijn… Ik heb zo snel mogelijk een second opinion in Veldhoven laten doen. Dit van Xam voelde namelijk helemaal niet ‘gewoon’. De kinderarts vertelde dat hij dacht dat Xam tracheomalacie en laryngomalacie had. Hij moest daarvoor door de KNO arts een onderzoek laten doen door middel van een slangetje naar zijn slokdarm en luchtpijp. Dat kon niet meteen, dus moesten we een week wachten. Wat een rotonderzoek was dat zeg! Maar er werd wel geconstateerd dat hij inderdaad deze twee problemen had.
Wat is tracheomalacie en laryngomalacie?
Tracheomalacie is een aandoening waarbij de luchtpijp niet stevig genoeg is aangelegd en tijdens het ademhalen de luchtpijp niet helemaal open blijft staan. Je kunt het zien als een tent. De stokken zorgen voor stevigheid alleen deze stokken zijn niet van stevig plastic, maar van rietjes gemaakt bij Xam. De tent blijft dus niet goed staan. Laryngomalacie is een aandoening waarbij er zwakte is rond het weefsel van het strottenhoofd. De klachten van deze twee aandoeningen kunnen zijn een hoorbare ademhaling, benauwdheid, slijm, ademstilstand, hoesten, versnelde hartritme en heesheid. Er zijn nog veel meer kenmerken, maar dit zijn de kenmerken die onze zoon heeft. Deze aandoeningen komen in verschillende varianten voor, Xam heeft gelukkig een variant waarbij hij niet geopereerd hoeft te worden. Het zou na één jaar over moeten zijn, maar inmiddels is hij 17 maanden en heeft hij er nog last van. Er zijn wel erge varianten waarbij kinderen wel geopereerd moeten worden, omdat dan bijvoorbeeld een slagader om de luchtpijp heen groeit.
Xam heeft na deze aanval nog een aanval midden december 2017 gehad, deze was een variant erger omdat hij zijn bewustzijn verloor. De traumahelikopter is toen opgeroepen samen met de ambulance. Heel heftig en niet goed voor je moederhart kan ik wel zeggen. In het jaar 2018 ging het goed met hem, hij groeide op als een sterkte jongen met nog wel snel luchtwegproblemen met een aantal opnames, maar nooit meer deze vreselijk enge aanvallen.
Ik wil alle papa’s en mama’s graag informeren over deze aandoeningen, omdat er weinig over te vinden is en ik er zelf echt een trauma aan heb overgehouden. Volg altijd je moederhart want dit is altijd juist.
JONY
Onze zoon is o.a. met een treacheamalacie geboren. Ik vind het heel erg raar dat bij de geboorte of je eerste consult bij een arts, er geen belletjes zijn gaan rinkelen, want onze Rico had echt zo’n typische ademhaling die, zelfs zonder scopie, als artsen herkent werd als een malacie. Nu heeft onze zoon wel een heel ernstige vorm. Hij heeft het eerste anderhalve jaar neuskap-beademing daarvoor gehad. Het eerste jaar heeft hij 2 grote operaties gehad, maar die mochten niet baten. Na anderhalf jaar is er besloten om een canule te plaatsen om hem op die manier te beademen. Rico is geboren met 35 weken en heeft naast zijn tracheamalacie, een scheef middenrif, 2 linkerlongen, afgeplatte vertakkingen naar zijn longen en is hij geboren met een slokdarmatresie. Een opening in zijn luchtpijp, waaruit de slokdarm naar de maag liep. Foutje van de natuur! Onze zoon heeft de eerste 2 jaar doorgebracht in het UMCG. Af en toe thuis, maar dat liep altijf verkeerd af. Ambu’s, politie, traumahelikopter. Heel naar, maar we zijn er inmiddels, gek genoeg, aan gewend.