23 December 2016
Youp is bijna twee weken oud. Bram (5) heeft op school zijn kerstdiner, en straalt als grote broer. Hier heeft hij zo lang op gewacht. Youp kwam niet vanzelf, maar hij is het wachten meer dan waard. We zwaaien de kraamzorg uit en meldden ons in het ziekenhuis voor een echo. Het is een routine echo is ons verteld. Niets om ons zorgen over te maken. Gewoon even een dimple op zijn onderrug laten controleren. Hij beweegt goed, dus het zal niets zijn. We treffen een oudere radioloog die nogal nors is. Mijn kleine mannetje ligt naakt op dat grote ziekenhuis bed. Het is koud en hij heeft dorst. Hij zet het op een krijsen. De radioloog zegt: “Stabiliseer dat kind”. Ik snap het niet en mijn kraamtranen komen. Het gaat allemaal wat onhandig en ruw. Een collega, een vrouwelijke arts, komt meekijken. Zij is gelukkig een stuk empathischer. Aan het einde geven ze geen uitslag. Ze zeggen dat we onze kinderarts die middag moeten bellen. Onze kinderarts? Mijn man en ik kijken elkaar aan. We hebben toch helemaal geen kinderarts? We worden wat ongemakkelijk en bellen vanuit de auto gelijk naar het ziekenhuis. De kinderarts vertelt dat ze iets hebben gezien, maar dat ze het niet zeker weten. Er is een afspraak gemaakt voor een speciale kinderecho in het AMC op de dag na Kerst, de 27e dus. Dat is over vier dagen. Zo snel en tegelijk zo ver weg. Die kerst vieren we in een cocoon. We zijn zo blij met Youp bij ons, maar tegelijk zitten we met een ongrijpbare onrust.
27 December
We melden ons in het AMC voor de echo. Wat een vriendelijke sfeer. Het is duidelijk ingericht op kinderen, warm en minder steriel. Youp slaapt in de maxi cosi als we naar binnen mogen. De arts legt precies uit wat hij gaat doen. Er wordt zacht licht aangezet en warme gel gebruikt. Youp vindt dit ook een stuk minder erg. Hij bekijkt de onderkant van de buik en het bekken. Hij excuseert zich en geeft aan dat hij even zijn supervisie erbij gaat halen om te controleren wat hij heeft gezien. Drie man sterk komen ze terug. Ze kijken, ze wijzen, knikken en zeggen dan: “Gaat u even zitten en houdt u Youp maar even vast”. We gaan zitten samen met Youp. De arts zegt: “De aanhechting van de spieren bij de plek van de dimple is goed, maar we zien een massa, een tumor in zijn bekken.” Hij laat een stilte vallen. Ray en ik kijken elkaar aan, vol ongeloof. Ik vraag verbouwereerd: “U bedoelt dat hij een tumor heeft? U bedoelt kanker?”. De arts antwoordt dat onderzoek dat moet uitwijzen, dat het goed of kwaadaardig kan zijn, maar dat onderzoek in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht daar duidelijkheid over moet geven. Dan zakt bijna de grond onder mijn voeten weg en wordt het even zwart voor mijn ogen. Tumor, kanker? Dat hebben heel soms kinderen, maar toch geen baby’s? Ik hoor amper nog wat ze zeggen. Youp krijst, alsof hij mijn gevoel snapt. We worden in een kamer gebracht om even te voeden en te wachten op een afspraakbevestiging. Die komt een half uur later. Youp mag die volgende ochtend om 8 uur zich melden in het PMC in Utrecht.
We rijden naar huis. Het wordt al donker. Ik bel mijn ouders en zeg dat we eraan komen. Als we thuis zijn moeten ze Bram met een bakje chips boven televisie laten kijken. Ik hoor aan mijn vaders stem dat hij begrijpt dat we slecht nieuws hebben. Ik zeg: “Pap, hij heeft een tumor. Het kan kanker zijn. We moeten morgen naar Utrecht.”
In de twee weken die volgen, wordt Youp onderzocht. Hij ondergaat een beenmergpunctie onder verdoving en we slapen voor het eerst sinds de keizersnede weer samen in het ziekenhuis. We krijgen op 11 januari de uitslag. We zitten bij de oncoloog. We hebben inmiddels met hem een aantal afspraken gehad, waarin hij al diverse tumorsoorten heeft benoemd die tot de mogelijkheden behoren. Hij begint met het goede nieuws: “Youp heeft geen uitzaaiingen en zijn beenmerg is schoon. Yes! Dat is winst. Youp heeft neuroblastoom. Een kinderkanker die bij 25 kinderen per jaar in Nederland wordt geconstateerd en die in de slechtere stadia een overlevingpercentage van 25% a 30% heeft. Doordat hij geen uitzaaiingen heeft en nog zo jong is, zijn zijn overlevingskansen beter. Hij wordt in fase 1 low risk ingeschaald, iets waar we dan ook soort van blij mee zijn. Het betekent dat ze eerst afwachten hoe het gaat, dus wat de tumor doet. Met de diagnose: “Uw kind heeft kanker. Kom over drie maanden maar terug voor de eerste controle”, worden we naar huis gestuurd. Het is het begin van een 15 maanden durende achtbaan. We pakken elk positief puntje dat we pakken kunnen, dus we zijn soort van tevreden met dit advies.
In de weken die erop volgen genieten we volop. We beseffen dat we het leven moeten pakken. Dat we moeten genieten van elk moment. En langzaam zakt de enorme angst. Youp doet het goed en er lijken geen tekenen dat het anders kan zijn. We zijn er eigenlijk van overtuigd dat dit wel goedkomt en we ons eigenlijk veel te druk hebben gemaakt. Hij is wel wat onrustig met drinken. Ik bouw de borstvoeding af, want als ik dadelijk weer aan het werk ga, is dat helaas niet te combineren. Het geeft onrust, want hij pakt de fles amper. Morgen maar eens vragen bij het ziekenhuis.
Op 8 maart rijden we vol vertrouwen naar Utrecht, wel sneu voor Youp dat hij weer een echo krijgt. Maar ook in Utrecht zijn ze zo lief en hij ondergaat het allemaal lief lachend en rustig. We rijden naar huis. Thuis aangekomen is Youp onrustig en huilerig. Hij wil niet slapen in zijn eigen bed en hij wil ook niet drinken. Hij heeft zoveel prikkels gehad, terwijl hij nog maar 11 weken oud is. Ik besluit hem in bed tegen me aan te nemen. Ik hoop dat hij in slaap valt. Hij blijft onrustig en rond 17 uur app ik een bevriende huisarts voor advies. Ze heeft dienst bij de huisartsenpost en appt dat we maar even langs moeten komen. Ray neemt Youp mee naar het ziekenhuis en komt een half uur later terug. Er is overleg geweest en hij moet toch naar het AMC vanwege zijn achtergrond. Daar wordt die avond geconstateerd dat zijn blaas drie keer de hoeveelheid plas bevat, dan wat normaal is. Ze katheteriseren Youp en laten de blaas leeglopen. Ray en Youp zijn pas om half 1 terug. Ik zit thuis en de angst groeit en groeit. Een onbestemd gevoel maakt dat ik de hele nacht wakker ben. Die ochtend is Bram naar school en heeft Youp nog steeds niet gedronken. Hij heeft nog steeds onrust en is timide. Ik besluit naar onze oncoloog te bellen. Ik krijg een vervanger hij vindt dat ik direct moet komen. Ik bel mijn man en zeg dat ik naar het ziekenhuis rijdt en dat hij bereikbaar moet blijven. Ook vraag ik ofhij opvang voor Bram wil regelen voor als ik ’s middags nog steeds niet terug ben.
Ik bel ook mijn ouders en mijn vader komt naar Utrecht toe. We zijn er tegelijk. De arts legt ons uit dat er op de echo gisteren een toename van de tumor is geconstateerd en dat ze graag een spoed-MRI willen doen. Hij vraagt of Youp iets gegeten heeft. “Nee, dat gaat sinds gisteravond niet meer”, antwoord ik. We wachten voor de MRI en ik breng Youp weg. Ik zing voor hem als hij onder narcose gaat en laat hem met tranen in mijn ogen achter. Gelukkig is het na een uur klaar en kan ik met hem knuffelen. We moeten even wachten en we weten inmiddels dat even wachten vaak lang wachten is, dus we gaan naar beneden voor een kop koffie. Daar worden we al snel gebeld dat we aan de beurt zijn. We lopen weer terug naar boven en daar komen ze met drie man ons ophalen. Ik word steeds kalmer en zeg tegen mijn vader: “Als Youp onrustig is, wil ik dat jij met hem gaat wandelen, niemand anders”. We gaan de kamer in en de artsen beginnen met zich voor te stellen en direct begint Youp te huilen. Ik reageer zakelijk: “Papa, wil jij nu met hem naar buiten gaan en even met hem wandelen?”. De artsen kijken me aan: “Dan ben je helemaal alleen, weet je dit zeker?” Moeten we iemand bellen?”. Ik zeg: “Nee, het is goed zo.” De artsen beginnen: “We hebben slecht nieuws. De tumor is enorm gegroeid en blokkeert zijn darmen en urinebuis.”
DAGMAR
