En dan heb je een kindje met het Downsyndroom. Wij noemen het, het Happysyndroom, want wat een vrolijk kereltje is het. Hij slaapt vanaf het begin ‘s nachts enorm goed, hij is overdag heel energiek, hij is een allemansvriend en lacht altijd vriendelijk. Nu heb ik spijt van de dagen die ik gehuild heb en dat ik me afvroeg ‘waarom wij’, want ik ben zo dankbaar dat dit kleine engeltje bij ons terecht is gekomen. Ik krijg veel de vraag hoe hij het doet. “Heel goed”, antwoord ik dan. “Hij doet alles volgens ‘het boekje’ “. Maar we merken heus wel verschil. Thank God, heeft Ezra geen gezondheidsproblemen. De helft van de kindjes met Downsyndroom hebben een hartafwijking. Veel andere kindjes hebben een nier-, darm-, long- of andere afwijking. Dat blijft ons bespaard.
Waar merken we het dan aan?
De borstvoeding! Door de lange puntige tong vinden ze het vaak moeilijk om aan de borst te drinken. Dat geldt ook voor de vaste voeding. Eten van een lepel is een uitdaging. Ezra heeft in het begin met behulp van een tepelhoedje aan de borst gedronken. Superknap. Omdat de borstvoeding niet heel goed op gang kwam, ben ik gaan kolven en de melk af en toe in flesjes gaan geven. Helaas had hij dat verschil al snel door en koos hij voor de fles. Inmiddels is Ezra 6 maanden en kolf ik nog steeds alles af. Minder gezellig, maar goed voor hem, en wie mij kent weet dat ik een doorzetter ben.
Het slapen. Je ziet vaak dat deze kindjes s’ nachts vaak doorslapen. Daarentegen kunnen de kindjes die wel een hartoperatie hebben gehad, slecht slapen door een eventueel trauma. Overdag is mijn baby lekker actief. Ezra slaapt het klokje rond en is daardoor goed uitgerust, maar hij is heus wel moe overdag. Vaak doet hij in de ochtend en einde van de middag een tukje op de bank. Waarom niet in bed? Omdat tegen de tijd dat ik hem naar bed heb gebracht, hij alweer wakker wordt. Op de bank, in zijn babynestje, slaapt hij wel een halfuur. Ik bespaar mezelf dus de moeite. Tussen de middag breng ik hem wel naar bed en vaak slaapt hij daar ook driekwartier. Ik vind het belangrijk dat hij er aan went dat hij overdag ook even naar bed gaat, zodat als hij ouder is en misschien vermoeid raakt van alle prikkels, hij niet beter weet.
Zoals ik al vertelde is hij verder lekker actief. De spanningsboog van jonge kindjes is natuurlijk nog niet zo groot, dus creativiteit is een vereiste. Lekker wandelen, in de box spelen, knuffelen of even een rondje met de auto, maar ook weer niet te gek, want je wil je kindje niet overprikkelen. Rond een uur of 6 denk ik weleens: “Hoe kom ik deze dag nog door?”. Dan hebben we alles wel gehad en ben ik wel een beetje klaar met al dat gewandel. Ezra wordt dan moe. Dan gaat hij nog even in bad en dan komt het moment dat hij gaat slapen. Meestal rond 7 uur.
Sinds kort merken we het ook aan de prikkels. Als er veel mensen in één ruimte zijn, kan Ezra van slag raken. Een tijdje geleden zijn we een weekend weg geweest met mijn schoonfamilie en Ezra deed het supergoed. Net als ons past hij zich aan, maar na het weekend stortte hij volledig in. Hangerig, moe, huilerig en sindsdien wordt hij rond 4 uur s’nachts wakker. Overprikkeld, sprongetje, tandjes? Geen idee. Gelukkig hebben we het downteam (multidisciplinair team) achter ons staan, daar kunnen we met onze vragen terecht en als we dan een antwoord krijgen, denken we vaak: “Ojaa, logisch!”. In het begin stelde ik mijn vragen nog aan het consultatiebureau, omdat we alles zo ‘gewoon’ mogelijk wilden, maar de antwoorden waren niet op Ezra van toepassing.
Verder luisteren we naar ons gevoel. Als we merken dat hij last heeft van prikkels, staken we onze dag of halen we hem uit de situatie. We worden niet boos of gefrustreerd, maar proberen alles zo rustig mogelijk te houden voor Ezra. En elke dag leren we weer iets nieuws, nu weet ik ook dat tandjes later en in een andere volgorde komen.
Wat we wel lastig vinden, is dat veel mensen Ezra vergelijken met hun eigen kind. Opmerkingen als: “Moet hij niet naar bed (hoe dan, moet ik hem knock-out slaan)?”, “Hij eet zoveel (nee hoor, hij drinkt zijn fles soms gewoon in delen om iets te doen te hebben)” en vooral deze: “Hij moet er maar aan wennen”. Mensen, Ezra heeft het Downsyndroom en daar hoort bij dat hij meer tijd nodig heeft om aan dingen te wennen. Het voelt soms alsof we alles op het Downsyndroom gooien, maar hij heeft het nu eenmaal. And its fine!!!!!!
ESMERALDA
