Donderdag 27 September – We reden naar binnen, maar ik kon liggend weinig zien. Het klonk erg druk door de wandelgangen en we wisten niet welke van de zes liften we moesten hebben. We werden door een mederevalidant de goede richting opgestuurd en eenmaal aangekomen op de afdeling werd ik naar mijn kamer gebracht. Ik had geluk met een kamer voor mij alleen met een redelijk grote ruimte en een ruime badkamer. Het was nog maar kort geleden dat het pand van binnen gerenoveerd werd en dat was te zien! Ik werd van brancard op bed geschoven. Hopelijk was het de laatste keer dat ik op een brancard zou liggen. Dit bed lag een stuk comfortabeler dan ik de afgelopen weken gewend was van het ziekenhuis. Het was lunchtijd en er werd me gevraagd of ik zin had in warm eten. Dat klonk als muziek in de oren en ik kreeg spaghetti bolognese. Het kon niet beter. “Is er ook kaas?”, vroeg ik. Ze moesten lachen, want ik zat het naar binnen te schuiven alsof ik nooit ervoor gegeten had (wat deels ook waar was, maar toch). Er was me al veel verteld over de keuken in het revalidatiecentrum en ik kan niet anders dan beamen dat het lekker was. Nu jullie weten dat het eten mij beter afging is nu de vraag wanneer die zonde eruit mocht ?! Dit was een vraag die ik stelde aan de verpleegkundige, maar het was beter om te wachten tot na het weekend. Bij elke maaltijd of tussendoortje werd mijn zonde uitgezet als tussen oplossing. Na een lange rit en een volle bord pasta kon ik mijn ogen niet meer openhouden. De artsen kwamen aan mijn bed voor een intake en deze heeft Justin voor mij ingevuld. Ik heb niks meer van het gesprek meegekregen en viel ontspannen in een diepe slaap.
Na een tijdje werd ik wakker gemaakt, want ik moest aan de bak. De artsen en verpleging ontmoeten en ik kreeg het nodige aan informatie. Er werd een eetlijst op mijn tafeltje gelegd en deze mocht ik invullen voor de komende week. Er werd verteld dat ik elke week een lijstje zou krijgen met de keuze uit drie gerechten van vlees, vis tot vegetarische gerechten. O, en vergeet het toetje niet! Hoe luxe kun je het hebben, hé. Het enige wat ik jammer vond was dat we ’s avonds ouderwets een broodmaaltijd kregen. Maar goed als dat het ergste was? Ze wilden mij even laten wennen aan mijn nieuwe omgeving dus mocht ik de eerste paar dagen mijn maaltijden op mijn kamer eten. De fysiotherapeut kwam bij me langs om kennis te maken en samen te kijken wat ik aan kracht in mij had. De sfeer wat er op dat moment was, was erg gemoedelijk en vooral no pressure! Hij was verbaasd over ‘hoeveel’ kracht ik al had opgebouwd in de tijd van mijn herstelfase. Ze hadden al eens eerdere patiënten aangenomen met deze aandoening. Ze konden mij vertellen dat er in het meeste geval de patiënten van veel verder kwamen als waar ik nu stond. Dit gaf me een geruststellend gevoel en nog meer wilskracht om door te pakken. In het ziekenhuis was me geregeld verteld dat het best aanpoten is in een revalidatiecentrum. Na heel wat inspanning maakte ik hierdoor een welgemeend grapje naar Frank (de fysiotherapeut). “Gaan we dit nu elke dag doen?”. Hier werd hard om gelachen, want natuurlijk kreeg ik dit elke dag. Uitputtend, maar hartstikke nodig en belangrijk. Het weekend was bedoeld om rust te nemen en er werden ook meestal geen therapieën ingepland. Voor sommige betekende dit verlof en mochten ze naar huis en voor andere (waaronder ik) was het een erg rustig weekend. Toen de avond begon moest Justin weer terug naar huis. Het voelde goed zo. Ik was opnieuw in goede handen.
De volgende ochtend werd mij gevraagd door een andere verpleegkundige of ik wilde komen ontbijten in de ontbijtzaal. Dit noemden ze ook wel de huiskamer. Ik had wel aangegeven dat er gezegd was dat ik nog even op mijn kamer mocht eten. Ik zag hier als een berg tegenop, maar ik wilde me niet laten kennen en stemde in. Ik werd vooruit geduwd richting de huiskamer en er zaten al heel wat mederevalidanten aangekleed en wel aan de ontbijttafel. Eenmaal aan tafel aangeschoven met mijn boterham met jam en kaas kwam Francis (de verpleegkundige) naast mij zitten en hielp me met het snijden van mijn brood. Met moeite kreeg ik dit weg en ik voelde verdriet opkomen. Jeetje, wat was dit confronterend. Ik zat aan tafel met vijf oudere mannen met de leeftijd 50+ jaar en aan de tafel naast ons nog velen andere revalidanten. Het verdriet zat zo hoog dat ik mijn tranen niet kon bedwingen en het maar liet voor wat het was. De mannen leefden erg mee en probeerden een gesprek aan te knopen. Een van de mannen zei me nog: “Het is niet niks hé meisje, ook nog zo jong”. Nee, dat was het inderdaad niet. Aan sommige revalidanten was het niet goed zichtbaar wat de oorzaak was van hun verblijf en aan de ander kon je merken dat ze nog een lange weg te gaan hadden, net als ik, of misschien zelfs erger. Na wat gepraat te hebben met elkaar en we uitgewisseld hadden wat ons was overkomen wilde ik graag terug naar mijn kamer. Francis bracht me terug en had me voorgesteld toch de eerste week op mijn kamer te eten.
Ik werd geholpen met douchen door de verpleegkundige en de ergotherapeut keek met ons mee om te analyseren wat ik zoal zelf kon. Na vaak door meerdere verpleging (man of vrouw) gewassen te zijn, bleef het toch onprettig. Ze wisten het wel zo nuchter mogelijk te houden. Na deze scène en ik weer fris en aangekleed op bed lag werd mijn elektrische rolstoel op mijn kamer gebracht. Justin kon niet wachten om deze uit te proberen. In de kamer reed hij rondjes alsof het een botsauto was, haha. Fantastisch als ik hier aan terugdenk. Omdat het mijn eerste echte dag was in de Hoogstraat werd ik voor die dag nog niet ingepland voor de therapieën, maar kwamen de therapeuten wel langs voor een intake en kennismakingsgesprek. De logopedist voor mijn spraak, diëtiste voor mijn voeding, fysiotherapie, sport (zwemmen of zaal oefeningen) en zo ook de psycholoog en een maatschappelijk werkster. Zo, en dat was me wel inspannend genoeg. Wat ik echt een prachtig concept vond is dat zodra ik mezelf goed kon voortbewegen in het water, Abigail een keer met mij mee mocht gaan zwemmen. Wauw, dit zou Abi ook echt fantastisch vinden! In de avond kwamen mijn vader en Hanneke bij me langs en hebben we nog lang videogebeld met Abigail voor het slapen gaan. “Welterusten kippie, morgen gezond weer op.” Kippie, zo noem ik haar graag.
Zaterdagochtend na een douche en het plaatsnemen in de rolstoel kwam Justin samen met Abigail op bezoek. Wat een verrassing! De grijns die op haar gezicht ontstond was magisch. Ze zag mijn rolstoel en riep: “Mamaaa, Abi zitten?”. Ze klom op schoot en we reden de gang op. Prachtig dat ze het vond en zo zijn we naar beneden gereden voor een fysiosessie met Frank. Ik moest mezelf op de mat proberen om te rollen. Abi deed het voor en ik rolde erachteraan. Ik vertel dit alsof het soepel ging, maar dat was het alles behalve, haha. Toen ik eenmaal lag waar ik moest liggen mocht ik samen met Abi en Justin blokjes opstapelen. Hoe super is het dat je samen met je gezin je therapie sessies mag uitoefenen en hun ook erbij kon betrekken. Je kon me op dat moment echt niet blijer maken. Nadat we terug waren op de kamer gingen Justin en Abi niet heel veel later terug naar huis. Het middagslaapje van Abi zat eraan te komen en ik kon zelf ook wel wat slaap gebruiken. Op een dag zonder een bezoekmoment was ik vooral erg van de series en programma’s terug kijken. Als we praten over bingewatching dan was ik een pro op dat gebied. In de avonden kreeg ik voor het slapen gaan ook mijn medicijnen waar onder andere een slaappil. Deze was best heftig. Ik dacht altijd niet gevoelig te zijn voor dit soort medicijnen, omdat het in slaap komen voor mij geen issue was. Praat twee minuten niet tegen me en ik was vertrokken. Ik zat op mijn tabblet te shoppen voor Abigail. Die had nieuwe winterkleding nodig en daar wilde ik toch graag zelf achteraan, herkenbaar moeders? Tijdens het shoppen en het winkelmandje van de Zara aardig vol raakte ben ik in slaap gevallen. Toen ik de volgende ochtend verward wakker werd met de lampen nog aan, een random reader in de ene hand en een tabblet ergens verstopt achter mijn rug wist ik: shit mijn winkelmandje is nu leeg het moet opnieuw. Maar nadat ik de bestelling geplaatst had en gegeten, gedoucht en aangekleed weer op bed lag, kwamen in de ochtend Justin en Abi naar me toe. Heerlijk om vaker met z’n drieën te zijn. Abi had een prachtige tekening gemaakt op de whiteboard die aan de muur hing. Later hadden we haar favoriete film Coco opgezet en deze samen gekeken. Halverwege de middag, na mijn middagslaap, kwam mijn moeder bij me langs met een prachtige bos bloemen. Met het nummer “Dancing in the moonlight” op de achtergrond had mijn moeder alle mooie kaarten een mooi plekje gegeven aan de muur. Zo had ik opnieuw een prachtig versierde kamer met ook de mooie knutselwerkjes van Abigail. Wanneer er iemand mijn kamer opkwam keken ze hun ogen uit!
Er was mij verteld dat er nog iemand aanwezig was op de afdeling met de aandoening Guillain Barré. Met een brutale vraag, vroeg ik of ik misschien kennis mocht maken met deze man of vrouw. Het was een man van eind 40 en ik was nieuwsgierig hoe hij het zoal ervaren had en hoe ver hij nu gekomen was. Hij vond het goed om eens samen te praten en zo hadden we een moment gevonden om even samen te zitten. Hij vertelde mij wat over zijn verleden voor het gebeurd was en vertelde over zijn carriére als arts. Hij had in het verleden ook patiënten behandeld met de aandoening en wist hier veel over te vertellen. Nu hij zelf in deze situatie zat was het extra confronterend voor hem en toch wist hij het als iets positiefs te brengen. Inspirerend vond ik het! Bij hem was alles erg snel verlopen. Het was eigenlijk goed te vergelijken met hoe snel het tot nu bij mij was gegaan. Deze ziekte is niet leeftijdsgebonden. Het heeft ook niets te maken met hoe fit je bent of niet. Gek gezegd is het maar gewoon zien met de tijd. Helaas was het bij hem zo ver gekomen dat hij aan de beademing heeft gemoeten. Vreselijk verdrietig om te horen, maar wat was deze man sterk! Acht weken revalideren had hem gebracht dat hij al kon lopen met een wandelstok. Ik voelde zelfs trots over het feit dat hij het zo ver geschopt had. Gelukkig had hij ook hele fijne en bruikbare tips voor mij. Eentje die me aansprak was: “Kijk vooral naar dingen die je al wel kunt in plaats van wat je nog zou moeten kunnen van jezelf, alles op z’n tijd”. Hier liep ik vaak tegenaan, ik wou te snel wat ook wel positief is, maar ook een valkuil kan zijn. Deze man, waar ik ergens stikjaloers op was, mocht woensdag fijn weer naar huis en naar zijn gezin. Dit was mijn doel, lopend de deur uit en ik riep:* “Met Sinterklaas ben ik thuis!”.
Er stond een doelgesprek ingepland met mijn ergotherapeut. Ik reed in mijn rolstoel daar naartoe en ik was al uitgeput voor ik aankwam. We zaten in een klein kamertje en zouden praten over welke doelen ik allemaal voor ogen had. Dit klonk als a peace of cake, maar het integendeel was waar. Mijn doel was schijnbaar te breed en te ver vooruit gedacht. Er was meer diepgang nodig en meer wegen om uiteindelijk mijn einddoel te bereiken. Het was zo’n diepgaand gesprek en zo confronterend dat ik me ben gaan verzetten als een puber die werd aangesproken door zijn ouder. Vreselijk vond ik het! Hoe kon ik nou bedenken wanneer ik weer zou kunnen schrijven als ik nu niet eens mijn arm kan uitstrekken. Ik had daar totaal geen zicht op over wanneer ik het wel weer zou kunnen? Of hoe kan ik een moment inplannen samen met Abigail alleen tijd door te brengen als ik haar niet kan vastpakken, tillen, überhaupt gek doen samen? Ik kon dit gesprek van 15 min al amper fatsoenlijk vol houden. Dit brak me tot het uiterste en ik wilde dat het gesprek zo snel mogelijk zou eindigen. Toen ik hier later goed over na gedacht had, begreep ik echt wel waarom dit soort gesprekken werden gevoerd. Natuurlijk wilde ik het liefst alle tijd inhalen met Abi, niets liever (!), maar hoe dan? Ik durfde geen lat te leggen voor mezelf om zo de teleurstelling voor te zijn… Na de lunch was het tijd voor de fysio. Toen we samen de transfer van rolstoel naar ligbank hadden gemaakt mocht ik op mijn rug komen liggen. Ik werd heerlijk los gemasseerd en dat was net wat ik nodig had, ontspanning… Er werd me verteld dat ik de dag erna therapie kreeg van mijn vaste therapeute (Hilda). Een lieve vrouw met pit en duidelijkheid.
Ik wil in mijn volgende blog graag meer ingaan over de mijlpalen die ik bereikt heb in een korte tijd. En ook hoe mijn band was geworden met de verpleging, mede revalidanten en therapeuten.
Liefs,
ANOUK (klik hier voor haar Instagram)
