Kan je uitleggen wat de ziekte van Crohn voor jullie is?
Ik leg het vaak uit als chronisch ontstoken darmen. Al is dit een beknopt iets van wat veel meer is, dan hoe simpel dit gezegd is. Het kan op verschillende manieren voor komen in het hele spijsverteringskanaal. Bij mij is het vooral m’n dikke darm en de aanhechting dunne darm op dikke darm, waar de ontstekingen zitten. En ik heb last van abcessen en die blijken soms ook fistels te zijn.
Wanneer speelt het op en hoe heftig? Kan jij bijvoorbeeld dan nog wel goed voor je kids zorgen?
Het valt niet te voorspellen. De ene keer heb ik maanden of jaren nergens last van en dan kan het ineens achter elkaar zijn. En in verschillende vormen, opvlammingen bijvoorbeeld of een abces of fistel. Wat wel continu is, is vermoeidheid. Dit is misschien wel het vervelendste. Omdat dit altijd is. Het wordt niet minder. “Het hoort er bij”.
Er zijn in het verleden dagen geweest dat ik in foetushouding op bed lag, omdat ik niet wist waar ik het moest zoeken van de pijn. (Dan is liggen het prettigste). Toen ik nog getrouwd was, was mijn ex-man gelukkig altijd thuis. Hij kon toen voor de kinderen zorgen. Want soms kon ik dat echt niet. In 2012 ben ik twee keer geopereerd aan een fistel. Dit herstel heeft onwijs lang geduurd. Toen hadden we alleen ons zoontje. Ik heb toen zes weken op bed gelegen of met pijn en moeite op een zwemband op de bank. Gelukkig was daar toen ook mijn ex-man die voor ons zoontje zorgde. Uiteindelijk ben ik ruim 3 maanden thuis gebleven voor ik weer ging opbouwen met m’n werk. Deze operatie heeft er ook “voor gezorgd” dat als ik nog een keer zwanger zou worden ik niet via de natuurlijke weg mocht bevallen, maar dat ik verplicht een keizersnede zou krijgen. Dit was wel een beetje een domper. En inderdaad, 3 jaar later (in 2015) beviel ik via een keizersnede van onze dochter.
Is het goed te behandelen?
Met de medicijnen die ik heb is het goed te doen. Soms moet het wel worden aangepast, maar dat is iets dat altijd zal blijven. Te genezen is het niet, daar heb ik soms moeite mee. Dat het nooit weg zal gaan. Het is ook moeilijk uit te leggen aan de buitenwereld. Men ziet niks aan je, dus ben je dan wel ziek?! Een gebroken arm bijvoorbeeld is te zien. Bij mij zit alles aan de binnenkant, jij ziet niks, maar ik voel van alles.
In hoeverre beïnvloedt het de opvoeding van de kids?
Qua eten let ik goed op. Vlees mag niet rauw zijn bijvoorbeeld. Want stel je voor dat zij het ook krijgen. Ik moet zeggen dat ik vooral bij m’n dochter goed op let. Ik heb de ziekte gekregen nadat mijn zoon geboren was. En ze zeggen dat het erfelijk is. Dus dan zou zij het misschien wel kunnen erven. (Al heeft verder niemand in de familie dit of andere darmziekten en had ik waarschijnlijk gewoon botte pech). Maar als zij zegt dat ze buikpijn heeft, zit ik er gelijk boven op. En ik let op hoe vaak zij naar de wc gaat voor haar grote boodschap.
En in hoeverre jouw persoonlijke manier van leven?
Voor mij betekent het dat ik oplet wat ik eet. Sommige dingen mag ik niet; wat rauw is bijvoorbeeld en gosh wat zijn dat lekkere dingen; carpaccio, filet American, sushi. Ik kijk ook uit met uien, pittig eten en zo wat andere dingen.
Ik heb ook standaard wc papier in de auto liggen, want stel je voor dat ik ineens moet en er is geen wc in de buurt. Nou ja, dan de berm maar.
Het is vooral vervelend als ik in een drukke bedoeling (feestje, verjaardag, pretpark etc.) naar de wc moet. Vaak kies ik dan het invalidentoilet, dan hoort of ruikt men niet zoveel. Maar bij iemand thuis is het vaak ophouden. En hier thuis ga ik boven in de badkamer. Dat is een stukje schaamte die er zeker nog wel is.
Weten de kinderen wat je hebt?
Mijn zoontje (bijna 8 jaar) weet dat ik Crohn heb. En voor hem betekent dat dat mama pijn heeft in haar buik. En dat hij soms niet hard met mama kan stoeien. “Want jij hebt Crohn hè mam”. Mijn dochtertje (3,5) weet het als “mama auw buik”.
Hoe ziet de toekomst eruit?
Qua Crohn; absoluut geen idee. Het laat zich niet voorspellen. Zo lag ik afgelopen april nog op de SEH om een abces te verwijderen. Maar ik laat me er niet al te veel door beïnvloeden. Ik houdt rekening met bepaalde dingen.
Hoe is het voor je partner?
Mijn ex-man heeft er moeite mee gehad. Juist omdat het zich niet laat voorspellen. Hij vond het ook vervelend dat hij niks voor me kon betekenen als ik pijn had. Maar juist de zorg overnemen van de kinderen was heel fijn.
Mijn huidige vriend heeft nog niet echt een heftige periode mee gemaakt, behalve afgelopen april. Gelukkig.
NATHALIE
