30 november 2014
We wisten dat je deze dag geboren zou worden. En om 15.06 was je daar, zo mooi, zo klein, 2780 gram en 46 cm. De kraamweek ging net zoals overal, eerste kindje, alles is nieuw. De tweede week begonnen onze zorgen. Waar ze flessen van 60 cc of meer zou moeten drinken dronk ze er maar 20 a 25 cc van en dan nog spuugde ze alles uit. Keer op keer fles na fles. Ook het poepen was niet zoals het hoorde. Je gilde en huilde het uit. De verloskundige kwam en gaf ons lactulose, dit had geen resultaat. Je ging je derde week in en we gingen over op forlax (twee zakjes op een dag) .
Zo klein… Mijn hart brak, ons kleine meisje, zo machteloos. Alles volgde met ziekenhuis in ziekenhuis uit… Opname na opname, er werd niets gevonden en dan konden we weer naar huis. Sonde na sonde, vocht via het infuus en een slechte groei. Dan begint videointeractie om te kijken waar het drinken fout gaat of dat wij de verkeerde houding hadden qua fles. Zonder enige diagnose als resultaat, we voelden ons zo machteloos. Een stap vooruit, twee stappen achteruit, zo alleen op de wereld!
Na ongeveer zes maanden werd ze opgenomen en zouden ze haar tijdelijk observeren. Zo gezegd zo gedaan, de logopedist en een pedagogische medewerker keken mee naar haar drinktechniek. Uit geen enkel onderzoek bleek dat het aan haar drinktechniek lag. De fles pakte ze goed en drinken kon ze volgens de logopedist. Een dietiste gaf ons koemelkvrije voeding in de hoop dat het beter zou gaan. Het ging iets beter, maar de flessen werden nog steeds niet leeg gedronken, de ontlasting bleef kei- en keihard.
Na een week mochten we weer naar huis, niks was fijner als dat, maar mijn moedergevoel bleef zeggen dat er iets niet oke was. Iets klopte er niet, maar wat het was? Artsen zagen dat er iets was, maar konden hun vinger er niet op leggen. Dus begonnen ze maar een soort verwijten te maken naar ons. Maar ik moest door voor ons meisje en dat heb ik gedaan. Op een gegeven moment gingen we over op nutridrinks, daar zitten namelijk veel calorieën in. Alle soorten maten geprobeerd. De dietiste had al meermaals over een sonde gesproken, zodat we ons meisje op een gezond gewicht konden krijgen, dus van de -3.5 lijn af. De arts wilde hier niet in mee, die vond het overdreven en wilde het nog voorlopig aankijken. Ze vertelde ons dat we ons niet zo druk moesten maken en het allemaal niet zo zwaar op moesten nemen. Keer op keer kwam ze met dit verhaal, steeds maar weer.
Uiteindelijk hebben we de stap durven zetten om naar Kinderbuik en Co te gaan! Ze was toen twee jaar oud. Kinderbuik & Co is DE medische specialist voor kinderen en volwassenen met langdurige of onbegrepen klachten. Hier kwamen we op intakegesprek en hebben we ons verhaal gedaan, hoe wij het ervaren hebben en hoe het voor onze dochter geweest moet zijn! We hebben alle klachten op een rijtje gezet en aan de hand daarvan een plan van aanpak gemaakt.
Het plan was als volgt:
– Verwijzing naar LUMC
– Uitsluiten ziekte van Hirschsprung
– Uitsluiten Coeliakie
– Uitsluiten maagzweren
– En nog een aantal andere medische ziektes.
Er was iemand die ons begreep en naar ons luisterde! Hoe fijn was dat… Iemand die je begrijpt, die mee leeft en begrijpt waarin je als ouder zit. De verwijzing werd gegeven en we zouden een oproep krijgen van het lumc. Het zou een paar dagen duren en uiteindelijk duurde het weken voor we de verwijzing binnen hadden en de afspraak was gemaakt. Ze schrokken van hoe onze kleine meid er aan toe was: op de -3.5 lijn en al zo lang problemen. Er werden afspraken gemaakt zoals weer nutridrinks geven in combinatie met Fantomalt en eiwitpoeder. In de hoop dat dit wat zou doen en ze wat zou gaan groeien. Ook zou onze mdl-arts gegevens uit het andere ziekenhuis opvragen zoals van de geboorte of onze dochter meconium had gehad, hoe al haar scores waren en hoe ze dronk de eerste dagen in het ziekenhuis.
Na drie weken werden we gebeld, de gegevens waren binnen, alleen stond er dat onze dochter geen meconium had gehad. Hoe kon dit? Al bellend met de mdl-arts pak ik het boekje van de kraamzorg erbij om te checken of het daarin staat. Daar zie ik niks staan over meconium. Ook schijnt het drinken in het ziekenhuis al vanaf de geboorte mondjesmaat te zijn geweest. De arts wil biopten gaan afnemen onder narcose om uit te sluiten of ze de ziekte van Hirschsprung heeft. Dit word dan enkele weken later ook gedaan.
Wordt vervolgd.
GWENNY
