Zoals verteld in mijn vorige verhaal (DEEL 1, 2 , 3) had ik stiekem nog veel te vertellen over de Intensive Care. Dit verhaal zal iets langer worden dan dat je misschien gewend bent van mijn vorige verhalen. Ik kies er namelijk voor om nu ook een deel te schrijven na mijn tijd op de Intensive Care. Het einde jaar is in zicht en laat ik dan fris beginnen met nieuwe mijlpalen!
Ik kreeg een op maat gemaakte rolstoel en hier moest ik twee keer per dag een uurtje in zitten. Ze noemden dit trainen. Ik vond het maar uitputtend en had vaak de behoefte niet, omdat ik wist dat ik na een klein kwartier weer in bed wilde liggen. Toch werd ik zonder pardon op die stoel gezet. Door de situaties achteraf anders te bekijken maakt dat het een stuk dankbaarder. Ik kon in ieder geval vertellen dat ik eventjes rechtop gezeten had. Justin was bij me en vertelde dat Abigail zich beter begon te voelen. Zelf liep hij met een mondkapje op voor zijn verkoudheid. Lekker dan, tijd van het jaar… Máár nu mag Abigail eindelijk langskomen! De verpleging was net zo enthousiast voor me als ik voor mezelf. Nu was het nog hopen dat ik die nacht kon slapen van de zenuwen. Wat keek ik hier naar uit zeg, mijn hele dag bestond hieruit. Ik wilde het zo fijn mogelijk hebben voor Abigail. Laat ik ook maar de dag veder overslaan en over het moment zelf praten. Justin kwam samen met Abi en Marjolein de gang op lopen. Ik hoorde het stemmetje van Abi vanuit de verte steeds dichterbij komen. Voor mijn gevoel had ik een glimlach van oor tot oor alleen was deze niet zichtbaar. Toen ze binnen kwamen lopen riep ze dolblij: “MAMA!”. Je kon aan haar zien dat ze het spannend vond, net als ik. Ze zag me liggen in bed met allerlei slangetjes en ander apparatuur om me heen. Ze werd bij me op bed gezet, maar ze wilde er het liefst zo snel mogelijk weer af. Er was afstand. Ik kon merken en voelen dat ze wel wilde, maar niet durfde. Begrijpelijk want het is niet niks om je moeder zo te zien. Toen de dag dat ik haar had uitgezwaaid en ze naar de kindjes ging, zag ik er nog heel anders uit. Ik keek mijn schoonzus aan en mijn tranen prikten achter mijn ogen. Ze hoefde alleen maar naar me te glimlachen met een lieve blik dat het wel goed zou komen en dat het simpel weg gewoon tijd nodig had. Ik probeerde niet te breken. Het bezoek was helaas kort, maar ik heb haar gezien! Dit pakte niemand me meer af. Marjolein liep met Abigail de gang op en Justin bleef nog even bij me zitten. Nu hoefde ik me even niet groot te houden en ik kon op dat moment alleen nog maar huilen. Mijn geïdealiseerde gedachten werden geen werkelijkheid. Niet gek ook, maar wel verdrietig. Wanneer krijg ik weer een tweede kans?
De verpleging wist me even later wat op te vrolijken met een waterijsje. Nu hoor ik je denken, drinken en eten was toch verboden terrein? Klopt! Alleen had ik continu een gortdroge keel en daar wilden we iets aan doen. Ze zeiden dat een ijsje wel te proberen viel. Toen dit lukte zonder mezelf te verslikken ging Justin diezelfde middag nog andere ijsjes halen – aardbeien Festini ijsjes, dubbel likkers en ze hadden nog raketjes. Nu kon ik te pas en te onpas vragen om ijs. Naast mijn bed hadden ze een slang liggen en dit was bedoelt voor als mijn slijm te dik zou worden, dan was het daar makkelijk mee weg te halen. Dit is niet zo’n smakelijk verhaal dus ik hou het hierbij.
Zoals jullie weten uit mijn vorige verhalen had ik de hele dag artsen aan mijn bed voor controles, testjes en we spraken over de vorderingen. Wanneer de fysiotherapeut aan mijn bed stond had ik hier vaker geen zin in dan wel. Ze kwam met het idee om een bedladder vast te maken aan het voeteind. Hiermee kon ik proberen mezelf omhoog te trekken. Alleen kreeg ik niet eens mijn armen gestrekt en laat staan de kracht om het uit te voeren. Ik moet er nog om lachen! Ze deden ook oefeningen om op eigen benen te staan. Dit was een onmogelijke taak. Later hebben de artsen besloten hier nog mee te wachten, omdat het gewoon nog te veel energie kostte en ik dit juist nodig had om aan te sterken. Bij Guillain Barre is het zo dat je eigenlijk zo min mogelijk moet doen wat betreft krachtoefeningen, want dat werkt namelijk averechts. Zo leerde ik ook opnieuw een pen vast te houden en te schrijven. De therapeut gaf me advies om op te schrijven wat ik per dag zoal gedaan had. Het schrijven zelf ging nog niet goed dus uiteindelijk had ik het advies niet gevolgd.
De dagen duurden lang en kort te gelijk. De klok was mijn uitzicht en ik telde dan ook de uren af. Ik had soms nachten dat ik niet kon slapen en dat de verpleging gillend gek werden, omdat ik steeds op de bel drukte voor hulp. Eerlijk gezegd vond ik het zelf ook irritant en wilde ik het liefst gewoon slapen. Ze vertelde later (nadat ik erom gevraagd had) dat het normaal gesproken erg stil is op IC, omdat patiënten er anders aan toe zijn dan in mijn geval. Mentaal was ik prima in orde alleen fysiek een zooitje. Het maakte verder ook niets uit (of wel haha).
Het was zaterdagochtend en Justin wilde met Abigail langskomen. Inmiddels was ik gewend aan mijn rolstoel, dus had ik een plannetje bedacht! Dit keer pakte ik het anders aan. Voor haar, maar ook voor mezelf. Ik werd elke keer in bed gewassen en wilde nu wel graag eens douchen. De verpleging ging akkoord en ging alles voorbereiden. Handdoeken, kleren uitzoeken, shampoo en zeep. Alles werd losgekoppeld en ik werd in de rolstoel gezet. We reden naar de afdeling neurologie en mochten daar gebruik maken van een douche. Laten we zeggen dat dit echt een súper fijn moment was en ik nog nooit een douche zo gewaardeerd had als toen. Nadat ik was aangekleed en weer in de rolstoel zat was ik rijp voor mijn bed, maar ik hield vol. Ik werd bij het raam aan een tafeltje geplaatst en zo had ik uitzicht over het buitenplein. Ondertussen keek ik GTST terug op de tablet en zag ik in de verte Justin aan komen lopen met Abigail. Huppelend liep ze naast Justin mee naar binnen. Alleen het duurde best wel lang voor ze boven waren, zeker nog een kwartier tot twintig minuten. Ze hadden even een pitstop gemaakt in het restaurant voor wat lekkers. Toen ze binnen kwamen lopen was haar reactie intens happy, wát een liefde! Ik kreeg een kusje en ze wilde op schoot komen zitten. Als ik hier aan terug denk schiet ik nog vol. Eindelijk kon ik haar vasthouden en met een beetje hulp van Jus kon ik haar knuffelen. Ze had net gedoucht en rook heerlijk naar Zwitsal. De pijn in mijn benen nam ik voor lief, want ik wilde dat dit moment niet zou eindigen. Abigail vroeg me: “Mama au?” en wees naar de zonde in mijn neus. “Nee liefje, het klinkt gek, maar zo krijgt mama eten en het doet geen zeer”. Toen was het goed, ik kreeg een kus en ze kwam tegen me aanliggen. Mijn schoonouders kwamen op bezoek en namen na een klein half uurtje Abi weer mee terug naar huis. Elke avond voor het slapen gaan gingen we videobellen via WhatsApp. Kletsen over de dag en wat er morgen komen gaat. “Welterusten lieverd, ik hou van jou!”.
De arts kwam aan mijn bed en bracht ons goed nieuws. Ik was in de stabiele fase terecht gekomen en vanaf daar zou het langzaam beter gaan. Ze vertelden dat ik de volgende dag naar de afdeling neurologie gebracht zou worden en daar veder kon gaan aansterken. Ik was niet meer in levensgevaar! Jammer vond ik het wel, er werd daar goed voor me gezorgd. Nadat alle kaarten van de muur waren gehaald en alle spullen bij elkaar waren verzameld, vond de volksverhuizing plaats. Eenmaal aangekomen op de afdeling ben ik eerst gaan slapen. Wanneer de logopedist aan mijn bed stond kon ik niet wachten om samen met haar een stappenplan te maken om te oefenen met dik vloeibaar eten. Tussendoor werd mijn zondevoeding uitgezet, anders zou ik misselijk worden. Ik kon gaan genieten van een champignonsoepje en appelmoes. Ik zal hier veder geen lang verhaal van maken, maar ik deed er alles aan om zo snel mogelijk weer te kunnen eten. Laten we het erop houden dat ik sneller wilde dan mijn slikprobleem dat toe liet.
Alles op deze afdeling ging anders dan ik gewend was. De transfer van bed naar rolstoel, naar het toilet, naar de douche of het helpen verschuiven in bed. Dit werd allemaal gedaan met een lift. Als we praten over iets mensonvriendelijks, een stukje zelfwaarde of schaamte dan praten we over de transfer met een lift. Je wordt vast gemaakt rond je kuiten en rondom je middel. Dan moet je je vasthouden aan de handvaten en word je zo langzaam omhoog getrokken. Je bungelt er maar een beetje gênant bij en op deze manier kunnen ze je wegrijden en verplaatsen. Het trekt je uit elkaar en dat doet aan alle kanten zeer. Nu ik dit apparaat vervloek voor het leven heeft het mij ook wel iets aan spierkracht gegeven in mijn bovenbenen, met de nadruk op iets. Zo kon ik mezelf trainen wanneer ik in bed lag door mijn benen gebogen te krijgen.
Mijn moeder kwam samen met een vriendin van mij op bezoek. We hadden muziek opgezet en mijn vele ontvangen kaarten werden achter mij op de wand vast gemaakt. Ik moet zeggen dat ik hier veel opmerkingen over gekregen heb! Het waren er echt veel. De ballonnen werden aan het voeteind vast gemaakt en ik kreeg de mooiste bloemen. Zo werd mijn hoekje langzaam gezellig en eigen. In principe had ik de tweepersoonskamer voor mij alleen. Tot twee keer toe heb ik iemand extra op de kamer gehad, dit was best gezellig ondanks de situatie waar we ons in bevonden. Zo heb ik nog een moeder van een medepatiënt gesproken die in haar jongere jaren ook te maken had gekregen met Guillain Barre. Ze sprak me enorm veel moed toe en dat zal ik nooit meer vergeten! Door deze mevrouw wist ik dat ik er bovenop zou komen.
Nu het elke dag een beetje beter met me ging en ik écht grote stappen begon te maken, mocht ik gaan nadenken over welk revalidatiecentrum het beste bij me zou passen. Ik vond het spannend en angstig tegelijk. Ben ik al zo ver, kan ik dit? Ben ik al sterk genoeg? Lig ik alleen of samen met iemand? Moet ik echt elke dag trainen? Hoe dan allemaal! Ik kreeg overal netjes antwoord op. Ik koos voor het revalidatiecentrum de Hoogstraat in Utrecht. We kregen daar allerlei positieve verhalen over en lazen de beste recensies op het internet. Ze waren erg familie gericht en je mocht ze overal bij betrekken zelfs in je trainingssessies. Dit was voor mij de klap op de vuurpijl! Hier wilde ik naartoe. In eerste instantie was ik enorm emotioneel, want het ging ineens héél snel, maar ik kon het na er veel over gepraat te hebben alleen nog maar positief zien. Ik riep zelfs: “Ik ben voor de Kerst thuis, lopend de deur uit!”. Dat vonden ze allemaal erg optimistisch, maar dit als doel had ik wel voor ogen.
De volgende ochtend 9 uur kwam Justin mijn kamer opgelopen. Ik was al gedoucht en ready to go. De ambulance was onderweg en we keken nog eventjes een aflevering van Americans got talent terug voor we vertrokken. De ambulance was er en ik werd op de brancard geschoven en we reden de wandelgangen door richting de nooduitgang. Justin ging met zijn eigen auto en reed achter de ambulance aan al kan ik beter zeggen dat het andersom was, haha. In de auto had ik een gezellig gesprek met de broeder. Het ging over zijn reisverhalen, over werk, het gezinsleven, de toekomst en ga zo maar door.
Al met al heb ik ruim twee weken in het ziekenhuis gelegen. Eenmaal aangekomen op bestemming kan ik eindelijk zeggen, let’s do this!
Wordt vervolgd.
Liefs,
ANOUK
